Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Оля Профиль]

Юла, миленькая, здравствуйте! Только порадовались, что новеньких нет. Видимо, активных и КПД-шных и накрывает. Вы, наверно, очень молоденькая. Держитесь. С позитивным настроем вы большего достигните. А упертые побеждают и рак.
Желаю вам скорее найти хорошего своего доктора и добиться стойкой пожизненной ремиссии.
Здесь много молодых активных и позитивных девочек. Куда они все подевались? Может, отзовутся.
Аватарка, правда, прикольная.
Аня, у вас аватарка ничуть не хуже)))

[Юла Профиль]

Возможно, что на КФК повлияло то, что с темп 41 и отеком горла меня взяли со скорой в аллергологию в ноябре и вот там-то и пульс делали и горы преднизолона в таблетках. Специфичные анализы стали брать много позже, а что там было вначале, сейчас уже не узнать.

Оля, приятно познакомится (несмотря на повод). Молоденькая конечно - 41 в марте будет но мне мой возраст не дают , и симпатишна-ая - Кушинг во всей красе - иногда и щеки свои вижу без зеркала, а комплименты делают .
Прорвемся!

[Оля Профиль]

Эльза, а на предмет фибромиалгии конкретно проверяли?
И какую максимальную дозу габапентина ты пила? (Именно Габапентин-торговое название или какое другое?)

[Эльза]

Фибромиалгия не подтвердилась. Пила Лирику, дозу не помню.

[Оля Профиль]

Лирика-это не габапентин, это прегабалин. Это несколько разные вещи

[Эльза]

Мой доктор говорит, что они действуют одинаково на нейропатическую боль. Но у меня эффекта не было, хоть я его пила 2 месяца. Оля, я уже сама запуталась, осталось только обследоваться на рассеянный склероз, но ты права - если бы что-то такое было, то за 2 года проявилось бы как-то.

[Оля Профиль]

Эльза, действуют они все таки по-разному, мне назначили в стационаре, и именно габапентин, я долго не соглашалась, врач настояла, подчеркнув, что это не Лирика. Просто я все равно более или менее активна, за рулем, принимаю решения, и мне нужна светлая голова и добрая память. Врач сказала посидите дома 5-7 дней привыкните и поймете, сможете сесть за руль или нет. Спустя 4 месяца, когда начала прием, так и произошло, 5 дней покружилась голова, потом перестала, и через неделю села за руль более вменяемая, т.к.боль притупилась и стала терпимой. И еще обезболивающий эффект зависит от дозы, но надо придерживаться минимальной помогающей

[HELEN Профиль]

Здравствуйте девочки! Принимайте новенькую.
Читаю форум уже полгода, написать решилась только сейчас. Я постарше Вас, мне 54 года, но проблемы с мышцами точно такие же. Вы тут обсуждаете, что это может быть связано с рассеянным склерозом, хочу рассказать свою историю, может быть вы для себя почерпнете какую-то информацию.
У меня с 2006г. стоит диагноз рассеянный склероз (РС), подтвержденный в НЦН неврологии РАМН (бывший институт неврологии в Москве). В 2010г. появилась симптоматика не совсем характерная для РС: скованность в пальцах рук по утрам (не сжать в кулак), боли в мышцах рук (сначала в дельтовидной мышце, а потом присоединились и другие мышцы плеча и предплечья), не возможность отведения руки в сторону, сильная слабость в руках. Причем, началось все с правой руки, а в левой, аналогичные проблемы появились с 2012г. Врач по месту жительства подозревал периартрит, назначал НПВС (мовалис, ксефокам, аркоксию), сосудистые препараты, витамины -эффекта ноль.
Неврологи из НЦН расценили эту симптоматику, как очаг демиелинизации в шейном отделе спинного мозга. Несколько раз проводили пульс-терапию солу-медролом с очень хорошим эффектом (вся симптоматика уходила), но спустя какое-то время постепенно все возвращалось назад.
В 2014г. я дважды делала МРТ шейного отдела спинного мозга, один раз у себя в городе (1.0 Тесла) – очага нет. В НЦН не поверили, «как это - симптоматика есть, а очага нет», предложили сделать у них на 3-х Тесловом аппарате. Очаг снова не был обнаружен. Тогда мне сказали, что это с РС не связано, и что РС «не болит» (если только это не нейропатическая боль), по всей видимости у меня системное заболевание соединительной ткани. Назначили все анализы и отправили меня к ревматологам. При обследовании и хождении по ревматологам своего города и Москвы, прошла все круги ада. В итоге после 2-х консультаций (у разных врачей) института ревматологии, было дано заключение «данных за системное заболевание соединительной ткани нет». Назначили сделать игольчатую ЭМГ, и если по ее результатам не за что будет зацепиться, провести биопсию мышц.
Хотя сказать, что совсем придраться не к чему, нельзя: последние несколько лет СОЭ – 22-33, тромбоциты – 95-127, СРБ – 10-17. АНФ первый раз – 1:160, тип свечения – мелкогранулярный, повторно – отр., иммуноблот – все отр.
РФ, КФК, вся биохимия- норма.
Отправили снова к неврологам, посчитав, что вся эта симптоматика может быть в рамках РС.
Но неврологи в НЦН так не считают.
Обратилась к врачам в институт мозга человека РАН СПб, они вообще поставили диагноз РС по сомнение. Предлагают обследование, которое будет стоить примерно 100 тыс. руб.(где бы их еще взять, т.к. из-за проблем со здоровьем, не работаю туже 1,5 года)
Что делать дальше не знаю – улучшения состояния нет, добавились боли в мышцах ног, руки слабые, ноги слабые, скованность в кистях на проходит до конца и в течение дня, но ни неврологи, ни ревматологи лечить не хотят. В плане лечения знаю одно, кроме гормонов ничего не помогает.

[Оля Профиль]

HELEN, даже не знаю, что вам сказать. Хочется поддержать и утешить. Я сама в зависшем состоянии между ревматологами (полимиозит?) и неврологами (метаболическая миопатия?), страдаю сильными мышечными болями, сижу на постоянном обезболивании. С виду здоровый человек, генетика такая- моложавая и хорошо выглядящая, сбивает с толку врачей. Наверно, помирать красивой буду. Хожу по врачам, сдаю анализы третий год. И тоже чудеса, никто не знает, что со мною. Но обследоваться еще есть куда. Думаю, вам однозначно нужно сделать биопсию, только после гормонотерапии картина может быть не точна. Но, все равно ее сделать надо плюс иммуноблот на полимиозит. А высыпания, покраснения на коже есть/бывают?
А так, держитесь, не отчаивайтесь. Почитайте архив форума, если еще не читали

[HELEN Профиль]

Оля, спасибо за поддержку. Отчаиваться я давно перестала, но огромная усталость от чувства безисходности, тупика и плохого самочувствия присутствуют. Даже подумываю об антидепрессантах.
Я тоже всегда выглядела моложе своих лет (хотя в последнее время немного сдала), стараюсь выглядеть хорошо, чтобы не было заметно, что я чем-то больна. Хотя меня шатает и на улице замечаю, что на меня прохожие внимательно смотрят, наверное думают, что я пьяная. Недавно услышала, что неврологи в областной больнице между собой при обсуждении моего случая, сказали «для 8-летнего стажа болезни и своего возраста я слишком хорошо сохранилась». Стараюсь на прием к врачу идти ухоженной, входить в кабинет бодрым шагом, не шатаясь, а надо наверное, наоборот – растрепанной и «расквашенной».
Из обследования еще не делала игольчатую ЭМГ, но я в июле сделала ЭНМГ – норма (не знаю насколько достоверен результат, т.к. делала в течение часа после электростимуляции мышц).
На игольчатую ЭМГ хочу записаться в миастенический центр в Москве (у меня в городе ее вообще не делают), там же проконсультироваться по поводу миопатии.
По поводу полимиозита – в ИР сказали, что если бы КФК была повышена, то это был бы полимиозит, но у меня норма. На коже проявления были. В 2011г. у меня на бедре появилось небольшое овальное розовое пятно, которое быстро расплылось в большое, с четкими розовыми краями и синюшное внутри. Дерматолог из поликлиники направил в кожвендиспансер с диагнозом – склеродермия? Но там поставили д-з эритема, назначили однократно дипроспан в/м и мази с гормонами и антибиотиками. Пятно прошло 4-5 месяцев спустя. На тот момент уже болели мышцы на правой руке, в интернете я вычитала про дерматомиозит, но обследоваться на него мне никто из врачей не предложил. Дипроспан помог и в плане снятия болей в мышцах, но ненадолго.
Иммуноблот на полимиозит сделаю, думаю, что и биопсию мышц делать наверное надо. Тут кто-то из девочек ее делал, поделитесь, насколько это страшная процедура?
Вообще обошла много неврологов и ревматологов, у каждого свои «фантазии» по поводу диагноза, назначаются новые обследования (в ИМЧ РАН СПб назначили обследование на саркоидоз), все платно, а «света в конце тоннеля» в плане лечения не видно.
Оля, в ИМЧ в СПб, зав. отд. неврологии Заволоков И.Г. занимается миопатиями, вы у него не были?