-
- Реклама
Биологические препараты при ЮРА
Модератор: Модераторы
Биологические препараты при ЮРА
tatkarey » 24 ноя 2014 17:41
Сегодня положила Олю на обследование перед комиссией, поговорила с главным детским ревматологом. Она точно ничего не знает 
, тоже говорит про перерегистрацию препарата и что она может длиться около 6 месяцев. Дети, которым впервые назначен препарат, не могут прокапаться уже с августа.
Самое интересное, что это коснулось только детей, которым закупют актемру через минздрав. У нас есть мальчик , которому закупила препарат сама заштатная районная больница, закупила на весь год и у него пока проблем нет.
У Дашки распухли пястно-фаланговые суставы и в коленных скованность появилась, но пока болей нет.
, тоже говорит про перерегистрацию препарата и что она может длиться около 6 месяцев. Дети, которым впервые назначен препарат, не могут прокапаться уже с августа. Самое интересное, что это коснулось только детей, которым закупют актемру через минздрав. У нас есть мальчик , которому закупила препарат сама заштатная районная больница, закупила на весь год и у него пока проблем нет.
У Дашки распухли пястно-фаланговые суставы и в коленных скованность появилась, но пока болей нет.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
биологические препараты, ювенильный артрит
Реклама
Биологические препараты при ЮРА
Аня » 24 ноя 2014 18:29
tatkarey писал(а):У Дашки распухли пястно-фаланговые суставы и в коленных скованность появилась, но пока болей нет.
Может, НПВС пока подключить?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Биологические препараты при ЮРА
Svetik » 24 ноя 2014 19:13
Наталья,получается вы совсем без лекарств,без базы?
В запасе не осталось Актембры?
Если будет воспаление набирать силу,то на Энбрел перейдете?
тьфу-тьфу пусть все обойдется.
Я бы тоже подключила НПВП. Всё таки так резко сошли.Понимаю,что не по вашей причине.
А Т.В молчит,тишина?
В запасе не осталось Актембры?
Если будет воспаление набирать силу,то на Энбрел перейдете?
тьфу-тьфу пусть все обойдется.
Я бы тоже подключила НПВП. Всё таки так резко сошли.Понимаю,что не по вашей причине.
А Т.В молчит,тишина?
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
Биологические препараты при ЮРА
tatkarey » 24 ноя 2014 20:20
У нас есть 2 флакона своих (нужно 4), на КРАЙНИЙ случай. НПВС сама не хочет, пока терпится. Это уже не ребёнок, силой не впихнёшь. Пока нарисовали 3 этапа:
1. Попробуем соскочить с актемры и вернуться на голый метотрексат.
2. Не получится на одном метотрексате, прокапаем эти несчастные 2 флакона.
3. Будем садиться на энбрел.
Биоагентов наелись досыта. С ними хорошо, конечно, но Дашка устала быть привязанной к этим поликлиникам-больницам. Возможно, когда её хорошенечко развезёт, она изменит своё мнение.
1. Попробуем соскочить с актемры и вернуться на голый метотрексат.
2. Не получится на одном метотрексате, прокапаем эти несчастные 2 флакона.
3. Будем садиться на энбрел.
Биоагентов наелись досыта. С ними хорошо, конечно, но Дашка устала быть привязанной к этим поликлиникам-больницам. Возможно, когда её хорошенечко развезёт, она изменит своё мнение.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
Мама Аня » 27 ноя 2014 10:20
tatkarey, у нас сегодня пришло одобрение от Минздрава об актемре на декабрь, велели заказывать в аптеке. Посмотрим, вылезет ли тема об задержках поставок. 
Держите кулачки за нас-если у нас все нормуль будет, наверно и у вас все наладится с получением. 
Держите кулачки за нас-если у нас все нормуль будет, наверно и у вас все наладится с получением. Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
Биологические препараты при ЮРА
tatkarey » 27 ноя 2014 10:33
Мама Аня писал(а): Держите кулачки за нас-если у нас все нормуль будет, наверно и у вас все наладится с получением.
Удачи-удачи! Если в НН всё получится, то я , пожалуй, пропишу Дашку в Лысково (шутка)))
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
natasha » 27 ноя 2014 10:36
Нас вчера прокапали. В общем на нас заказан препарат до конца календарного года. Спрашивала у еще одного врача, тоже не в курсе, но насторожилась, им это тоже не надо, чтоб нас с Актемры убирать, когда всё так хорошо пошло. Сказали, что с НГ нас переводят на 1 раз в 3 недели. И еще - в нашем регионе никому не дают актемру на руки, заказывают и получают ее только стационары.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
Биологические препараты при ЮРА
tatkarey » 27 ноя 2014 10:44
natasha писал(а): нашем регионе никому не дают актемру на руки, заказывают и получают ее только стационары.
То же неплохо, по крайней мере знаешь, чего ждать. У нас с 2013г. ежемесячно отпускали по рецепту из поликлиники. Храним в холодильнике. Коробки с энбрелом тоже много места занимают))
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
Svetik » 27 ноя 2014 11:24
tatkarey писал(а): Коробки с энбрелом тоже много места занимают))
Ага.Только в последние 2 мес получала другие коробки,меньше и ни каких запасных иголок,шприцов,спиртовых салфеток нет.А с пятницы не могу получить Энбрел.Звонила вчера в аптеку,говорят нету,ждем поступления.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
Биологические препараты при ЮРА
Мама Аня » 27 ноя 2014 11:55
а нам пришлось сумку-холодильник покупать, чтоб в аптеке получать и в больницу привозить с собой. так и ездим на капельницы с сумами-холодильник, сумка с документами, рюкзак с Стёпкиными вещами.
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
-
- Реклама