Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

**natasha** » 06 июн 2014 13:03

tatkarey, привет! эти рекомендации считаются обязательными при диагностике? Мне сразу взгляд упал на наш под подозрением MWS, и написано - при проявлениях системности проведение генетических исследований на аутосиндромы. их ведь никому не проводят. мдааа...

http://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/_kr_ua.pdf

вроде, работает ссылка. пойду распечатаю и буду изучать!

Девушки-мамы! вот такую вещь нашла. По ссылке http://www.pediatr-russia.ru/news/recomend нужно найти
ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОКАЗАНИЮ МЕДИЦИСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ЮВЕНИЛЬНЫМ АРТРИТОМ

Нашла там это - Ведение всех пациентов с ювенильным артритом• Всем детям оформление статуса«ребенок-инвалид».• Обучение на дому показано:—детям с ювенильным артритомс системнымначалом;—детям с полиартритом и пауциартритом в периодыобострения болезни.• Во время посещения школы не показаны занятияфизкультурой в общей группе.• Занятия ЛФК в стадии ремиссии болезни со специалистом, знакомым с особенностями патологии.• Противопоказаны:—вакцинация;—введение гаммаглобулина;—инсоляция (пребывание на солнце);—смена климата;—переохлаждение (в том числе купание в водоемах);—физические и психические травмы;—контакты с домашними животными;—лечение иммуномодуляторами в случае развитияострой респираторной инфекции.
Может не поняла чего? И всем детям статус "ребенок-инвалид" , не значит ВСЕМ?

**Annatalia** » 07 июн 2014 19:15

Ключевое слово тут:рекомендации. Это рекомендовано но не обязательно к исполнению, нет закона в котором написано, что если у ребенка артрит ему обязаны присвоить статус инвалид. МСЭ полагается исключительно на своий закон, в котором четко описаны ОЖД, и если они у ребенка отсутсвуют, то инвалидность не дают. У нас в выписке пишут все это из рекомендаций один в один, но к сожалению на местах всем пофиг.

**Veronik** » 07 июн 2014 19:25

Annatalia, если не ошибаюсь это вы писали, что дочке дали инвалидность, а внешне она от здоровой не отличается? У нас та же ситуация, слегка отекшее колено и все. Нам не дали, будет хуже - приходите. Человеческий фактор получается, так?

**Annatalia** » 07 июн 2014 22:37

Veronik, да я писала, сейчас не отличаемся, тогда были отеки на обеих коленках, небольшие, голеностоп был припухший и пальчик на руке. Я где- то писала как мы проходили, дочка маленькая, отказалась на комиссии ходить, бегать приседать, стояла оперевшись на кушетку и подогнув одну ногу, ту на которой кроме колена еще и голеностоп вовлечен. Они видимо подумали что она не может этого сделать, поскольку на комиссию я внесла ее на руках, выносила тоже на руках. Мелкая была невыспавшись и потому не в настроении, с виду такой замученный ребенок )))) Нам просто повезло, поэтому я и не надеюсьна продление. Сейчас это такая шилопопина к тому же все время говорящая, что она сдаст все с потрохами, и как она умеет прыгать и что у нее ничего не болит.

**Veronik** » 09 июн 2014 09:59

Ну это же классно)))! Моя тоже - шило в попе, да еще и детства там огромная куча. Не сказать бы, что сильно огорчились из-за того, что инвалидность не дали. Где-то даже отлегло))), но деньги так нужны, на два месяца нам родные надавали, но у всех свои семьи, проблемы... Прорвемся!
Всем удачи и здоровья!!!

**Альчик** » 19 июн 2014 23:16

И нам отказали в инвалидности. Начали придираться к анализу крови, что нигде нет повышенного СОЭ. Комиссия была 27 мая. Ну я как то и не очень расстроилась. А на днях пошли к кардиологу за талончиком (чтоб попасть к кардиоревматологу). Так наша кардиолог сказала, чтоб мы "бежали на обжалование", что решение не правильное. Ну мы и пошли писать заявление, а сама в это время лазила по инету, и случайно нашла переписку Аннаталии, я так поняла с врачем. Что при пониженном СОЭ могут и отказать. Вот теперь думаю, стоит ли заново идти на комиссию. Так долго ждали, часа 2, ребенок весь измучался, а в итоге всего минут 10 там были.

**tatkarey** » 19 июн 2014 23:41

Альчик писал(а): Вот теперь думаю, стоит ли заново идти на комиссию. .

Конечно идти. Если откажут, тогда и рухнуть можно на травку "Сделала всё, что могла". Тем более уже заявление подала..

**Annatalia** » 19 июн 2014 23:54

Ой с инвалидностью это прям порой лотерея :golk:

Тут на питерском форуме читала, мальчику на энбреле с не самыми лучшимы анализами сняли инвалидность. Не нашли ОЖД - тут даже СОЭ не главное.....

tatkarey писал(а):"Сделала всё, что могла". Тем более уже заявление подала..

согласна, я для себя тоже сразу решила когда инвалидность оформляли, что если откажут, однозначно пойду обжаловать.

**Zoya** » 20 июн 2014 22:42

Annatalia писал(а):Ой с инвалидностью это прям порой лотерея ...

Лотерея - это точно. Не знаешь, кому повезет.
Мы на ВТЭК пошли сразу после выписки с СОЭ-3 и чуть припухшими пальцами на руках, все остальное уже было в норме. Тоже придирались, говорили, что совести у нас нет, здоровых детей сюда водить. А две выписки с лекарствами, о которых я не слышала никогда, это я сама придумала, получается... :dum:

Но все таки дали на год, только скольких нервов это стоило...

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!