• Реклама

Новенькая с кучей вопросов

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение Ленуля » 11 янв 2015 19:04

У меня дебют был в октябре 2013. В течении года редкое слабое напоминание. Сегодня сделала свежие снимки кистей. Пойду не менее чем к двум ревматологам пусть смотрят динамику. Дохожу к эндокринологу, пусть скажет, что я не их клиент. ну и от болезни отойду. Я себя знаю, иммунитет всю жизнь никакой, поэтому мысли о его убийстве в моей голове плохо приживаются))))))))
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение Аня » 11 янв 2015 19:08

______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение Ленуля » 11 янв 2015 19:10

Де еще попробую через терапевта попасть бесплатно на обследование в стационар. Как раз в феврале отпуск планировала. Так что постараюсь уточнить к апрелю и диагноз и соответственно дозу и т.д.
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1433
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: МО г.Щелково
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1172 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение ЮлиАнна » 11 янв 2015 19:17

Татьяна писал(а):Инну поддерживаю,и Светик права все таки.
Даже добавить нечего.
Я вот тоже раньше так размышляла,зачем ложиться, ехать в ИР


так, а кто от отговаривал от Ир и стационара? Только там речь шла не о стационаре,а о дневном стационаре,а это разница,если больница не в шаговой доступности. Мне до Ир 2,5 часа с перекладными.Очень хорошо знаю ту дорогу и как она дается. Совсем другое дело лечь на 10 дней и обследоваться. Все сами бы воспользовались если бы предложили. :dada:
Может я как-то не так людей понимаю и сама очень коряво пишу наверное. :npm: Я хотела сказать что сейчас человек в растерянности и в страхе и это понятно. Когда свалилось на голову непонятно что и ты не знаешь что с этим делать,а один врач говорит пей,а другой не пей,то как тут не растеряться кому довериться? Может кто-то не знает как это. Я и на себе и на детях своих это прочувствовала. Юле 10! врачей ствалили 10!разных диагнозов и назначали лечение,один даже уже резать хотел. Оказалось не так как думалось. Про себя уже писала не раз,и Аню чуть инвалидом не сделали. И каждый раз доверяю и попадаю(счастливчик)

И еще раз повторюсь. Мне кажется, что общаясь в слепую надо аккуратно выбирать тон. Мы не знаем кто там и в каком эмоциональном состояние. Это трудно сделать даже по телефону,не то что по письму. Конечно каждый от себя отталкивается. Я человек с огромной гордыней(увы)поэтому сильно обидчива и резкие слова меня сильно ранят. :plach: Да, когда ты знаешь человека,знаешь его манеру общения это одно,когда ты человек новенький напуганно-расстерянный(врачи умеют пугать по хлеще нашего) то реакция может быть разной. Что нам важно: успокоить эмоции,поддержать,мягко убедить что мы тут все прошли через кучу ошибок и сомнений,что сделали выбор и несем ответственность за него САМИ! или просто делай так-я сказала. :lescha:
Возможно это только я так среагировала(хотя мне то что)возможно есть у меня на это причина. И память не хочет стирать.... :plach:

Это оффтоп, :sts:
Работала я на телефоне доверия. Конечно туда очень часто звонят подростки просто похихихать. " Я беременная,ха-ха что мне делать" или "я вот сейчас всю семюь зарежу и мне ничего не будет" ну прочий бред. Конечно надо на любой бред ревагировать как на правду,но мы тоже люди,за 24 часа просто сил нет мягко и пушисто отвечать им на всякие глупости. Бывало что подыгрывали и отвечали либо в их тоне шутливо,либо по принципу отвали.И был у нас такой постоянный клиент,мальчик подросток лет 15 звонил по 10 раз на день нес ахинею,выбешивал по полной.Сами понимаете как мы его "любили". И вот как-то он позвонил в очередной раз и попал на очень хорошего психолога,опытного ,много лет работающего и опять начал вынос мозга. Я не помню всего того разговора,15лет прошло,но суть была в том, что ему надоело все и бла бла,но в своей обычной манере,консультант как обычно перевел все в полу шутку в полу ругань и положил трубку. А потом мы узнали,что он покончил жизнь сразу как повесил трубку.Думаю не надо описывать как мы пережили. До сих пор все сжимает внутри. Для себя сделала вывод: я не знаю кто на том конце провода и что с этим человеком,поэтому в таком общение надо быть предельно осторожными.Хочешь помочь сначала успокой, введи в спокойное эмоциональное состояние,только тогда человек начнет слышать твои мудрые советы и рассуждать. Да и чаще всего нам неконкретный совет нужен,а понимание и сочувствие.

Каждый советуют со своего опыта и у всех он разный...И ошибки чаще всего человек делает свои.ИМХО
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение Ленуля » 11 янв 2015 19:21

Юлианна, расскажите про МОНИКИ если несложно. Я так понимаю, что по бесплатному именно туда отправят. Я в МО прописана.
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1433
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: МО г.Щелково
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1172 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение ЮлиАнна » 11 янв 2015 19:23

напишу в личку
РА+СШ с 1991г. митипред 1,5таб,нейромультивит(курсами),кальций(курсами).
ноябрь2015-июнь 2016 хумира(ухудшение СШ). 28июня 2016 ацеллбия 1000мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6588
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: XXVI. SED NON SATIATA.
Награды: 3
Модный эксперт форума (1) За благотворительность (1)
За креатив (1)
Поблагодарили: 2329 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение Татьяна » 11 янв 2015 19:26

ЮлиАнна, да здесь ни при чем.
Извини,было много мнений, но вот не могу,а что там делают такого и тыды.
И это выбор человека,его здоровья,и его проблемы.
Но все вон как постарались, ответили, и в принципе одно и тоже и тоже посоветовали через свой горький опыт.
А дальше, я не понимаю чисто по человечески,да вообще никак.Пришло только одно на ум, что сильно не прихватило, поэтому и отношение к себе такое.
Вот врача посоветовать,я вон сколько распалялась, кроме Норекса спасибо никто не сказал,и еще одного человека, да и тот попал уже сам по квоте.
С этим у меня табу уже.
И как знать, если мне мой ревматолог помог,и еще кому, а другим возможно нет.
Эмоции здесь ни к чему,да и все уже не маленькие.Это форум, и пользователи форума очень терпеливо все объясняли, пояснили ,имхо.
А, и ах да.По поводу расстояния.Мне до ИР 1300 км до аэропорта,а дальше машинкой до родичей, и ножками ножками на метро, а что делать то было.
Прижало так,что бежала, рыдала от боли,и да,жить не хотелось уже тогда,потому что было дико больно жить, а добраться до Москвы за три девять земель из вопроса фантастики, и даже в самолете,когда ноги отекали жутко и болело все,но добрые люди в самолете местечко для моих больных ног освободили,так что да,такие выводы.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Безумен тот, кто, не умея управлять собой, хочет управлять другими.(Публий).
метотрексат любимый витамин)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2195
Зарегистрирован: 09.01.2015
Откуда: Московская обл
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 379 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение Ленуля » 11 янв 2015 19:34

Татьяна, я все понимаю, у всех кто уже пострадал немного субъективное мышление. Быстрей, быстрей лечиться. Там разберемся от чего. Я пытаюсь осмыслить нестыковки в своем конкретном случае, нестыковки в словах врачей и пр. И мне очень помогли конкретные ответы на конкретные вопросы. А пугать, так извините я не ребенок уже и не из пугливых.
РА АЦЦП- 272 АМЦВ- 79 РФ всегда меньше нормы С 17.10.2015 сульфасалазин. С 26.08.2017 - метортрит. С 14.03.2018 - арава. Бросила араву из-за высокого давления. Вернулась на сульфу. С 15.07.18 арава + лизиноприл с октября 2019 барицитиниб+арава+сульфа, с мая 2020 барицитиниб+сульфа

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6588
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: XXVI. SED NON SATIATA.
Награды: 3
Модный эксперт форума (1) За благотворительность (1)
За креатив (1)
Поблагодарили: 2329 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение Татьяна » 11 янв 2015 19:38

Никто и не пугает.
Посещения двух врачей,и я так поняла быстрые приемы были, я не считаю что стоит там задумываться, так как конкретного Вам ничего не сказали.
Вот если бы обследование сделали полноценное,да и еще назначения раньше в ИР были,, консилиум врачей собирался, только потом сам препарат назначили, тогда другой вопрос.
Чем раньше начато лечение, это конечно же только после обследования и не беглого,тем проще путь к ремиссии,излечению если хотите,тем легче жить в дальнейшем,жизнь практически не меняется от той здоровой и привычной.
С тех пор, как вышло из обычая носить шпагу, совершенно необходимо иметь острый язык…! (Г. Гейне)
Только человек, начисто лишенный воображения, не сможет найти повода, чтобы выпить шампанского!(О. Уайлд)
Безумен тот, кто, не умея управлять собой, хочет управлять другими.(Публий).
метотрексат любимый витамин)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3311
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Новенькая с кучей вопросов

Сообщение Svetik » 11 янв 2015 19:48

Ленуля писал(а): поэтому мысли о его убийстве в моей голове плохо приживаются))))))))

Да этот смайлик не надо воспринимать в действительность.Тогда заменю :isp:
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Пред.След.

Вернуться в Помогите определиться с диагнозом!

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама