• Реклама

Ревматоидный артрит. Моя история

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 55
Зарегистрирован: 28.06.2014
Откуда: Нижний Новгород, Санкт-Петербург
Поблагодарили: 28 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Светланка » 28 июн 2014 18:14

всем привет.меня зовут Света и мне 23 года. заболела я в 17 лет(после ангины и гайморита),на рождество. Заболела одна коленка распухла,была горячая, поднялась температура, положили в больничку. пока я там лежала заболела вторая и кисти.диагноз реактивный артрит и выписали,ничем не лечили кроме обезболивающих.потом были 8 месяцев ада,меня швыряли от врача к врачу, в процесс добавились другие суставы, температура высоченная, 3 месяца стационара с уухудшениями и в ноябре 2009 года наконец-то на моем пути попался супер врач( к сожалению он умер)который меня нормально посмотрел,назначил обследования и за 2 дня я все прошла и диагноз был ясен:Серонегативный ревматоидный артрит. назначил мне метотрексат 10мг и преднизолон 1 таблетку. в дальнейшем доза гормонов варьировалась в зависимости от состояния. все шло почти стабильно, с обострениями небольшими 2 раза в год.В мае 2012 я слетала отдохнуть в Турцию и тут понеслось.прилетела еле еле и попала в больничку и по анализам и по самочувствию-ухудшения. пролечили,вроде легче стало.ничего меня не стали-пропульсовали. потом в январе я слетала в Египет на 1, 5 месяца и тут понеслось, прилетела я в лежачем состоянии. попала опять в больничку на 2 месяца(в дурдомную больничку). там мне "врач" кричала что у меня вообще нет ничего и надо к гематологу и при этом стернальная пункция показала все за аутоимунный процесс характерный для РА, аНАЛИЗЫ КРОВИ СТАЛИ ПРОСТО УЖАСНЫ(ЛЕЙКОЦИТОЗ 35.000 И ТД), появилась сыпь,опять я похудела на 10 кг, волосы почти все выпали, температура. на тот момент я принимала 1 таблетку преднизолона и метотрексат 10мг. умная"врач" одним днем сначала убрала мне вообще преднизолон-потом 4 таблетки назначила-потом6-потом одним!!! днем убрала 2 таблетки и все началось занова и жеще. в итоге выписали меня почти на костылях с жутким кушингоидом(на дворе лето и мне 22 года было). потом начались еще осложнения и другие проявления заболевания и в октябре я снова попадаю экстренно в больничку но уже в нормальную где проводят обследования и тд. преднизолон до 8 увеличен, прокапали вместо метотрексатат циклофосфан с пульс терапией. диагноз:серонегативный ревматоидный артрит(болезнь стилла взрослых) с системными проявлениями(лихорадка).криоглобулинная. после я еду в нии ревматологии на консультацию где мне увеличивают метотрексат(назначают метожект) до 15 мг и преднизолон 8 таблеток пока остается,снижать нельзя,загнусь и не встану снова.(циклофосфан сказали не надо и лучше вернуть методжект но 15 мг). после чего через пару дней по приезду с консультации я попадаю уже и с мышечными болями в эту же больничку на 2 месяца и выписываюсь на костылях. там 3 недели вообще не вставала и больно было пошевелиться,добавились еще осложнения от РА.Букет болячек вырос. С февраля 2014 года начался настоящий ад- я стала покрываться страшными пятнами до которых больно даже чуть прикосаться, опять проконсультирвоана в москве.добавили фосомакс и от мышц пилюли. В июне я ездила в питер на консультацию и там сказали что мне уже ни методжект ни преднизолон ни обезболивающие не помогут и нужно биологическую терапию(планируют актемру) и пока до 20 методжект увеличили. сейчас я оформила доки и отвезла куда нужно,жду когда пройдет проверка и их на сайт клиники отошлют и меня вызовут в больничку для уже подбора биологической терапии. каждый день это ад,это невыносимая боль. я вынуждена уйти с работы-не могу работать и сидеть тоже. сейчас принимаю методжект 20мг, преднизолон 4 таблетки, фасомакс 1 таблетка в неделю, кальций д3(мои кости уже как леска), пилюли от мышц, мази, бинты, обезболивающие. болят все суставы и мышцы. абсолютно все и даже поесть нормально нельзя. Буду рада знакомству с вами. есть кто из Питера и Нижнего Новгорода?
Последний раз редактировалось Светланка 28 июн 2014 22:02, всего редактировалось 1 раз.
c 07.01.2009 Серонегативный РА( болезнь Стилла) с системными проявлениями (васкулит).Дерматомиозит под?.
преднизолон 4 т,методжект 20мг,куча обезболивающих,фосомакс,кальций. Жду назначения ГИБП,очень жду. Артрит посетил все суставы,мышцы,сухожилия
Тегиистория заболевания, артрит

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение тофи » 28 июн 2014 18:30

Светланка, привет)) Сложная история...Жаль, что вам изначально не назначили агрессивную терапию, 10 мг.Методжекта - мало. Будем надеяться, что биологические агенты вам помогут затормозить процесс. Удачной вам госпитализации!
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 139
Зарегистрирован: 15.12.2013
Откуда: Воронеж
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 55 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение АлександраS » 28 июн 2014 19:55

Светланка, зла не хватает читать про такие врачебные назначения, особенно убило - отмена и прибавление гормонов!Но вроде, судя по тому, что встал вопрос о биоагентах, Вам все же удалось найти заслуживающих доверие врачей. Теперь все просто должно быть хорошо, сил Вам и терпения чтобы поскорее все восстановилось :roza:
ССД+РА с 2002 года,принимаю метипред 12 мг (3 табл.), метотрексат 10 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2001
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Украина, Харьков
Награды: 2
За помощь и отзывчивость (1) За креативность и творчество (1)
Поблагодарили: 1277 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Дакота » 28 июн 2014 20:06

Светланка, такая молодая еще для всего этого... Держись, дорогая! Пусть лечение поможет и наступит ремиссия!
РА(!?) с 2012
Сульфасалазин 3 месяца - отменен.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5442
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3271 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Арина » 28 июн 2014 21:15

Светланка, держись!
Биоагенты обязательно должны помочь.
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Пользователь
Сообщений: 55
Зарегистрирован: 28.06.2014
Откуда: Нижний Новгород, Санкт-Петербург
Поблагодарили: 28 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Светланка » 28 июн 2014 21:52

Арина, я на них только и надеюсь и врачи

Дакота писал(а):Светланка, такая молодая еще для всего этого... Держись, дорогая! Пусть лечение поможет и наступит ремиссия!

спасибо. я так мечтаю хотя бы день без боли прожить.лежу как овощь последние дни и все жду когда доки отправят в клинику. наши уроды врачи даже писать мне не хотели эту 27 формк и гоняли к ненужным. через минздрав россии и приемную президента все выбивала.повоююю еще с ними чувствую

АлександраS писал(а):Светланка, зла не хватает читать про такие врачебные назначения, особенно убило - отмена и прибавление гормонов!Но вроде, судя по тому, что встал вопрос о биоагентах, Вам все же удалось найти заслуживающих доверие врачей. Теперь все просто должно быть хорошо, сил Вам и терпения чтобы поскорее все восстановилось :roza:

да, в Питере, доктор мед наук и просто замечательный доктор.ей хватило только взглянуть на меня и и на мои пятна тогда как раз в разгаре.все понятно сразу стало

тофи писал(а):Светланка, привет)) Сложная история...Жаль, что вам изначально не назначили агрессивную терапию, 10 мг.Методжекта - мало. Будем надеяться, что биологические агенты вам помогут затормозить процесс. Удачной вам госпитализации!

приветик) всем спасибо! сегодня только узнала про этот сайт. мне тяжело много писать. по мере возможности захожу сюда иотвечаю). да и 20 меня не берет. а почти год вообще ничем не лечили.
c 07.01.2009 Серонегативный РА( болезнь Стилла) с системными проявлениями (васкулит).Дерматомиозит под?.
преднизолон 4 т,методжект 20мг,куча обезболивающих,фосомакс,кальций. Жду назначения ГИБП,очень жду. Артрит посетил все суставы,мышцы,сухожилия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3311
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Svetik » 29 июн 2014 00:16

Светланка,биогент поможет.
В какой то теме вы спрашивали про биогенты,какой лучше.Для серонегативного РА-Ремикейд,Энбрел,Актембра,Хумира.Вам правильно подобрали.Удачи,чтоб поскорей вас прокапали! :roza:
Может вам в/м сделать дипроспан,хоть на какое то время облегчит.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Пользователь
Сообщений: 55
Зарегистрирован: 28.06.2014
Откуда: Нижний Новгород, Санкт-Петербург
Поблагодарили: 28 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Светланка » 29 июн 2014 10:50

Svetik писал(а):Светланка,биогент поможет.
В какой то теме вы спрашивали про биогенты,какой лучше.Для серонегативного РА-Ремикейд,Энбрел,Актембра,Хумира.Вам правильно подобрали.Удачи,чтоб поскорей вас прокапали! :roza:
Может вам в/м сделать дипроспан,хоть на какое то время облегчит.


мне уже все суставы кололи много раз, актемру планируют в питере и туда я еще жду очередь.пока все по старому в плане лечения
c 07.01.2009 Серонегативный РА( болезнь Стилла) с системными проявлениями (васкулит).Дерматомиозит под?.
преднизолон 4 т,методжект 20мг,куча обезболивающих,фосомакс,кальций. Жду назначения ГИБП,очень жду. Артрит посетил все суставы,мышцы,сухожилия

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 762
Зарегистрирован: 20.11.2013
Откуда: Новый Уренгой - Санкт-Петербург
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 473 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Елена » 29 июн 2014 11:28

Светланка, привет из Питера :)
Аналогично и меня лечили, только доза гормонов была побольше...
Спустя годы жива и радостна :) Всё есть хорошо!!!
ЮРА с 4-х лет

Всё будет хорошо!!! Теоретически...практически...логически... Дедуктивно...индуктивно... По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел... По Фрейду...по Ницше...по Дарвину...
Да по-любому!!!

Пользователь
Сообщений: 55
Зарегистрирован: 28.06.2014
Откуда: Нижний Новгород, Санкт-Петербург
Поблагодарили: 28 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Светланка » 29 июн 2014 14:58

Елена писал(а):Светланка, привет из Питера :)
Аналогично и меня лечили, только доза гормонов была побольше...
Спустя годы жива и радостна :) Всё есть хорошо!!!

у меня было 8 таблеток и 10(( сейчас на 4 еле еле сползли и очень долго.мне надо их убирать совсем или 1 оставалячть,но я не могу, сразу все начинает выскакивать....даже если четвертинку сейчас убрать все пятна опять лезут и тд
c 07.01.2009 Серонегативный РА( болезнь Стилла) с системными проявлениями (васкулит).Дерматомиозит под?.
преднизолон 4 т,методжект 20мг,куча обезболивающих,фосомакс,кальций. Жду назначения ГИБП,очень жду. Артрит посетил все суставы,мышцы,сухожилия

Пред.След.

Вернуться в Моя история болезни РА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама