Ревматоидный артрит. Моя история

[Аня]

Я прочитала на молд форуме есть еще Л. Гроппа, В. Жук - не слышали о них?

Слышала, у второй была я, у первой - дв. сестра. Не хочу к ним!

[Ubik Профиль]

Всем привет! Это мое первое сообщение здесь. Меня зовут Вадим, я из Питера и мне 26 лет. Свистопляслякс с РА начался у меня в 2000 году (14 уже болею, скоро отмечать начну), когда я много болел ангинами и начал расти по 10 см в год (сейчас 192 см): начало больно щелкать колено. Родители свозили меня в травму и там поставили диагноз Реактивный артрит. Нуну... Хотелось бы. В тот же год у меня началась утренняя скованность в колене, мышцы и связки атрофировались и правая нога стала тонкой и малофункциональной. Далее положили меня почти сразу в ВМА - там поставили диагноз ЮРА и лечили кортикостероидами.Эффекту никакого. Никакой базисной терапии не назначалось. Но я был мелким и вообще не парился из-за своей болячки. В последующие пару лет мать меня отвела похоже ко всем врачам, массажистам и целителям в городе и я пропил кучи всяких БАДов (особенно ненавистный Вобэнзим). С тем же результатом. Меня это достало и я вообще забил на свое лечение. Просто жил, как обычный подросток. Гонял в футбол, баскетбол и даже бегом, подхрамывая, занимался. И тут в 2002 или 2003 году настала ремиссия и продолжилась около 8 лет. Колено не беспокоило за исключением его дисфункциональности, поскольку оба колена получили диагноз "гонартроз". За это время я все равно вел активный образ жизни - занимался культуризмом, потом борьбой и был наравне со всеми. К тому времени мой диагноз переименовали и он превратился в РА в стадии ремиссии. Врач из ВМА обалдел, когда меня увидел спустя года - я должен был на коляске уже ездить)) И вот в 2010 году у меня появилась тянущая боль в подколенной впадине той самой ноги. Не мог больше ее нагружать. Со спортом покончено. Затем у меня начали болеть пятки и пальцы ног - выяснилось, что у меня повышенная мочевая кислота и я получил диагноз "подагра?". Диетой убил ее, кислота пришла в норму. Колено не беспокоило, если не нагружать. В такой легком режиме прожил до 2013 года, где в январе меня долбануло обострением. Заболели и раздулись пальцы ног, рук, локти, колени. С утра болело все - чувствовал себя заржавевшим Железным дровосеком. К тому времени я уже наблюдался в Городском ревматологическом центре - ГБ №25 (но врачи интереса, к такому "здоровому" на вид парню не проявляли), где я залег в стационар. Там меня лечили НПВП. Помогло ровно на месяц. Дальше весь год я на них и перебивался. В апреле 2014 стал по льготе принимать Люфлюнамид (арава) - помогло почти сразу. Из побочек только ринит. Но последние показатели АЛТ, АСТ не очень хороши.

За весь период болезни сделал несколько наблюдений:
- врачи тупо "посылают" молодых людей со "старческими" болячками, не веря, что ими можно заболеть так рано;
- такая неизлечимая болезнь, как РА - это просто золотое дно для всяких шарлатанов: целителей и знахарей;
- пусть РА не убивает человека - он его деморализует. Очень грустно, когда перед тобой закрываются "двери" изза твоей болезни. Не поиграть мне в футбол больше, не побренчать на гитаре;
- у врачей скотская профессия и им надо помогать. В идеале: найти "своего" ревматолога и носить ему подарочки, чтобы сделать вас важным "личным" пациентом;
- друзья "закрываются" от твоих проблем. Никому не хочется слышать о твоих болезнях. Зачастую просто не выговорится;
- всякие религиозные люди и организации начинают также паразитировать на тебе, особенно стараясь делать это в момент твоей слабости. Будучи научным атеистом, я абсолютно не научно посылал на три буквы этих придурочных монашек, которые рассказывали мне про мои "грехи";
- появляется серьезных страх за свое потомство - в случае, если РА передается по наследству, не хочется обречь ребенка на подобную жалкую жизнь. Гуманней его не заводить.
- каждой ангине по антибиотику. Никаких "отлеживаний" - сразу на корню убиваем;
- неопределенность в будущем, поскольку планы уже строить перестаешь - кто знает, когда сядешь на коляску.

Пока вот так.

[aza]

Ubik, добро пожаловать на форум!
По поводу Ваших выводов, все правильно.
Религия это дело сугубо личное поэтому навязывания конечно не приемлемы, по поводу друзей, за то останутся только проверенные, настоящие друзья, которым на Вас не наплевать. И почему Вы решили, что не сможете играть на гитаре? Вполне реально, по себе сужу, любительски не перетруждаясь, наоборот, пальцы разминаются. Главное это снять обострение, и жизнь начнет играть новыми красками! И кстати, как человек побывавший в инвалидной коляске, там не так уж и страшно! Шучу конечно, но не нужно об этом думать, люди всю жизнь живут с этим диагнозом, и не факт что коляска обеспечена! Я строю грандиозные планы на будущее!!!
Главное позитивный настрой и хороший ревматолог!

[Clairca Профиль]

Про планы на будещее - однозначно их НУЖНО строить. и РЕАЛИЗОВЫВАТЬ. да, РА - болячка вредная. но я - вреднее. и еще не известно, кто кому сдастся.

[Аня]

Ubik, привет!
Соглашусь, что РА вносит свои коррективы.
Тем не менее, жизнь продолжается. На форуме есть люди с приличным стажем 10-20-30 лет.
И каждый строит планы на будущее: кто замуж, кто родить, кто женить детей.
Так что выше голову

[Ксана]

Ана, да да. Планов много, главное не сдаваться и не опускать руки, бороться. Все равно Ра, под воздействием лекарств, со временем, постепенно снижает обороты.
Аза правильно написала про друзей, многие отсеяться, но останутся самые верные, а так же появятся новые, которые будут понимать и принимать таким какой ты есть.

[Juli Профиль]

В такой легком режиме прожил до 2013 года, где в январе меня долбануло обострением.

Ubik, привет!
Многим все знакомо, что вы описали. Всё прошли и испытали на себе. Планы не меняйте пока, верьте, что все будет!
А с чем вы связываете свое обострение в 2013 году? Есть хоть предположения?

[Ubik Профиль]

Всем спасибо за теплые слова.

В такой легком режиме прожил до 2013 года, где в январе меня долбануло обострением.

Ubik, привет!
Многим все знакомо, что вы описали. Всё прошли и испытали на себе. Планы не меняйте пока, верьте, что все будет!
А с чем вы связываете свое обострение в 2013 году? Есть хоть предположения?

Я связываю это с возлияниями на новогодних корпоративах. Нескольких.

[тофи]

А с чем вы связываете свое обострение в 2013 году? Есть хоть предположения?

Я связываю это с возлияниями на новогодних корпоративах. Нескольких.

Очень даже может быть. РА не любит ни возлияний в больших количествах (а у кого-то в обще не любит, даже в малых((, ни курение.
А на счёт планов - строить надо и по возможности - воплощать, просто с корректировкой на самочувствие, как раз, чтоб не сесть в коляску. Хотя, при нынешних эндопротезированиях - это вопрос неактуальный)) Удачи!

[IrinaBay]

Ubik, привет! Да, с РА жизнь изменяется, но не настолько критически. И деморализует только сначала, когда охватывает обострение. Потом приходит упертость в хорошем смысле слова, и начинаешь карабкаться. Есть просветы, когда практически забываешь о болезни. Характер закаляется, это однозначно. Те друзья, которые отвернулись, вряд ли были друзьями. Нормальные останутся и поддержат. Да, выговориться сложно - не понять здоровым про наши ложки (есть такая история на нашем форуме))))). Но для этого форум и существует, здесь поймут и услышат тебя, поддержат и посоветуют. АЛТ, АСТ бывают не очень хороши, но их можно подтянуть. Я была на араве 5 лет, прекрасно себя на ней чувствовала, кости сохранились неплохо для стажа более 10 лет. Да, врача надо найти своего, постоянного. По поводу не поиграть в футбол и не побренчать на гитаре - не думаю, что так все критично. Я вот на днях поиграла в волейбол (разрядница). Про последствия промолчу, но эмоций получила вагон. Не жалею. А сколько художников рисует ногами, зубами... Может, баре возьмешь другими пальцами? Кисть можно потихоньку мять и разрабатывать. Про будущего ребенка - не факт, что генетикой передашь. И вообще, знаем ли мы, сколько еще у нас другой бяки в генах, которые мы могли-можем передать-получить? Определенности в будущем нет. Ну, конечно, если постоянно думать и видеть, как сядешь в коляску - то оно так и будет, мысли материальны. Что дала мне болезнь? С одной стороны, страх, боль, отчаяние. Но это временно. С другой стороны, показала ценность каждого дня, стремление поспешить и изменить жизнь. Нет времени на раскачку. Чего я добилась за последний десяток лет с РА? Сделала и делаю карьеру (работаю иностранной компании с мировым именем, руковожу отделом). После 40 лет начала учить второй иностранный. Возможно, всего этого и не было бы, если бы не РА. Плыла бы потиху по жизни. Кстати, учить язык - неплохой вариант использования времени, если уж пришлось временно залечь. Потом все это пригодится. Короче, Вадим, не хандри! Все будет хорошо, держись! Жизнь на этом не заканчивается!