Ревматоидный артрит. Моя история

[Annatalia]

Когда в полтора годика ребенку ставят РА, я не знаю, как объяснить
Разве что гены.

Согласна, или когда в семье у двоих детей такой диагноз с разницей в несколько лет, еще у нас в подмосковье есть девочки близняшки, обе с РА, заболели с разницей буквально в месяц - тут только генетика, а вот что послужило пусковым механизмом.... это вопрос. У кого-то этот ген сработал в год, у кого-то в тридцать, у кого-то в шестьдесят

[Алекс-Ира Профиль]

Доброго времени суток всем!!!
Как мы счастливы,что нашли этот форум!! Столько нужной,полезной и "родной" информации!! Огромное всем спасибо!!
Сразу просим прощения за возможно тематически-неуместное вторжение,но это моя последняя надежда!! Нам очень нужна ваша помощь!
Я Ира. Мой муж Саша,35 лет,страдает РА ( развернутая стадия,высокосеропозитивный по РФ и АЦЦП,с системными проявлениями, узловатая эритема,васкулит. Активность 3, рентген-стадия 3, лейкопения,тромбоцитопения.Миопия ср.ст. выраженности.Ангиопатия сетчатки. Пароксизмальная тахикардия. Хроническая почечная недостаточность 2ст.) и т.д.
Буду кратка по возможности. В нашем случае, учитывая неэффективность гормонов и иммунодепрессантов в последнее время, областной ревматолог назначил ГИБТ. Через тернии и тяготы особенностей нашего времени и "ньюансы" медицины, встала необходимость поездки в Москву в ИР РАМН....И моё Сокровище ( в силу семейных обстоятельств) ездил в Москву,в Институт ревматологии на Каширском шоссе - один. Все почти сделал,Слава Богу,успешно. Только по возвращении домой - на выписке не оказалось штампа учреждения, то ли лапуля закружился от счастья побыстрее оттуда удрать и забыл поставить его в конце, то ли регистраторы пропустили - не знаю, съедать его за это не стала. А сама пришла в тихий ужас, и как оказалось не зря. Пытаюсь решить эту проблему как могу. Сейчас у нас на ВТЭК 100% не пропустят эту бумажку( одну из важнейших) из-за отсутствия этой печати(штампа), к другим документам придираются до ужаса.
Уважаемые форумчане!!!
Может у кого-то есть консультативная или любая другая документация из этого мед.учреждения с печатями, поделитесь сканом,пожалуйста!!!
А мы уж как-нибудь аккуратно его вырежем и имплантируем на свой( пишу правду, не вижу смысла приукрашивать ситуацию) Нет возможности сейчас ехать за 2 000 км из-за этого. Сам Саша почти не ходит, и бросить не смогу пока его одного. Вину произошедшего (возможно нашу) полностью признаю. Хотя муж о сотрудниках регистратуры и говорить даже не хочет, сам при этом абсолютно неконфликтен. Возможно зря его ругаю маленьким язычком про себя. Говорит просил проверить,отказали.
Я уже все варианты решения этой проблемы в голове перебираю. Мозг кругом идет. Может кто-то ещё что посоветует?
Где можно раздобыть копию этого штампа?
Вот моя почта irinaprogr@mail.ru" target="_blank Сюда можно прислать копии.
Очень буду благодарна за скан этой печати - штампа. Возможно - на Ваших условиях. Главные кретерии - Москва и Ревматология.
Спасибо огромное!! Очень надеюсь на понимание нашей ситуации!! Добрые и отзывчивые люди всегда есть!!Сама, тоже конечно понимаю,некоторую абсурдность своей просьбы. Просто не знаю уже куда кидаться! Стучусь во все двери.
Ещё раз прошу прощения!!! Спасибо,что дочитали, и за возможность попросить помощи!!!
Всем всего самого-самого Доброго!!!

ps....очень надеюсь, и очень жду копии!!

[SRF]

По-моему вы зря переживаете. Я посмотрела свою выписку из НИИ ревматологии. Нет таким никаких печатей. Я советую туда позвонить и уточнить у них.

[irkin]

Я на выписке всегда ставлю печать в регистратуре, без очереди.
Вы позвоните и узнайте, можно ли какой-нибудь курьерской службой всё это сделать. Да, придется заплатить, но не так уж много.

[Josef Профиль]

Алекс-Ира, ст.327 УК РФ - Ваш случай. Стоит ли рисковать? Снимайте копию, отсылайте форумским москвичам (думаю, не откажут) если штемпсель нужен.

[Верю в чудеса Профиль]

Очень долго не могла решиться написать, но раздрай в душе такой, что очень сложно стало справляться самой, поэтому всех приветствую!
Каждый день читаю форум, иногда плачу и улыбаюсь над вашими постами, вы стали мне уже практически родными. Так и хочется сказать - Господи, как же нас так угораздило...
О себе: мне 33 года, замужем, сыночку 1.8 года. Заболела в июне, стали побаливать и затекать руки по ночам, моментально ко мне пришла и не хочет расставаться температура - в среднем 36.8-37. Очень испугалась, потому что к тому моменту уже хрустели все суставы, я ссылалась на нехватку кальция после родов и набранный лишний вес, но при первых болях в ужасе прибежала в больницу, отлучив малыша от груди, госпитализировалась на лечение и обследование к лучшему по отзывам ревматологу города. Диагноз многим знаком - ищите инфекцию. Реактивная артропатия.
Обошла всех профессоров за это время, меня по-прежнему посылали и пинали по кабинетам, а состояние не улучшалось. Кровь не показала ничего, кроме повышенного СОЭ - 21, все остальные ревмоанализы, включая АЦЦП и всякие ДНК и генетику были отрицательны. Курсы антибов не помогали.
Рентген рук был в норме, показывала трем профессорам. И только пару недель назад одна из них углядела там кисты и точно поставила РА.

Сколько истерик я пережила за это время - я передать не могу. Фотографии искореженных рук и ног и отчаянные посты людей о боли и осложнениях, а главное - неизлечимости этой гадости нигде-пренигде, даже в израилях-китаях добили. У меня сынок, я замуж вышла только 5 лет назад, вроде жизнь только-только начинается нормальная и счастливая... а тут... Все вы это прошли, мои хорошие, не буду ныть. Хотя очень хочется.

Ходила по биоэнергетам, пила и пью тонну трав и китайских-тибетских трав, соленой водой чищу кишечник - ни-фи-га не помогает. Да вы это и сами знаете. Пытаюсь решиться на пчел, травник мой уговаривает.
Врачи выписали плаквенил, я уже который день выезжаю в аптеку и не могу заставить себя его купить. Потому что это начало конца в моем понимании, это подпись в пожизненной драме "Я и РА" - да, я идиотка))) На днях дойду... Здоровье и так хромает, гастропроблемы есть, уже болит желудок, не представляю, что будет от базы. Каждый день смотрю не скрючиваются ли пальцы. Мне всю жизнь делали комплименты, какие они у меня красивые, гыгы)))
Очень падают волосы, стала старой и страшной. Не хожу на работу, взяла опять декретный до НГ. Слабость ужасная, каждый день - борьба чтобы встать и заставить себя делать что-то, улыбаться сыну, готовить ужин мужу, который тоже очень переживает.
Мы так мечтали еще о малыше. Муж и сейчас не оставляет надежды. А вчера прочитала тему про то имеем ли мы на то право, тут же на форуме, рыдала белугой. Кто читал, поймет.

В общем, примите меня пожалуйста. Меня очень-очень плохо. И очень страшно.

Всем здоровья, много-много здоровья, вопреки всему!
Я убеждаю себя, что верю в чудеса. Они же где-то есть, происходят. Почему бы и не у нас?

[зимушка Профиль]

Верю в чудеса вера в чудо хорошо,но.....Я заболела еще раньше вас в 28 лет,и с двумя детками на руках.Дочке было 3 недели.Да все здесь это описано не раз.А вот плаквенил моя первая база,и на нем ушла в такую ремиссию,что никто не верил,что у меня РА.И если бы не одна "умная" докторица,которая мне его отменила,может быть так и прожила всю жизнь.Не надо бояться,надо принимать,а иначе не известно что.

[тофи]

Верю в чудеса, привет)) Как всё знакомо, словно я писала много лет назад...
Конечно, мы всех принимаем и понимаем, даже просить не стоит...Хороший ник, понимание, обычные адекватные реакции на диагноз - всё в порядке (не буквально)) Правильно, в чудеса надо верить, прогресс и в нашей области случается. Надо поскорей успокоиться и принять ситуацию, пока какая есть - и действовать (всё равно другого выхода нет). Раз читаете нас, значит понимаете, что метод традиционно, не традиционно - каждый решает для себя сам. Понимаю, что сложно со стрессом справиться, но надо быть сильной и чем быстрей, тем быстрей достигнете динамики "в плюс" в лечении. Удачи, всё надо преодолеть и возможно, со временем, прочтя этот свой пост, улыбнётесь))

[Ассель Профиль]

Верю в чудеса, я тут тоже недавно, год назад поставили диагноз, тоже назначили базу и прочее, начала пить плаквенил сразу. Сразу стало намного легче, за несколько дней. Сейчас самочувствие - ТТТ, не скажу, очень боюсь сглазить. Вспоминаю как страшный сон свое состояние, когда все через боль. Сейчас живу как раньше (опять ТТТ!)
Зря Вы тянете с лечением, чем раньше остановите болезнь, тем меньше разрушений она успеет Вам нанести. Не ждите пока пальцы начнут скрючиваться, потом с деформацией бороться куда тяжелее, лекарства там еще страшнее (сама не пробовала , начиталась).
Чудеса есть, и для нас главное чудо - это современная медицина, базовые препараты, которыми приостанавливают эту напасть настолько, что можно жить без боли, или почти без боли, прямо чувствуешь себя человеком. Очень сочувствую тем кто заболел в 90х годах, видимо не было еще таких средств, и болезнь успела сильно навредить.
Желаю Вам скорейшего улучшения (после начала лечения), а полегчает - и настроение сразу поднимется.

[SRF]

К сожалению, база не всегда боли снимает. Я пью 2 года не переставая араву. Несмотря на это любое движение руками - через боль.