ЮРА общение

**snopkova** » 06 авг 2014 11:18

Девочки повторюсь с вопросиком у кого деткам назначали биоагенты что говорят есть ли шанс с них уйти или это на всю жизнь?

Один раз доктор заикнулась, что возможно это - наш пожизненный препарат. Ну и что? Я согласна. Пусть лучше так, переживём как-нибудь, сейчас всё новые биоагенты разрабатывают, в доступных формах (подкожные инъекции, вроде и таблетки есть, поправьте, кто знает). Может в будущем вообще капсулу под кожу зашьют и будет раз в неделю доза освобождаться, кто знает. Живут же диабетики на инсулине. Ну а у нас вот такой "инсулин". Получится уйти - слава Богу! Это будет означать глубокую ремиссию. Нет - значит НЕТ! А гормонов накушаться мы всегда успеем.

**Zoya** » 06 авг 2014 12:06

Согласна! Лучше так, чем на гормонах, и видеть как сыпется твой ребенок. А со временем , может быть, придумают что-то в таблетках и более доступное, чтобы голова не болела дадут тебе бесплатно или нет.

**snopkova** » 06 авг 2014 12:14

Zoya писал(а):Согласна! Лучше так, чем на гормонах, и видеть как сыпется твой ребенок. А со временем , может быть, придумают что-то в таблетках и более доступное, чтобы голова не болела дадут тебе бесплатно или нет.

Я ВОТ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ ДАДУТ НЕ ДАДУТ ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЮ!!!!Методжект то и сам покупаешь, а биоагенты эо непосильные деньги!!!А если не дадут то что!!!

**tatkarey** » 06 авг 2014 12:17

Zoya писал(а):Еще передо мной встала такая проблема: ему очень не хватает общения с детьми, он хочет в садик. Я очень боюсь. Боюсь холодов, всякой заразы, невнимательного отношения воспитателей... Но понимаю, что без общения он завянет. Может быть стоит поводить хотя бы на пару часов? Как думаете?

Мои все трое самую тяжёлую заразу тащили из больниц. Всё, что было принесено из детсада протекало легко и без осложнений. А из стационара - ангины, пневмония, ветрянка. Причём ветрянка, привезённая из больнички протекала тяжелее, чем садовая :npm:

. Вот с Ольгой сейчас расхлёбываем все проблемы, связанные с дефицитом общения. Если в раннем детстве она ещё тянулась к детям, то сейчас интерес к людям (любого возраста) вообще угас. Живёт в своём мире, даже сейчас в лагере дети все вместе что-то творят, а она сидит отдельно в наушниках и даже не подходит к ним (((

snopkova писал(а):Я ВОТ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ ДАДУТ НЕ ДАДУТ ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЮ!!!!Методжект то и сам покупаешь, а биоагенты эо непосильные деньги!!!А если не дадут то что!!!

Для нас биоагенты были шансом уйти от гормонов, успеть хоть немного подрасти, ну и хотя бы насколько это возможно оттянуть разрушение суставов и почек. Я уже писала несколько раз на этом форуме, что можно (плохо, но можно) жить со скрюченными суставами, можно поставить протезы, можно жить с кушингоидом и остеопорозом, но убитые почки нам никто не восстановит. Кончатся биоагенты, сядем опять на преднизолон.

**Zoya** » 06 авг 2014 12:39

На счет садика решила так: буду водить пару раз в неделю на пару часов, утром занятия, прогулка, с прогулки домой. Думаю, что смогу договориться с воспитателем. Уж если будет сильно болеть- сниму. Сидеть есть кому.
А детский сад детям-инвалидам бесплатный, кто знает?

НАДЕЮСЬ, ЧТО БИОАГЕНТЫ НЕ КОНЧАТСЯ!!!

**tatkarey** » 06 авг 2014 12:56

Zoya писал(а):На счет садика решила так: буду водить пару раз в неделю на пару часов, утром занятия, прогулка, с прогулки домой. Думаю, что смогу договориться с воспитателем.

Мне заведующая детсада недавно про младшего говорила "в каком режиме, на сколько часов водить, какие занятия посещать - решает исключительно родитель". Садик только предоставляет свои услуги, а родители решают , какими пользоваться. Естественно, всё должно делаться в интересах ребёнка. Лишь бы с воспитателем всегда на связи быть, питание там, спектакли, праздники, медосмотры и т.п... у нас вот музыкальные занятия после тихого часа идут).
Садик - да, бесплатный для детей-инвалидов.

**snopkova** » 06 авг 2014 16:54

Девочки может кто-то недавно общался со Стариковой не знает когда она в отпуск уходит ,а то мы были у нее в июне она говорила что пойдет в середины сентября до октября месяца !А у нас госпитализация сентябрь и очень хотели попасть к ней!Может есть какая-то информация!

**Annatalia** » 07 авг 2014 02:23

Позвоните, узнайте когда она в отпуск. Я тоже к ней в августе-сентябре собираюсь Дарьку везти.

**Тигра** » 15 авг 2014 15:50

колено разбарабанило, температура 37,6. опять в больницу похоже :plach:

Что нам будут делать? снова откачивать? Гормоны нам нельзя,сахар зашкаливает.

хотя вчера сдали кровь, СОЭ 15, ревмо 2, с-реактивный-4. Остальное в норме. Откуда такое обострение?

Олеся, вы собираетесь? Глядишь встретимся на след неделе...

Девочки, обострения каждый месяц у нас. Это говорит о том что методжект нам не помогает? или еще рано делать выводы? Получаем с мая этого года? Осенью нас обещали перевести на энбрел. Как думаете стОит?

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!