Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Эльза** » 22 ноя 2014 21:47

Мне всегда делают именно игольчатую. Всегда повышен антинуклеарный фактор (титр 1:320) и есть антитела к полимиозиту Pm. Остальное в норме.
ЛГД можно определить в обычном биохимическом анализе.

Охо-хо. Тогда не знаю. Ну не может же при полимиозите ну все анализы быть в норме? У меня еще до кучи проблемы с глотанием появились: такое впечатление, что поставили проводниковую анастезию или ангина начинается. В районе кадыка ну как застревает что ль. Поперхиваться начала. М.б. это психосоматика?
Спасибо, девочки, что отвечаете. :roza:

**Эльза** » 24 ноя 2014 13:08

Ну вот видите, Танюша - может. Про психосоматику можно говорить только тогда, когда сняты все медицинские диагнозы. Танюша, а иммуноблот вы сдавали ?

**Марина 1968** » 24 ноя 2014 16:48

Да, очень трудно психологически, когда не знаешь, что с тобой... Но со временем всё равно что то прояснится.

**Tanusha** » 24 ноя 2014 16:58

Эльза писал(а):Ну вот видите, Танюша - может. Про психосоматику можно говорить только тогда, когда сняты все медицинские диагнозы. Танюша, а иммуноблот вы сдавали ?

Сдавала. Тоже отрицательно! Ну что за бред со мной :plach:

Марина 1968 писал(а):Да, очень трудно психологически, когда не знаешь, что с тобой... Но со временем всё равно что то прояснится.

Спасибо, надо ждать. Жаль конечно, ведь лучше раньше, чем позже. Особенно в случае с аутоиммункой. Может еще сделаю игольчатую электромиографию. Дорогая процедура однако((

**Эльза** » 24 ноя 2014 17:57

ЭМГ тоже вещь относительная.

Мне даже биопсию брали. Танюш, держитесь и не раскисайте !!!

**Оля** » 27 дек 2014 00:18

Здравствуйте, все. Меня зовут Ольга, мне 40, точного диагноза нет. Давно читала, изучала форум, больше года, теперь вот решила написать. Началось больше двух лет назад: быстрая мышечная услалось, боли в мышцах проксимальных отделов конечностей, болезненность при прикосновении. Боли достигли такой меры и степени, что стала обезболивать НПВП, чтобы оставаться адекватным человеком. Лет 10 до этого назад прозвучали диагнозы : ПМ, затем фибромиалгический сидром, синдром хронической усталости(впервые о таком тогда услышала, я из СПб)обиделась на врачей из за такой формулировки, хотя хроническая усталость была, не знала, что диагноз такой придумали. Выбралась почти но не очень. Может, организм был молодой сильный. Осенью 2012 обратилась к врачам: боли в мышцах, устаю чистить зубы, заплетать дочь и т.д. Анализы были в норме. Потом начал рости РФ не сильно, дорос до 168, Анф появился 1:640..в сентябре 2014 все упало. Дважды обследовали в ревмацентре: вы не наш больной, я рада. Но и неврологи говорят то же. Сейчас сижу на конвалисе с лета и слезть не могу, поскольку боли сильные не терпимо, постоянно и никуда не деться. Либо нурофен днем и ночью либо конвалис. Устаю. Два дня назад чувствую горит лицо подошла к зеркалу: "бабочка", внутри все опустилось. Это второй раз, месяца 2 назад было. Стала спрашивать всех как я краснею. Может это мнительность. Никто не помнит я бледная. Сегодня пришла с мороза: нос бледнее щек, щеки порозовевшие аж до ушей и скул, никакой бабочки. Помню кто-то писал, что так и было появлялась пропадало а потом началось. Девочки у кого так было. Всей душой не хочу! Хотя не знаю что хуже

**Tanusha** » 28 дек 2014 17:41

Оль, я не очень конечно помошник. Скажу только что и у меня боли в проксимальных и устают руки махом. Тоже хотелось бы знать что за нафиг. А как болит? Острая или ломящая? И где? У меня и плечи и иногда лопатки. КФК, ЛДГ, сдавали?

А что такое ПМ?

Дошло что за ПМ)Охренеть, РФ-168??? Это несильно? :isp:

А бабочку я у себя тоже вижу. Периодически. Тока неуверена что это она. А что при ПМ тоже бабочка бывает?

**Эльза** » 28 дек 2014 18:12

Сдавайте иммуноблот и антинуклеары и делайте игольчатую ЭМГ. Антинуклеары - почти 99,9 % - ревматология.

**Оля** » 28 дек 2014 19:35

Спасибо, девочки. Анализы сдавала все!мыслимые и немыслимые: все ок, ну кроме РФ, СРБ, АНФ. Но в сентябре и они пришли в нормуВпервые прозвучало:ПМ в 2002 кажется году даже бумага где-то есть с офигенной дозой гормона в назначении, только на основании клинических признаков и ЭМГ игольчатой. Я не поверила и пошла в ревмацентр: опровергли.
Последний раз там была в сентябре этого года. Сказали через пол года на ковер снова, если неврологи не откопают. А невролог профессор второй раз когда смотрел написал: метаболическая миопатия? И что т еще под ? Это надо бумаги рыть сейчас не хочу. Но я в это тоже как то не верю
Руки ноги теперь болят уже и в дистальных отделах. Причем вначале болели ноги, а руки с прошлого года добавились

Танюша, бабочка при ДМ, лечение одно.
Про боль уже можно написать книгу Как я живу с болью! Неизбежный террорист! Вначале на грани глубокой дипрессии потом понимаешь или ты ее или она тебя. Но когда нервное терпении иссякнет и ты начинаешь срываться на малейшее колебание воздуха- лучше до этого не доводить а сразу что то выпить. Но пить приходится много. Врачи сказали чтоб внезапно не умереть от прободающей язвы лучше габапентин. Из всех зол меньшее

Вначале боли были как будто переходил или перетрудился или перекачался сильно перекачался. Я на курсы ходила, препод был молодой парень американец придурашный скейбордист, перекатался, чуть шею не свернул потом к нам на урок весь час на стенку лез ничего не соображал только и мог еле еле рассказать как они катались. Я его понимала только не понятно одно он все тело на изнанку весь день выворачивал а я на кровати два дня лежала а мне не легче.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!