• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 23 сен 2014 16:40

хорошо. рада за Вас!

мы еще нет. Вот отлежим. и начнем. Сколько Вас держали? я рассчитываю не больше недели там.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,
Тегиювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 24.04.2014
Откуда: КZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Olesua » 23 сен 2014 17:34

Тигра писал(а):хорошо. рада за Вас!

мы еще нет. Вот отлежим. и начнем. Сколько Вас держали? я рассчитываю не больше недели там.

Мы прибыли 15 числа, и попросили на 20 чтобы нас отпустили, получается 19 вечером забрали выписку, а 20 утром поехали домой
Сынок, 5 лет ЮИА, системный вариант, средней степени активности с марта 2014.
Методжект 10 мг, 5 таб. фолиевой кислоты и Напрофф при болях

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 23 сен 2014 19:19

Нам подтвердили квоту на осень. Теперь прям на распутье, на дневной или в отделение ложиться? Летом на дневном нормально проскочили, быстро. Но дорога выматывает. Сейчас шоссе в нашем направлении полностью реконструируется, сегодня чтобы приехать в НЦЗД к 9,30 выехали из дома в 6утра, при том что ехать нам 40 км, и без пробок занимает не больше часа. Всю голову уже издумала :golk: Муж говорит чтобы ложились, что с этими мотаниями туда-сюда, толку от нас дома все равно нет))))вообще то так и есть, уезжаю на рассвете приезжаю на закате, да ещё и замученная дорогой, а я ещё и не выспавшись, Дарья то в дороге спит. А если ложиться, Аня очень скучает, плачет. Вообщем думаю, голова кругом, не знаю, посоветуйте что нибудь.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

ЮРА общение

Сообщение МамаМаши » 23 сен 2014 23:48

tatkarey писал(а):
МамаМаши писал(а): Объяснила разницу лечения у них и в НЦЗД. ...

МамаМаши, 1-й Мед - это Сеченовка? Кто вас консультировал? Расскажите, пожалуйста, какая разница лечения у них и в НЦЗД, как вам объяснили?

Да,1-ый мед-это я про Институт (Академия теперь)им.Сеченева. По привычке как-то... Врача зовут Марина Дмитриевна.(КМН)фамилию к сожалению не записала и не запомнила. Позже напишу.она нас вести дальше будет,а в дневном стационаре другой врач будет,познакомимся,когда анализы придут(думаю с понедельника уже начнем) Так вот,она объяснила,что в НЦЗД тактика лечения другая (агрессивное воздействие на болезнь,опять-таки в основном,не все конечно,но большинство врачей за современные ген.препараты) А у них класический старый подход от меньшего к сильнейшему,от гормонов,правда стараются уходить(по ситуации) Мне она дала выбор,повторюсь,без ультиматумов или как еще бывает... За что ей огромное спасибо. Я пока остановилась на классической школе лечения ЮРА. Боюсь начинать новые препараты... кстати,читала что у всей Европы такой подход к лечению,как в НЦЗД-биоагентами! Но у них и качество жизни иное...
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 24 сен 2014 07:32

МамаМаши писал(а): А у них класический старый подход от меньшего к сильнейшему,от гормонов,правда стараются уходить(по ситуации) Мне она дала выбор,повторюсь,без ультиматумов или как еще бывает...

Спасибо! Поняла, да в принципе, и сама догадывалась. Такой вариант хорошо работает, если есть возможность регулярно посещать это учреждение, консультироваться в любых непонятных ситуациях, сдавать анализы в одной лаборатории, лечение скорректируют в любой момент. Т.е. надо жить в Москве или рядышком. А нас 1-2 раза в год в отделение брали и в выписке "воздержаться от снижения дозы гормонов до следующей госпитализации". Сейчас очень жалею, что так легко соглашалась тянуть гормоны, думали ещё полно времени, успеем снять. В общем-то я писала раньше про Сеченовку, не хочу повторяться, там наверняка что-то изменилось в лучшую сторону.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

ЮРА общение

Сообщение МамаМаши » 24 сен 2014 11:42

В одной лаборатории сдавать все никак не получиться... Сеченева по сравнению с НЦЗД- нищий институт, с приходом нового ректора, многие расходы ужали. Нам врач сразу сказала,что по поводу глаз(пора опять проверять) в Институт Гельм Гольца поедем,а с жидкостью из коленки-в институт Гамалеи,тоже сами повезем... Сегодня сходила за анализами в поликл.район-ю,опять в шоке от нашего Здравоохранения:кардиолог дала 2 листа-направления на анализы, общий и биохимию. В биохимии отметила около 11-12пунктов,чтобы перед нашей госпитализацией была полная картина,но диагноз М08 написала, это была ее ошибка!! Страховщикам,оказывается плевать на все -написано же диаг-з м08... Так вот сделали из всего огромного перечня, только 5 пунктов! Сво..чи одним словом! Узнала что с-реак.бел.55 и печ.пробы пока в норме. По общему: СОЭ-17, а было 44 месяц назад. Анемия развивается... Как плохо,что лечение пациентов страховщикам доверили,реанимацию со скорой убрали вообще, кардиологов,и др.специалистов, у нас на сзао г.Москвы 1 только акушерка на скорую дана. А теперь и до анализов детских добрались!
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 24 сен 2014 13:49

СРБ у вас 55 или 5,5? Мы в поликлинике не сдаем анализы, только платно. Одного раза хватило, мне ребёнка чуть заикой не сделали, решила сэкономить.
А у нас вопрос решился сам собой, 13 октября ложимся в НЦЗД. А 11ноября у нас переосвидетельсвование на инвалидность. Уже накрутила себя что не продлят(((((.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 24 сен 2014 14:03

Annatalia писал(а):А у нас вопрос решился сам собой, 13 октября ложимся в НЦЗД. А 11ноября у нас переосвидетельсвование на инвалидность. Уже накрутила себя что не продлят(((((.

Наташ, дату точную знаете, вы уже заявление подали на комиссию?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 24 сен 2014 14:19

tatkarey писал(а):Наташ, дату точную знаете, вы уже заявление подали на комиссию?

Нет, ещё не подавали. У нас комиссия выездная, раз в месяц прям в поликлинику приезжают. Сегодня ездила в поликлинику узнавала, в ноябре 11 числа будет, потом только в декабре. Т.к у нас инвалидность до 1 декабря сказали проходить нам надо в ноябре. Поэтому и ложимся в стационар. На дневном нас только 05 ноября готовы принять мы к комиссии не успеем не выписку получить, не врачей пройти , я ТМ позвонила, она нас на 13 в стационар определила, как раз пока пролежим, будет время потом всех по форме обойти. И свежая выписка будет.
Кстати вчера кровь перездавали в НЦЗД, все теперь не так ужасно)))а то ведь себя накрутила. Если интересно могу в личку кинуть, мне ТМ вчера наш анализ прислала, даже дала добро колоть Методжект.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 24 сен 2014 14:30

Annatalia писал(а):Кстати вчера кровь перездавали в НЦЗД, все теперь не так ужасно)))а то ведь себя накрутила. Если интересно могу в личку кинуть, мне ТМ вчера наш анализ прислала, даже дала добро колоть Методжект.

Интересно. кидай. Я у здоровых детей такой крови не видела на фоне ОРВИ. Это всё-таки метотрексат "поджал" слегка наверное.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама