Биологические препараты при ЮРА

[varvara19 Профиль]

Вот и я боюсь если откажусь вдруг обострение, ой незнаю голова кругом но врач настаивает на Энбрел. А его когда назначают когда совсем деткам плохо? Он мне говорит не всем такое счастье выпадает получать препарат бесплатно, а вы думаете. А, как не думать это ведь не конфетка. а. если потом перестанут выдавать что тогда у нашей семье таких средств покупать нет, ну 1 или два месяца вытяним и все потом язык на полку.

[Annatalia]

Как быть незнаю. Через 1.5 недели на нас поступит препарат и надо будет ехать на первый укол, а я незнаю что делать. Боюсь навредить своему ребенку ведь это самое дорогое что у каждой мамы есть.

Здравствуйте, я правильно понимаю, что метотрексатом вы не лечились. И вам его даже не предлагали? Зато сразу переводят на биоагент. Вообще, биоагент назначают при неэффективности базового лечения. Вообщем я бы наверно отказалась в подобной ситуации.

[Оля ботаник Профиль]

Мы,можно сказать,с первого дня заболевания на биологических агентах,у Кельцева в Самаре.Ни минуты не сомневались,и пока ни разу не пожалели.Сначала 2 года на голимумабе,потом сразу на Хумиру.Был перерыв между 2 агентов в 5 месяцев,не принимали ничего.Из ремиссии не вышли.Колим сами ,дома.К одному месту не привязаны.Купили холодильник в авто,везде ездим,лекарство с собой

, а врач говорит если метотрексат работает колено опухать не должно. Так что будут консультироваться с Москвой.
Подскажите, метотрексат продолжают колоть если биоагенты назначают?

Мы колим Хумиру,и кроме неё ничего

[varvara19 Профиль]

Из базисных мы принимали только сначала сульфасалазин, потом сандимун и все другого лечения не было.

Мы,можно сказать,с первого дня заболевания на биологических агентах,у Кельцева в Самаре.Ни минуты не сомневались,и пока ни разу не пожалели.Сначала 2 года на голимумабе,потом сразу на Хумиру.Был перерыв между 2 агентов в 5 месяцев,не принимали ничего.Из ремиссии не вышли.Колим сами ,дома.К одному месту не привязаны.Купили холодильник в авто,везде ездим,лекарство с собой

Может я чего то не понимаю, но мне так страшно начинать я начиталась побочных действий и голова кругом. Просто он очень настаивает на этом препарате. А, вам он нравится как врач просто лучше него мы вообще найти не смогли, но мне иногда кажется что мы с ним не понимаем друг друга.Он сказал, что мы тоже колоть будет дома сами. я очень боюсь за иммунитет он сильно снижает там столько всего написано

[Annatalia]

Биологические препараты это препараты нового поколения и они творят чудеса. Но все равно я считаю что назначение каждого препарата должно быть оправдано. Ни разу не видела за время лежания в больницах, что кому-то назначили препарат подобный потому-что очередь подошла. Более того, их первичное введение проводится в стационаре после полного обследования. Когда все возможности лечения основному базовыми препаратами исчерпаны, и на них нет ответа организма. И если у ребёнка после сандиммуна и сульфасалазина по сути ремиссия, и его в ремиссии хотят посадил на Энбрел потому-что очередь подошла....мне это как минимум странно.

[Аня]

Когда все возможности лечения основному базовыми препаратами исчерпаны, и на них нет ответа организма.

+1

[indi Профиль]

Varvara 19, мы тоже из Самары, и тоже наблюдаемся у Кельцева, дочке 4 года, тоже олигоартрит 1 ст.акт., болеем с 1г. и 4 мес., на данный момент у нас осталась 1/4 преднизолона (слазием с целой таблетки уже год наверное), и 7,5мг методжекта.
Мне также как и вам позавчера позвонили из Кардиоцентра, и сказали что нас включили в реестр на Энбрел, меня тоже встряхнуло сначала, т.к. последние полгода про него разговора не было. С утра поехали на консультацию, предварительно всю ночь сидела в инете читала про Энбрел, звонила мамам знакомым с детками с артритом.
Вобщем я согласилась и успокоилась в нашей ситуации, у нас коленки обе до совсем прямого состояния не разгибаются (сравниваю с сыночком у него аж прогибаются чуток), одна больше другой из-за жидкости, утренняя скованность минут на 5-10. С одной стороны от Методжекта стало конечно лучше коленям, преднизолон вот потихоньку убираем, но все равно состояние не идеальное. От методжекта стали болеть чаще, то одно, то другое, устала уже.
Мои мысли "за" энбрел: прочитала несколько статей проф.Алексеевой про биоагенты, в т.ч. про опыт его применения с цифрами; ни в инете, ни через знакомых не нашла пока ни одного отрицательного отзыва про какие-то неприятные побочки от него; кроме того вводить будем под регулярным контролем врача и анализов (биохимия у нас и так постоянно на контроле), в случае чего можно и отменить.
Нас хотят плавно перевести на один энбрел, сначала будем уходить от преднизолона, потом от методжекта, а потом надеюсь и от энбрела !
Я рассказала про НАС, у вас другая ситуация, не агитирую ни за что, а просто делюсь информацией, тем более наблюдаемся в одном месте.
Буду рада знакомству, если напишете в личку - можем обменяться телефонами и держать связь.

[Annatalia]

Мне также как и вам позавчера позвонили из Кардиоцентра, и сказали что нас включили в реестр на Энбрел, . От методжекта стали болеть чаще, то одно, то другое, устала уже.

Похожет в Самару Энбрелл завезли)))))) это конечно шутка, а вообще ну ведь разные ситуации абсолютно, у вас явная клиника, у Varvara19 ребёнок вне обострения, без базиса. И по поводу болезней на методжекте. Вы знаете что при его приёме дети как правило посещают школу, сады и т.д. А при приёме терапии биоагентами, детям показано домашнее обучение. Этот факт Вам ни о чем не говорит. Я к тому что, биотерапия это хорошо, для кого-то это единственный шанс, я не агитирую против неё. НО все должно делаться с умом, и по показаниям. Я вот скажу про своего ребёнка, я бы решилась на биоагент если бы не было других вариантов.

[varvara19 Профиль]

Спасибо всем за ответы, но пока я вся в сомнениях. Если еще у кого то есть мнения напишите пожалуйста, для меня очень это важно. Понятно что решение мне принимать самой.

[indi Профиль]

ПРо домашнее обучение вопрос возник? ответьте пожалуйста, кто принимает биоагенты, вы на домашнем обучении? и почему его рекомендуют?
Вообще я с самого начала поняла, что в садик или школу нам нежелательно ходить из-за самого заболевания, потому что при любом базисе любая инфекция может спровоцировать обострение.