• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

ЮРА общение

Сообщение тофи » 08 окт 2014 08:34

yul писал(а):Здравствуйте хочу спросить как дают и дают ли инвалидность при таком заболевании? Сыну 10 лет два раза лежали в больнице посадили на дозу метотрексата (12доза).

Почитайте тему Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

ЮРА общение

Сообщение Аня » 08 окт 2014 08:39

yul, здравствуйте!
Можете написать свою историю, рассказать, каковы анализы, снимки, самочувствие сыночка.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

ЮРА общение

Сообщение Аня » 12 окт 2014 17:11

Сообщение yul перенесено в отдельную тему
История болезни yul
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 08.10.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение yul » 15 окт 2014 10:00

Сегодня позвонила классный руководитель Арсения ,что Арсений не может встать на ноги сидит плачет ,побежала в школу за ним. Сидит не может ногу не согнуть не разогнать(((( Почему опять так такой курс лечения прошли хороший неделю только в школу проходил.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 15 окт 2014 10:34

Очень жаль парнишку, но yul, вам придётся смириться с заболеванием сына. Научиться жить с этим, оказать помощь при сильных болях, грамотно читать анализы лучше вашего участкового педиатра, обращать внимание на малейшие "звоночки".Возможно, Арсению лучше будет поучиться этот год на дому или дистанционно. Длительное вынужденное положение - это очень плохо для суставов и позвоночника.
Самое главное, конечно, не паниковать. Мы все через это прошли. Наверное редкий ребёнок ушёл в ремиссию с первой дозы метотрексата, кто-то и несколько базисных поменял. Сейчас у наших детей не такие уж печальные перспективы, ГИБП в конце концов становятся доступнее. Арсению желаю скорейшего облегчения боли, а вам - терпения и сил.


Annatalia , как лежится вам в больничке? Кто ведёт?
Zoya , Витя выздоровел, как суставчики?
natasha, что с квотой у вас?
Мамочки, ау-у-у! Пропали все :npm: .
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5618
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 2
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 5552 раз.

ЮРА общение

Сообщение Lina » 15 окт 2014 16:57

tatkarey писал(а):natasha, что с квотой у вас?

tatkarey, последний раз natasha заходила на форум 19 сентября,
надеемся, что у них всё хорошо, и всё же хочется сегодня поздравить её с ДР, и надеемся заглянет))
поздравления для Наташи здесь С Днем Рождения!
РА с восьмидесятых

Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 15 окт 2014 23:45

Tatkarey, Наташа, привет. Нормально лежится. Мы у ТМ, основном к нам ходит ординатор, она курирует. Ещё пишет свою докторскую диссертацию. Ординатор наша тупит периодически и забывает все, вчера методжект нам в назначения не указала, сказала увижу анализы, распишу. В итоге я в пол- четвёртого сходила в биохим.лабораторию, взяла наши распечатки, пошла её искать, не нашла, с поста ей четырежды звонила. В итоге плюнула написала ТМ смс, она ответила что сейчас все сделает, через пять минут была у нас, сказала процедурной сестре, она нас уколола. Ординатор походу огребла, поскольку ещё до завтрака прискала в отделение и начала свои косяки исправлять.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

ЮРА общение

Сообщение Мама Аня » 16 окт 2014 08:58

Привет, мамочки! А есть тут у нас мамы деток с контрактурами? Мне бы понять, как долго ждать эффекта от актемры и ортезов и будет ли вообще улучшение...Или взрослые с РА, поделитесь опытом!
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 16 окт 2014 09:13

Мама Аня писал(а):Привет, мамочки! А есть тут у нас мамы деток с контрактурами? Мне бы понять, как долго ждать эффекта от актемры и ортезов и будет ли вообще улучшение...Или взрослые с РА, поделитесь опытом!

У нас были!!Ортезами не пользовались (не назначали)!Улудшения были после 2 месяцев уколов методжекта и делали гимнастику (велосипед обязательно)!

Pro
Сообщений: 145
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Нижний Новгород
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 30 раз.

ЮРА общение

Сообщение Мама Аня » 16 окт 2014 09:31

Метотрексат эбеве колем уже 1,5 года. у нас пальцы правой руки повело. массируем, ортез носим. 2 месяца на актемре. я очень жду хороших результатов. Видимо у нас очень сильно все.
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама