Хочу спросить про СКВ (волчанку)

**Аля** » 30 янв 2015 00:18

Так на всякий случай напишу: попробуйте таблетки из другой партии.
Какие анализы ухудшаются? Как почечные показатели: моча; белок, мочевина, креатинин крови?

Аля писал(а):Так на всякий случай напишу: попробуйте таблетки из другой партии.
Какие анализы ухудшаются? Как почечные показатели: моча; белок, мочевина, креатинин крови?

Повышается снова с реактивный белок, растет соэ. Делали капельницы с циклофосфаном, белок в моче сначала вырос почему то, но сейчас вроде упал. Белок в крови, мочевина в норме, креатинин повышен немного. Таблетки из разных партий пила, но как только остаюсь на одних таблетках (без капельниц) анализы и состояние ухудшаются. Хотя дозу повышали уже два раза((

**Deegan** » 30 янв 2015 08:13

Не совсем грамотно начали лечение. Надо снова пульсовать и сразу назначать большую дозу гормонов (и не скакать с дозировкой), и на назначенной максимальной дозе нужно сидеть 12 недель. Подключать плаквенил, цитостатики, раз белок в моче.

**Аля** » 30 янв 2015 11:13

sslava, если вам делали пульс-терапию солумедролом и циклофосфан, то скорее всего эти процедуры будут повторять ежемесячно в течении хотя бы нескольких месяцев, если не года. Обычно так делают.
Пытаюсь вспомнить, кажется, что мне вливали солумедрола бОльшую дозу первые разы, затем уже по 500. И на 24 и 32 мг медрола (разные случаи обострения СКВ) я сидела по году.
Тоже ЗА плаквенил.
Про цитостатики азатиоприн, циклофосван и пр. не скажу, опыт печальный, у меня аллергия.

**Веснушка** » 30 янв 2015 11:32

sslava, а вообще какие показатели? Просто сложно что-то прокомментировать.
У меня, нпр. при поступлении в больницу СОЭ было почти 60. Белок суточный 1,018гр, утренний около 0,5гр, если не путаю. Иммунология тоже вся расписная (чистокровная СКВ): и АТ к нат.ДНК, и АНФ, и иммуноблот, и Ле-клетки. СРБ и РФ никогда повышен не был. Субрефил 37,5.
Мне сразу назначили ОЧЕНЬ агрессивное лечение. 12табл (60мг) преднизолона + 2 пульса по 1гр медрола (за неделю) + 1гр ЦФА (на 5ый день госпитализации) + диуретики. После ЦФА прописали СеллСепт. Начальная доза 0,5гр. Через 3 дня 1гр и так до 2х гр.
На 11 день выписывали с идеальной иммунологией, 1,032гр белка, СОЭ порядка 30 и t37,1 в активное время суток.
ЦФА капали раз в месяц по 1гр в течение 7мес (потом я отказалась от него: накопился и стал тяжело "усваиваться" + запретили врачи из Вильнюса, т.к. садит почки). Все это время я принимала СеллСепт 2гр. Плюс раз в неделю диуретики, и ко всей этой грядке еще куча доп.таблеток (для почек, давления, головы, жопы....). ГКС стали снижать через 3мес. По 1т/нед до 8т. На 8 марта (это 8мес с момента постановки диагноза) я была на 6табл. Белок так и стоял уперто на 1гр. Разрешили снизить дозу СеллСепта до 1,5гр. И только летом белок рухнул ровно в половину! Через 3г я "сидела" на 2,5т гкс, 0,5гр СеллСепт + добавили 200мг Плаквенила. Иммунология чистая. СОЭ 2-7. Белок в пределах нормы. Сегодня 4,5г после постановки диагноза. Моя доза 1,5т гкс + 200мг Плаквенила (СеллСепт отменили в связи с беременностью) и идеальные анализы.

**sslava** » 30 янв 2015 15:48

Веснушка писал(а):sslava, а вообще какие показатели? Просто сложно что-то прокомментировать.
У меня, нпр. при поступлении в больницу СОЭ было почти 60. Белок суточный 1,018гр, утренний около 0,5гр, если не путаю. Иммунология тоже вся расписная (чистокровная СКВ): и АТ к нат.ДНК, и АНФ, и иммуноблот, и Ле-клетки. СРБ и РФ никогда повышен не был. Субрефил 37,5.

Спасибо, что так информативно описали свою историю! При поступлении соэ было 45, АТ к ДНК 296, АНФ повышен, с реактивный белок тоже, Le клетки не брали. Белок в разовой моче 1,4г. Температура доходила до 38. Начали капать солу медрол 500 три дня. Белок в моче сразу упал до 0,066 в разовой моче. Соэ 22. Оставили на 16 мг медрола, но температура держалась и подняли до 24мг. Параллельно подключили курс эндоксан600+солу медрол125 раз в неделю. Сделали четыре капельницы, сдала анализы, белок в разовой 2, 56г, соэ 30. Врач сказал поднять гормоны до 32мг. Пересдала через пару дней снова анализы, белок 1,5 разовый, соэ 17. Проходит 10 дней, за это время у меня появляется боль и воспаление в суставах, температура 37, 37.1. Сдаю опять анализы, биохимия нормальная (креатинин 97, не знаю это хорошо или плохо), с реактивный белок ++, белок в разовой моче 0,667. Врач говорит что все отлично, но опять повышает гормоны до 40мг. Сейчас начну пить эту дозу, не знаю будет ли толк( сказали пульсоваться раз в месяц эндоксан1000+солу медрол 125мг. Сейчас пью медрол, хипотел 80мг для почек, вобэнзим, кальцемин, омепразол. Все это лечение длится 1,5 месяца.

**Аня** » 30 янв 2015 16:16

sslava, на форуме запрещено:
Чрезмерное цитирование (оверквотинг), когда размер цитируемого материала превышает 5-7 строк по высоте, цитирование предыдущего поста.
П.3.17 Правил

**Аля** » 30 янв 2015 17:22

сказали пульсоваться раз в месяц эндоксан1000+солу медрол 125мг

Теперь более понятно: цитостатик и гормон пульсом. Будем надеяться, что скоро обострение пойдёт на спад!

Про вобензим почитайте в архиве форума

**Веснушка** » 30 янв 2015 21:36

1,5мес не большой срок, чтоб делать выводы об эффективности лечения. Во время применения химиотерапии белок может прыгать. Главное, чтоб не рос.
А что-то конкретное для восстановления почек не прописали? Хорошо себя зарекомендовала схема: химия+иммунодепресант.

**Enotick** » 17 фев 2015 02:35

Всем доброй ночи. У меня вопрос может не очень важный, но хочу на всякий случай посоветоваться - Стоит ли подтверждать диагноз СКВ, есть ли какие-то плюсы и минусы от этого?

Около 4-х лет стоит диагноз "Недеффиринцированное заболевание соединительной ткани с симптомами СКВ" (хотя вслух доктор называет волчанкой), с тех пор пью преднизолон и практически ни на что не жалуюсь (кроме симптомы иммунодефицита - частых простуд и т. п.). Из-за простуд и бронхитов приходится часто обращаться к терапевту ради больничного. А она (не совсем вменяемая бабуля) настаивает на подтверждении диагноза (зачем - не понятно), ревматолог тоже не знает зачем, но говорит "Можете поехать в ревматоидный центр и подтвердить", дал направление.

Вопрос - нужно ли это делать, и не может ли быть у меня проблем потом (например, слышала что в случае беременности могут запретить и не взять под наблюдение, а я всё-таки рассчитываю попытаться в будущем) или ещё что-нибудь?
Пользы как я понимаю тоже ноль?

Извините за много букв, спасибо за ответы.

Хочу спросить про СКВ (волчанку)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!