-
- Реклама
Биологические препараты при ЮРА
Модератор: Модераторы
Биологические препараты при ЮРА
tatkarey » 07 ноя 2014 04:58
Не знаю, у Оли с 2011 года ни один пальчик не разогнулся. Мы с ортопедами общаемся. Если околосуставные ткани после длительного воспаления склерозированы, сухожилия укорочены, ну как ещё можно сухожилие удлинить. Правда и артриту Лёлькиному уже 8-й год шёл. у Даши тоже контрактуры в голеностопах никуда не ушли, не болят, но и амплитуды нормальной нет.
У Степанчика ещё срок заболевания небольшой, наверное, необратимых изменений ещё не произошло.
Я всё-таки надеюсь, что с актемрой временные неурядицы.
У Степанчика ещё срок заболевания небольшой, наверное, необратимых изменений ещё не произошло.
Я всё-таки надеюсь, что с актемрой временные неурядицы.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
биологические препараты, ювенильный артрит
Реклама
Биологические препараты при ЮРА
Октябрина » 07 ноя 2014 05:12
Сообщения о контрактурах перенесены в тему
Контрактуры при ЮРА, ортезы
Контрактуры при ЮРА, ортезы
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!
Биологические препараты при ЮРА
natasha » 12 ноя 2014 11:10
всем привет! есть какие-нибудь новости? как ваши капельницы? были за это время и когда предостоят? нас сегодня прокапали по графику.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
Биологические препараты при ЮРА
tatkarey » 12 ноя 2014 11:19
Отлично, что прокапались!
У нас актемра на 14.11 планировалась, рецепт в аптеке, препарата нет. Прошлый рецепт пропал. В пятницу забирали заключение от главного ревматолога для заявки на следующий год. Написала актемру, т.к. её тоже вроде обнадёжили (но не нас). Решили с Дашей, что даже если и дадут, капельницу отложим до окончательного разрешения ситуации, поплохеет - прокапаемся. Такие дела!
У нас актемра на 14.11 планировалась, рецепт в аптеке, препарата нет. Прошлый рецепт пропал. В пятницу забирали заключение от главного ревматолога для заявки на следующий год. Написала актемру, т.к. её тоже вроде обнадёжили (но не нас). Решили с Дашей, что даже если и дадут, капельницу отложим до окончательного разрешения ситуации, поплохеет - прокапаемся. Такие дела!
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
tatkarey » 15 ноя 2014 10:01
Ну что ж, молитесь за нас!!! Прыгнули мы в эту пропасть под названием "без актемры", полёт нормальный 
.
.Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
Annatalia » 15 ноя 2014 10:55
Так и не выдали лекарство? Вот уроды.... Наташа, а это ни как не связано с переходом во взрослую сеть? Детей может регулярно снабжают? Держитесь там. Даша там наверно вся в расстройстве?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.
Я Наташа, ко мне на ты.
Биологические препараты при ЮРА
tatkarey » 15 ноя 2014 11:04
Annatalia писал(а):Наташа, а это ни как не связано с переходом во взрослую сеть? Детей может регулярно снабжают?
Говорят, что не связано и проблема не в деньгах. Нет поставок от производителя...Может и врут, но думаю, смысла врать нет, я ведь и проверку прокурорскую или здравнадзора могу замутить)). У нас 3 человека в республике на актемре, никому не капали...
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Биологические препараты при ЮРА
Svetik » 15 ноя 2014 18:00
tatkarey писал(а):.. под названием "без актемры", полёт нормальный
@@@@@@@@@@@@ пусть будет долгой ремиссией!
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.
Биологические препараты при ЮРА
natasha » 22 ноя 2014 09:40
Мы вчера были у нашего участкового кардиолога, она еще и главный кардиолог края. Сказала, что ничего не знает о перебоях. Может, до нас от столицы новости дольше доходят))))) на 24ое очередная госпитализация, посмотрим, будет лекарство или нет.
Наташа, держитесь!
Наташа, держитесь!
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
Биологические препараты при ЮРА
Мама Аня » 24 ноя 2014 13:33
мы уже месяц без актемры, толком никто ничего не говорит-только "завтраками кормят". 
2 раз собираю пакет документов в никуда...недавно узнала, что ниш Нижний на предпоследнем место по здравоохранению среди больших городов России. город в почти 2 миллиона жителей и такая "попа" с лечением людей....
2 раз собираю пакет документов в никуда...недавно узнала, что ниш Нижний на предпоследнем место по здравоохранению среди больших городов России. город в почти 2 миллиона жителей и такая "попа" с лечением людей....Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2
-
- Реклама