История болезни Мама Аня (ЮРА)

[Мама Аня Профиль]

Здравствуйте! Меня зовут Аня, а сына-Степаша. Ему 2года 10месяцев сейчас. Сейчас, оглядываясь назад и зная об артрите очень много, я понимаю, что болезнь наша началась, когда Стёпе было 7 месяцев. Тогда у нас полезла непонятная сыпь по всему телу, температура лезла до 40. С утра ребенок просыпался чистый из с нормальной температурой, а к вечеру -сыпь по всему телу и жар. СОЭ было 25, узелки типа васкулита на лице. Нас лечили от "крапивницы"-обкалывали гормонами месяц 2 раза в день. Аллергии как таковой ни на что не нашли. Мы сидели на строгой диете, но все равно пару раз были рецидивы с температурой и сыпью, мы делали гормональную блокаду. На артрит нас тогда никто не проверял...Ведь на суставы жалоб не было. А в год и 5 месяцев нас накрыло-сначала месяц лезла субфебрильная температура, котрую нам объясняли и неврологией, и лезущими зубами. А потом у Стёпы начало заклинивать суставы с утра-шею, руки, ноги. Ребенок лежал плстом и плакал.Я пыталась добиться диагноза- ставили ОРВИ, все ту же неврологию...Я сама перелопачивала интернет с моей мамой напару, мы поняли, что очень похоже на ЮРА. Сдали в частной клинике анализы СОЭ 46, СРБ +, РФ 68...Мы были в шоке...Добились, чтоб нас положили в Областную Детскую больницу, там наши догадки подтвердили-ЮРА, системная форма, серонегативный полиартрит. С мая прошлого года метотрексат эбеве (мы его лучше перенесли, чем методжект) 10мг/неделя. У нас контрактура пальцев правой руки, изготавливаем ортез...Немножко повело пальчики ног...Сейчас вся острота прошла (тьфу-тьфу), мы бегаем, прыгаем, но конечно мы "особенные", отличаемся от здоровых деток.Переводят на актемру, которую я пытаюсь добиться у МинЗдрава уже с апреля месяца, это круги ада!Я думаю, на фонды вся надежда будет. Вот наша история.

[Аня]

Здравствуйте, тезка, Мама Аня!
Спасибо, что написали свою историю. Действительно, сложно представить, что у малыша может появиться эта бяка, вот и лечишь сначала детские болезни.
Хорошо, что уже определились с диагнозом и лекарствами и что помогает метотрексат.
Доза у других деток, вроде, 5мг, не пробовали сначала эту дозу?
Осваивайтесь на форуме

[Мама Аня Профиль]

Мы начали с 7,5мг/неделя, в марте нас смотрел профессор Костик из Питерского института педиатрии и наш главный детский ревматолог Нижнего Новгорода и дозу нам увеличили. Тогда же нас и стали переводить на актемру- пока мы ее достаем сами, всеми правдами и неправдами, но на сентябрь уже не наскребем ресурсов...Пытаюсь добиться от Минздрава. Была надежда, что актемра уберет наши контрактуры, но после 3 месяцев лечения результатов пока нет. Да еще теперь перерыв получится-пока от государства или фондов получим лекарство.

[tatkarey]

Мама Аня , очень тороплюсь, убегаю. Но у вас системная форма, т.е. вы - орфанники и актемра вам положена безоговорочно, вот тут последняя ссылка на приказ http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=84&t=473. Вернусь в сеть завтра или в воскресенье, пишите. Степанчику - здоровья.

[Мама Аня Профиль]

tatkarey, эту информацию я знаю,я не буду рассказывать, что придумывают, чтоб не дать нам лекарство, не хочу подсказывать чиновникам из других областей, вдруг они почитывают наш форум. пока я на стадии бумажной волокиты и конца и края ей нет. но отчаиваться рано, еще ничего не проиграно Степаша у меня борец, мы все преодолеем. Спасибо моей семье-мужу, родителям-они наша с сыном опора!

[Мама Аня Профиль]

Это наш Степаша)))

[Аня]

Степаша - лапочка! Пусть все у него будет хорошо!

[Ксана]

Степаша улыбака! Замечательное фото. Желаю вам уйти в ремиссию и не возвращаться от туда!

[АлександраS Профиль]

Степаша - такой милый зайка! Дай Бог, перерастет он эту заразу (так и вижу его взрослым парнем, за которым все девчонки бегают)

[Lina]

Мама Аня, Степаша лапуля, прелесть мальчишечка, здоровья ему огромного, пусть больки уйдут навсегда!