Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Оля Профиль]

HELEN, об институте мозга осталось не очень хорошее впечатление, правда давно, и слышала о нем не очень лестное. Лет 10 назад платно водила ребенка на обследование, нашли то, чего не было.
На форуме хвалили МАПО.

[HELEN Профиль]

Вот и я тоже думаю, стоит ли мне туда ехать на обследование, которое будет направлено на исключение диагноза РС (в НЦН в Москве наблюдалась 8 лет, много раз лечилась у них в стационаре). Кому из них верить в правильности диагноза? Да и не знаю, исключив мне РС, поставят ли они мне новый "правильный диагноз" и получу ли я за свои 100 тыс. лечение, которое мне бы помогло.
Я вся в раздумьях...

[Оля Профиль]

HELEN, про фантазии врачей, точно.
Я бала у проф. Руденко во 2-й больнице, отделение нервно-мышечных болезней. И лежала там же.
Там же делала ЭНМГ. Стоп, это не игольчатая?! Оп-ля. Посмотрела выписку. Нет, написано в тексте "при проведении игольчатой ЭМГ..." во втором абзаце, а в первом "При проведении стимуляционных проб.." И заголовок "ЭНМГ". Это, что 2 в 1? Кто знает?
Ухоженной и бодрой, это хорошо! Сам себя не поддержишь-никто не поддержит! А растрепанной-прямой путь в депрессию. Так держать!
КФК у Эльзы не повышался (и у меня), но ей сказали: нетипичный ПМ. А больше я таких случаев не слыхала. А про новое течение старых болезней и возникновении новых небывалых мне в ревмацентре говорили. Слушать особо не хочу.
В феврале я иду в центр Алмазова к ревматологу по ОМС. Платно ходить, глядишь, нафантазируют чего нового)))) отпишусь тогда.

Оля, приятно познакомится (несмотря на повод). Молоденькая конечно - 41 в марте будет но мне мой возраст не дают , и симпатишна-ая - Кушинг во всей красе - иногда и щеки свои вижу без зеркала, а комплименты делают .
Прорвемся!

Ой, Юла, сразу не увидела сообщение почему-то. Приятно, взаимно. Мне в этом году столько же. Все мы тут молодые и красавицы!!!

[Эльза]

Helen, мне делали биопсию. Процедура терпимая. Через 2 недели все зарубцевалось. Если у вас был эффект от гормонов и средний титр антинуклеаров в дебюте болезни это почти 99,9 % - ревматология. Но какая ?... Хотя вся она лечится одинаково: гормоны и цитостатики. Мне преднизолон назначили даже без высокого КФК. Но у меня к нему плохая чувствительность.
Оля, когда едешь в клинику?


Оля, ЭНМГ может быть 2 в 1. Что там у тебя написано?

[Оля Профиль]

Эльза, уже не дома. Что в ЭНМГ потом напишу.
К ревматологу в Алмазова 7.02

[HELEN Профиль]

Оля, я бы тоже с удовольствием лечилась по ОМС, но ходить по врачам платно меня, что называется заставляет нужда. Я живу в областном городе в 180 км от Москвы. Неврологов, которые реально бы занимались РС нет, есть кабинет РС в областной поликлинике, но там сидит врач, возрастом за 60 лет, с откровенным видом «не доставайте меня».
Пыталась обращаться к ней, но ни разу не получила хоть какой-то помощи. А с ревматологами еще хуже, чтобы попасть на консультацию в эту же областную поликлинику вынесла много нервотрепки. Была у 2-х местных «светил-ревматологов», оба признали, что проблема есть, но кроме как в ИР ее не решить. А ИР для не москвичей – платно. Но и там ее решать не стали, увидев д-з РС, списали все на него. В СПб в ИМЧ поехала, чтобы услышать мнение еще одного невролога по поводу данной симптоматики, но для иногородних там тоже все платно.
Эльза, а где вы делали биопсию? В областной больнице мне сказали, что последний раз ее проводили лет 5 назад. Сомневаюсь, что они правильно смогут провести анализ.
По поводу лечения знаю одно, кроме гормонов не помогает ничего, правда цитостатики еще не пробовала. Я бы сейчас и рада начать лечение гормонами и цитостатиками, но никто мне их не назначает, все консультации ревматологов и неврологов заканчиваются фантазиями по поводу диагнозов и рекомендацией дорогущих обследований.

[Оля Профиль]

HELEN, так я про себя насчет платно и говорила. Мне сейчас по-легче с обезболиванием, а до того не знала куда бежать. Просто если платно, между Москвой и Питером выбрала бы Москву. Но не занималась исследованием этого вопроса. Здесь есть темы о мед учреждениях. А в Москве разве нельзя сделать биопсию? Моя ревматолог в поликлинике долго всех обзванивала, чтобы узнать где ее делают. Вроде в Алмазова. А Эльза живет в Белоруссии

[Piter Профиль]

Здравствуйте! Я очень напугана, рчень надеюсь услышать совет.
У меня много лет анализ мочи дает положительную реакцию на "кровь". При этом эритроциты в моче в норме и лаборанты мне сказали, что это не кровь, а гемоглобин или миоглобин. Гемоглобин и эритроциты в крови в норме. Задумалась про миоглобин.
С 18 лет у меня невриты. С детства пигментные пятна на щеке и руке. Во время беременности была пигментация всей шеи, которая потом прошла. 3 года назад начались боли в суставах кисти и других суставах. Последний приступ идет сейчас с поражением глаз(офтальмолог ставит коньюктивит), появились мигрирующиеиболи во всех почти суставах. Прохожу обследование - пришел анализ АНФ 1:160 цитоплазматический тип свечения. Поиск указал на заболевания печени и дерматомиозит и полимиозит. Учитывая, еще наличие непонятных аналищов мочи, где либо гемоглобин, либо миоглобин...я в ужасе!
Подскажите, пожалуйста, может ли начинаться с болей в суставах, пигментации, невритов, кальцинации(в рубце после кесарева сечения узист нашел кальцификаты)? На мыщцы у меня ттт нет жалоб.
Вопрос ко всем: кто-нибудь сталкивался с положительной реакцией на кровь в моче?

[тофи]

Piter, спросите про анализ мочи ещё в этой теме ОАМ, может кто подскажет.

[HELEN Профиль]

Оля, в течение последнего года, я тоже принимала и тебантин и лирику. Тебантин я принимала по поводу опоясывающего герпеса, который высыпал после пульс-терапии, дошла до высокой дозы - 6 капс. в сутки, но на фоне его приема появилась и стала нарастать мышечная боль.
В сентябре – октябре прошлого года принимала лирику по 3 капс. в сутки, сняла боль в виде прострела током по руке в пальцы, но мышечная боль осталась.
По поводу выбора мед. учреждения, я просто уже не знаю «куды бежать», в ИР меня отфутболили, в НЦН в конце декабря была на приеме. Врач была в недоумении, зачем я с этими жалобами снова обращаюсь к ней, про то, что присоединились боли в мышцах (или связках) ног даже слушать не стала, опять сказала, что эти проблемы с РС не связаны.
Биопсию конечно же буду делать в Москве, вот только пока не знаю где.