Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Эльза]

Лежу у ревматологов. Мышцы болят и суставы тоже. Но с корточек встаю и по лестнице хожу нормально. Потом, правда, боли усиливаются. Иногда бывают дни, когда почти совсем хорошо, только жжение ощущаю.

[Оля Профиль]

А болит терпимо? Эльзочка, как ты была, в каком состоянии самом худшем, когда тебя посадили на гормоны? И что врачи сказали: просто нетипичный ПМ или подострый/хронический? Проблем с глотанием же не было? А утренняя скованность?

[Эльза]

Утренняя скованность была в самом начале. Теперь почти нет. Врачи предполагают, что это нетипичный полимиозит. На ЗМГ изменения есть по воспалительному типу, в анализах (антинуклкарный фактор и иммуноблот) изменения есть, а СОЭ, СРБ, КФК в норме. ЛДГ повышается в 2-3 раза после незначительной физической нагрузке. При биопсии кожно-мышечного лоскута тоже есть изменения, которые с некоторой вероятностью подтверждают полимиозит.

[Оля Профиль]

М-да, убедительно. У меня по ЭМГ тоже какие-то изменения в мышцах, врач, прочитав, сказала: бедная девочка. И выписала рецепт на габапентин.
А ты из какого города?

[Юла Профиль]

Всем привет! Я новенькая. Еще только изучаю болезнь, пока в большой растерянности т.к. организм живет своей жизнью - пошел вразнос и из активного и все и везде успевающего человека с огромным КПД я превратилась в непонятно что. Накрыло в середине ноября и пока из больницы в больницу перекладывают. За это время поражены легкие, сердце, печень теперь знаю где ну и куча всего еще. Ставят коллагенозы, Стила, васкулит и дерматомиозит. Это диагнозы из разных больниц. На преднизолоне с первых дней почти только дозы скачут туда-сюда, сейчас на 25мг.
Люди, вопрос: как быстро вы смогли вернуться на работу?!

И .... принимайте в компанию!

[Аня]

Юла, привет!
Насчет работы все очень и очень индивидуально. Кто-то и не прекращал работу, а кому-то пришлось "поотдыхать" до постановки диагноза и до ремиссии.
Так что желаю чтоб скорей выяснился диагноз и началось адекватное лечение!

Какая симпатичная у вас аватарка

[тофи]

Юла, привет! Тоже желаю скорей уточнить диагноз и назначения правильной терапии!
Осваивайтесь на форуме, информации много, пользуйтесь Поиском))
Тема про работу здесь

[Юла Профиль]

Аня, Тофи, спасибо за пожелания! Завтра ложусь в РКБ, в республиканское отделение ревматологии (в городском уже лежала, это там васкулит поставили), если там не смогут, то только Москва останется . Но, я упертая вопервых, во вторых понимаю, что пока диагноз не поставлен, лечения адекватного нет. У меня слишком много дел и планов на эту жизнь . Переживаю за легкие т.к 30.12 поставили альвеолит фиброзирующий под? и отправили домой - отделение на праздники закрывалось, а я в инете почитала и прогноз на жизнь 0,6-2 года. Я за всю свою жизнь о легких не вспоминала, а тут.... АНЦА, Двухспиральная ДНК, LE -отриц. КФК 171, симптоматика системная и по внутренним органам боляка прошлась капитально и быстро. Вот как-то так пока
Тофи, за ссылку спасибо - пойду изучать. На работу хочу, аж скулы сводит))

Аня, Ваша ава, тоже очень симпатичная))) Я ее сразу отметила, когда форум читала

[Эльза]

Оля, я из Гродно (Беларусь). Для постановки окончательного анализа этого, как говорит врач, маловато. Поэтому диагноз как бы есть, но адекватного лечения как бы и нет. В апреле хотят пульсануть и посмотреть как будут вести себя мышцы.

Юля, КФК, вроде, ничего. Может и не полимиозит, может обойдется?

[Юла Профиль]

Эльза, мышцы болят с самого начала. На коже проявления были, когда температура 40 - 41 поднималась. Веки отекали и малинового цвета были. Все вроде как и похоже, но везде есть НО какие-то. Ну и внутренние органы характерно задеты - все врачи за системное заболевание. На днях ОРЗ хватанула, да преднизолон снижали мне в это время резко, так вчера еле ходила и вставала от мышечных болей и температура опять под 39. Сегодня лучше намного, вот и думаю: от того, что преднизолон на 1 таб увеличила вчера (вернула) и сейчас 30мг пью или то, что антибиотики стала пить вчера же
Хотелось бы, чтобы обошлось, но лучше знать диагноз и адекватно лечится.