Возможно кому-то поможет моя история: диагноз Синдром Элерса

[Sola Профиль]

Беспокоит одышка (и при ходьбе и при волнении), плохой запах изо рта, особенно по утрам, энурез с 3 лет, частые орв, герпес на губах, нервные тики, хруст и стук в суставах, гипермобильность, не свойственная детям сухая кожа(чешет все время), сухие волосы, сухость глаз (соринка, особенно вечером), хейлит зимой, плохой аппетит, боли в области пупка, периодически тошнит по утрам, в машине укачивает, бледность, круги под глазами.Что-то беспокоит ее, что-то меня. Муж говорил, что "перерастет, и будет все нормально." А она уже 124, а вес 20-21. Из витаминов даю пока рыбий жир.

[SRF]

Вроде нормальный вес. Всегда же рост-100.
Мой сын до 10 лет мог отписаться ночью.
А можно узнать, что такое КоК?

[ifka]

Мое субъективное мнение Вам с малышкой нужно к неврологу. Энурез,тики,плохой аппетит,тошнота,проблемы с сухостью глаз может быть появлением невроза. Фгдс чтобы исключить хеликоьактер. Так бы я поступила со своим ребенком. Здоровья Вам и Вашей малышке.

[SRF]

Для определения хеликобакьер не обязательно делать ФГДС. Можно сдать анализ крови. Называется гастропанель. Сначала берут кровь из вены, потом дают выпить так называемый завтрак, через полчаса снова берут кровь. Делают анализ почти месяц. Если гастроскопию делать с седацией, то по стоимости они почти одинаковы. 6 тыс гастро, 5 анализ. У меня хелико ы большом кол-ве и т
ам и там обнаружен. Я в Москве делала. В Самаре думаю дешевле.

[Sola Профиль]

В 2013 в декабре стационарно обследовались в неврололическом отделении СОКБ им. Калинина-кт, мрт, узи головного мозга. Во сне обследовали
на наличие эпилепсии- везде норма . Диагноз-гиперкинез(тики), сказали что с возрастом уйдет. Но всей картины врачи не увидели- дочка при посторонних ведет себя нормально, так что даже там, в стационаре, я не сразу достучалась. Пропили нейромультивит, пантогам, глицин, гомеопатию, физ процедуры, лфк, иголки- вроденемного прошло. Вернее, стало не так явно. К гастроэнтерологу ходили (нет сейчас под руками заключения), в целом по анализам кала норма, паразитов нет. По узи ДЖВП. Пропили хофитол. Кстати, тики были еще в 3 года ( покашливания), но тогда педиатр нас затаскала по лорам, а у меня не хватило ума обратиться к неврологу. Читала , что дисплазии и коллагенозы могут поразиь любую систему, в т ч и нервную.

Я очень благодарна Вам всем, что выслушали и за поддержку, внутри все сложно держать, действительно можно довести себя.

Тест на хеликобактер у меня тоже был в мыслях.

КОК- это комбинированные оральные контрацептивы, противозачаточные таблетки.

Семья у нас нормальная-не пьем, не курим, не скандалим(это я к вопросу о тиках).

[SRF]

Кмк, вам надо не с нервами, а с одышкой разбираться

[ifka]

Я не к тому,что семья у вас нехорошая:)Почему предполагаю,у моей малой так в 8 лет было,и отдышка,и желудок,и покашливания,и глазами моргала. При спокойной обстановке в семье. Ходили к неврологу и потом к психологу. Оказалось учитель новый ее не взлюбила и придиралась к ней. Только психолог ее и раскрутила. Полечились и все прошло. Отдышка:сделать узи сердца и фвд(функция внешнего дыхания). И пусть все наладится:)

[Rovenna Профиль]

У меня ДСТ. Поставили 2 месяца назад в институте генетики. Классический набор тянулся с детства, только никтотне обращал внимания: плоскостопие, сколиоз, паховая грыжа, варикозное расширение вен, косоглазие, нефроптоз, убитое ЖКТ, пролапс митрального клапана, гипоплазия артерий, ВСД, худоба, растяжимая кожа, искривленная носовая перегородка, вечно в ВСД и неврозах и т.д. Генетик сказала, что часто ревматологи ставят ревматоидные дела, Когда виновата дисплазия. Но! У меня дико болят все суставы при отсутствии гипермобильности. Картина такая, что врачи ставят то серонегативный ревматоидный, то полиартрит. На снимках артроз, синовит, минимальную эрозию тоже нашли. Из анализов только периодически СРБ повышается. Бывают короткие спонтанные ремиссии, когда почти ничего не болит, иногда как сейчас-мама дорогая! Болит все! Сразу паника и желание бежать в больничку. Слабость присутствует постоянно и вне обострений и при боли. Назначен плаквинил, пока не пью-то тонзиллит, то стафилококк. На руках есть деформация. Вот и думай-то ли это чистая ДСТ, три ли + ревматологическая хрень ещё добивает .

[Rovenna Профиль]

Да, по лечению. Пью магний, рибоксин, аскорбинку, артишок. В планах Сустамар-восстанавливает соеденительную ткань и визит к гомеопату. Не будет улучшений-сяду на базу.

[Tanusha Профиль]

А что такое ДСТ?