Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Марина 1968 Профиль]

Лично у меня плечи и мышцы спины не болели, но болели мышцы предплечья, я даже расчесаться, одеться не могла, не было сил поднять руки.

[Tanusha Профиль]

А болели как? Остро? Ныли? И началось прям внезапно с такой сильной боли, что ни поднять, ни расчесать??И самое главное болели мягкие ткани? При нажиме? Или где-то там глубоко? У меня ощущение что ноет и болит что-то, что крепится к костям. Там, поглубже. Охота это что-то достать и помять. Еще бывают ощущения здорово напоминающие миозит, это когда шею продуло и повернуть не можешь. Или если неудобно спала. Вот такие боли.
Еще один вопрос. Предплечье-это то, что от кисти и до локтя?
Завалила вопросами))))), заранее спасибо!

[Эльза]

Привет, Танюша ! Мне болит почти все: ноги, руки, спина, ягодицы. Боли такие, как будто перетренировалась или переработала. Иногда болят при надавливании иногда - не очень. Боли усиливаются после физической работы, даже незначительной.
При постановке диагноза обращайте внимание на лабораторные показатели, особенно КФК, ЛДГ, антинуклеарный фактор.
Есть разные варианты течения полимиозита, в том числе и без повышения КФК и довольно долго (до 5 лет) без слабости мышц, а только с болью (миалгическая форма). Пишите на форум. Иногда мне кажется, что я уже в этой болячке разбираюсь лучше докторов.

[Марина 1968 Профиль]

Танюш, я уже сейчас подзабыла, какие были боли, но болели руки от локтя до плеча. В то время я работала ещё техничкой, нагрузка была большая и, когда сил не стало ноги таскать, пришлось уволиться. Кстати, болели именно места соединения мышц с суставом, а сами мышцы при пальпации были безболезненны. А на ногах, от бедра до колена, мышцы были как вздутые шишки и твёрдые, сил в них тоже не было. Сейчас, на фоне приёма препаратов, наступило хорошее улучшение, но я чувствую, что болезнь осталась, и видимо никогда не пройдёт.

[Эльза]

Марина, а что еще осталось ? Мой врач говорит, что должно почти все пройти.

[Tanusha Профиль]

Елки, похоже. У меня болели ягодицы 3 дня (боль- как если бы я качалась в зале накануне) от того, что я сидела на диване и вечер рисовала на коленках. И руки болят именно от локтя и до плеча. Поднимать тяжелое стало крайне неприятно. КФК-48 я так поняла норма, АНФ-отрицат. А когда я ревмо спросила это точно не полимиозит?-она мне ответила, что при полимиозите я бы не встала со стула. И вообще не давала возможности слово вставить(((.А я хотела ей сказть, что мол вот так вчера здоров, а сегодня уже не встал???? Какое-то время наверное ходишь, чувствуешь, что с тобой что-то не так прежде чем вообще шарахнет.
У меня при пальпации мышцы не болезненные. Неприятные ощущения возникают где-то внутри, когда я что-то тяжелое поднимаю или при большом количестве повторений движения.
А мышцы лица? Не болели? Возле челюстных суставов?


О! вспомнила. Кто-нибудь делал электромиографию? Что показало?

[Марина 1968 Профиль]

Мне делали, но врач так и не рассказала, что к чему, и так было ясно, что у меня полимиозит по идеопатическому типу. А на счёт полного излечения иллюзий не питаю, т.к.ясно сказали, что таблы принимать всю оставшуюся жизнь. На данный момент свиду здоровый человек, только очень худая я , сейчас вес мой 49 кг (сижу на диете, снижаю холестерин). Иногда бывает фибриляция мышц в руках и ногах, слабость, долго руки вверх не могу держать, на коленки начала присаживаться и сама вставать. На анализы поеду в декабре, чтоб дозу снова корректировать.


Хочу добавить- глотание становиться трудным, пищу приходилось запивать и сейчас иногда бывает. И ещё по анализам - я всегда сдаю кроме КФК ещё ЛДГ.

[Аня]

сейчас вес мой 49 кг (сижу на диете, снижаю холестерин).

Получается?
Смысл-то в диете - есть правильные продукты, а не голодать.

[Эльза]

У меня КФК все время в норме. ЛДГ возрастает только после физической нагрузки и то не надолго. На электромиографии есть изменения по воспалительному типу. Мой доктор говорит, что без высокого КФК диагноз полимиозита сомнителен. В его практике такого не было. Так что Танюша, похож, мы с вами "странные" пациенты.
У нас холодно и Рейно напомнил о себе.

[Tanusha Профиль]

ндя...похоже я еще долго без диагноза буду. Девочки, а какой показатель у вас не в норме? Антитела всякие? Или СОЭ? Или ну хоть что-нибудь? И еще электромиографию делали именно ИГОЛЬЧАТУЮ? или электронейромиографию. Током? такой штукой как электрошокер? ЛДГ-это биохимический показатель? В простой биохимии сделать можно?