Биологические препараты при ЮРА

**Annatalia** » 24 окт 2014 18:34

Natasha, вы в Москву ещё квоту не получили? В этот раз лежала и наслушалась про ТРАПС и КАПС, они сейчас активно исследуют всех детей с системной симптоматикой на эти синдромы. Я так понимаю они недавно выявлены. У нескольких детей с кем лежали, генетика подтвердила тот или иной синдром. Симптоматика очень с вашей схожа.

Нет, квоты еще не было. Я и сама всё больше склоняюсь к генетике. Суставы ведь так и не втянулись в нашу картину. Но, блин, если генетика, это всё, крест, ничего с этим не поделаешь и никакой ремиссии быть не может. И как второго ребенка планировать, и вообще страшно на эту тему думать. И удивительно, что нам подозревают МВС и так тянут с квотой.

**tatkarey** » 24 окт 2014 19:05

Annatalia писал(а):Natasha, вы в Москву ещё квоту не получили? В этот раз лежала и наслушалась про ТРАПС и КАПС, они сейчас активно исследуют всех детей с системной симптоматикой на эти синдромы. Я так понимаю они недавно выявлены. У нескольких детей с кем лежали, генетика подтвердила тот или иной синдром. Симптоматика очень с вашей схожа.

Natasha, может самим в НЦЗД копию выписки послать?
А у Даши "возврат" сопровождался и лихорадкой, и перикардитом, суставы болели очень сильно все, особенно позвоночник ( спать не могла). И общая слабость, разбитость, сердцебиение и т.д. В 2013 году она сама попросилась в Дивеево, мы ей говорим: тебя же в прошлом году возили. Говорит: я ничего не помню от боли((.
У Оли было то же самое, но она никогда не жалуется, скрипит потихонечку, а на все расспросы -"нормально."

**Annatalia** » 24 окт 2014 19:53

natasha писал(а): это всё, крест, ничего с этим не поделаешь и никакой ремиссии быть не может.

Не совсем так, вернее совсем не так, симптомы ТРАПСа например исчезают с взрослением.

**tatkarey** » 27 окт 2014 09:27

tatkarey писал(а): срочно ехать к ревматологу, менять препарат, т.к. актемры больше не будет

Пообщалась с Минздравом((. У них есть информационное письмо от "Фармстандарт- Уфавита", что выпуск актемры прекращается. Бывший доктор в Москве говорит, что им такая информации от производителя не поступала. Будет уточнять, перезвоню ближе к вечеру. Надвигается гигантская Ж...ПА!

**natasha** » 27 окт 2014 10:18

боже,очень страшно. интересно,с чем это может быть связано. это касается именно актемры или всех агентов ?

**Мама Аня** » 27 окт 2014 10:19

у меня паника!что делать то будем?????

**tatkarey** » 27 окт 2014 10:29

Это касается только актемры, её фасуют на "Фармстандарт". Энбрел, вроде напрямую из Германии идёт. Буду ещё уточнять, может я зря панику подняла. Хотела узнать как в других регионах дела обстоят.

Мама Аня писал(а):что делать то будем?????

Взрослый ревматолог сказала, что на замену предлагается абатацепт. Понятно, что заменить можно, но будут ли нам его закупать? Да и заменять как-то...А вдруг не подойдёт? Пока ревматолог просила перезвонить через 3 дня, каким образом будет производиться подбор. В Москву что ли лететь?

**natasha** » 27 окт 2014 13:21

Мы сегодня оформились в больницу. На обходе был заведующий, завтра у лечащей спрошу. Хотя уверена, что она, даже если что-то слышала, не проболтается, пока не будет уверена.

**tatkarey** » 27 окт 2014 13:33

natasha писал(а):Мы сегодня оформились в больницу. На обходе был заведующий, завтра у лечащей спрошу. Хотя уверена, что она, даже если что-то слышала, не проболтается, пока не будет уверена.

капать легли?

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!