СКВ?

[Iskorka]

У врачей есть такой кровожадный метод постановки диагноза, когда болезнь очень вялая и ее фиг разгадаешь - засунуть жертву например в солярий. Вызвать обострение. Чем активнее болезнь, тем легче определить что это за зверь.

У меня так и получилось. Только я сама себя в солярий засунула.

[Tanusha Профиль]

Может и меня туда надо? В солярий? У меня с него обычно начинало тукать слюнные железы что ли. По крайней мере что-то там. И конечно герпес вылазит. Это с пяти минут.

[Iskorka]

Лучше на море съездить

[NatkaS Профиль]

Sibel, как я Вас понимаю. У меня картина очень схожая с Вашей. Анализы все пучком - только цвести и пахнуть, но если б не было некоторых но:
- руки и ноги холодные без причины до мраморности и синюшности пальцев и ногтей;
- с апреля 2014 временами просто изматывающие боли в кистях, которые мигрируют по другим суставам, но менее болезненно, артрит без эрозивных проявлений
- есть фотодерматит в анамнезе (правда на данный момент, врач говорит, что на волчаночный не похож), вопрос про него я написала тут http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=33&t=503&start=280
но в последнее время замечаю, что от стресса или воздействия тепла лицо начинает гореть (визуально не ярко роз.)
- анализы все в норме, АНФ 1/160 (дважды один и тот же результат); ат к 2-сп. ДНК (первый раз 64,5; второй анализ - 0,4) - в разных лабораториях
РФ, АЦЦП в норме.
анти-Ro/SS-A 0.1
анти-La/SS-B 0.1
AT Sm 3.7
AT RNP-70 5.7
AT dsDNA 0.4
C3 0.81 (0.9-1.8)
C4 0.19 (0.1-0.4)
- постоянно усталость, нет чувства отдыха даже после длительного сна
- похудела за последнее время на 7 кг и вес не набираю при склонности к полноте и любви покушать

сейчас на обследовании в ИР, жду результаты иммунологии, биохимия как всегда в норме (надо бы радоваться)...

Я прошу помощи у СКВ-шников, может кто знает, могут ли AT Sm вырасти по мере развития клиники,
т.е. я хочу понять есть ли все-таки у меня предпосылки к СКВ?

и вообще может ли быть разворачивание картины СКВ годами (первые звоночки - фотодерматит в 2011 ну и далее),
потому что почитав все истории СКВ, я поняла, что болезнь разворачивалась за месяцы или я не права?

[Sibel Профиль]

Я тоже сама себе этим летом устроила солярий, только натуральный, ходила осенью с загаром, важная. Просто меня выписали со словами: радуйтесь и не накручивайте себя, нет у вас скв.



NatkaS, из ваших симптомов фотодерматит, покраснение лица и фокусы рук,ног - точно не обязательно в пользу скв. У вас кожа тонкая, светлая? Вегото-сосудистую дистонию, дисплазию соединительной ткани ставили? Была уже у главного ревматолога области по поводу опухания пальцев и рейно, так она посмеялась "милочка, вы и не представляете, что такое на самом деле опухают, а рейно сейчас у кого только нет". Волчанка у всех очень индивидуально развивается, на американских сайтах по ревматологии вообще есть мнение, что анализы - глупость, симптомов для постановки диагноза хватает. Но даже когда ставят волчанку, не забывайте про уровень медицины, если врачи могут пропустить очевидный случай скв, почему не может быть обратного варианта.

[arabella5 Профиль]

я тоже на море съездила в 2008-загорала,(хотя проявления болезни уже видно начинались в виде усталости и похудания),потом съездила в 2010-сильно загорала,в 2011-опять сильно загорала(по приезду заработала пневмонию,ЭС),а вот в 2012 поехала ,но загорать уже не смогла,как что то подсказывало что все хватит уже!!!!!,ни о какой волчанке даже в мыслях не было

[Sibel Профиль]

arabella5, а диагноз точный ставят без всяких но? Просто впечатление складывается, когда врачи говорят о СЗСТ - это все расплывчато и в итоге оказывается заболевание из другой области, вам метипред помогает?

[NatkaS Профиль]

Sibel, да я уж и не знаю, что думать. Гл. ревматолог нашего региона, посмотрев мои Ат к 2-сп. ДНК 64,5 +АНФ 1/160, сказала не заморачиваться про волчанку, но при этом назначила
плаквенил и метипред "попить" на новогодние каникулы, а потом показаться ей. А я в Москву в поисках правды...
Но, сейчас, находясь в ИР, несколько удручена, потому что ведет меня молодой врач, а я так надеялась на опыт тех, кто там работает много лет,
чтоб "отделить мух от котлет".

А насчет кожи - я больше смуглая, загораю хорошо. Но настораживает меня общее мое дряхлое состояние, особенно последние полгода.
вылазит все, чего раньше не было: герпес, с осени непонятные гнойные риносинуситы с корками без признаков ОРВИ уже раз 5 (вот и сейчас меня прогнали домой из стационара потому что опять такая петрушка, ем антибиотики, т.к. до ПН надо быть "огурцом").

Но что-то мне подсказывает, что моя ситуация будет, как написала Искорка, "пока ждем"...

[Sibel Профиль]

NatkaS, вы все правильно делаете, нужно искать врачей, не зацикливайтесь на ревматологии и бегите от умников, которые без диагноза назначают серьезное лечение. Пить иммунодепрессанты а если у вас инфекционное, так можно добить оставшееся здоровье. Не знаю, что подразумевает ситуация "ждем", надеюсь, вы о светлом будущем говорите)

[arabella5 Профиль]

Sibel, мне поставили сначала болезнь Шегрена,но врачей смутили днк 43(характерный для скв) ,выставили диагноз СЗСТ, хотя при смешанном должен быть повышен RNP а у меня он отрицательный,высокий только SS-A 52|60. опять же говорящий и за СКВ и за БШ. зав ревмаотделением сказала,не расстраивайся если и есть скв ,то в очень мягкой форме,еще добавила,что со временем если волчанка себя не проявит,то оставят БШ! метипред мне помог наладить биохимию крови,то есть соэ до 15,лейкоциты до 6,ну и в принципе все,из клиники утомляемость ,упадок сил так и остался... суставы меня не беспокоили,тттт если не брать во внимание правое колено болело(после травмы)