Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

[Аля Профиль]

Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «Возрождение» – это созданное в конце 2007 года объединение родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями.
Сайт организации
На сегодняшний день ревматические болезни – одна из основных причин развития детской инвалидности. А потому мы делаем всё возможное, чтобы общественность и власти страны обратились лицом к проблемам, стоящим перед больными детьми и их родителями.
Общественную организацию «Возрождение» беспокоит не только медицинский аспект проблем, связанных с заболеванием, но и их психологическая и социальная составляющие.
Наша миссия – защитить права детей с ревматическими болезнями и помочь детям вернуться к нормальной жизни, обрести гибкость, подвижность, беззаботность и прочие радости безоблачного детства!
Основные цели организации:
-социальная поддержка и защита детей, страдающих ревматическими болезнями;
-осуществление благотворительной деятельности для лечения ревматических болезней у детей;
-поддержка и реализация программ и мероприятий в сфере профилактики и охраны здоровья, физкультуры и спорта;
-популяризация темы ревматических болезней;
-поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на укрепление престижа и роли семьи в обществе и государстве, в защиту материнства, детства и отцовства;

Глава попечительского совета: главный педиатр России, директор НЦЗД РАМН и НИИ Педиатрии академик РАМН, профессор А.А.Баранов.

Сообщение от 6.10.20

Текст из Фейсбука и адрес группы: https://www.facebook.com/vsvoemkrugu
"В своём кругу” - это неофициальное (пока!) объединение родителей детей с ЮИА (ювенильные идиопатический артрит) в Петербурге. Мы знаем, что такое жить в ожидании диагноза, недостатка информации, стресса и чувства вины. Знаем, каково это - пройти все стадии от отрицания до принятия болезни и как долог путь от отчаяния к надежде. Мы понимаем, что наша жизнь уже никогда не будет прежней.
Но мы также знаем, что мы - не одни, а вместе не так страшно. Именно поэтому мы решили объединиться. Кто как ни сами родители поймут и поддержат друг друга? Поделятся опытом, всплакнут или порадуются, да просто обнимутся.
Мы хотим обсуждать в своем кругу любые вопросы - от профессиональных до психологических. И будем это делать в сотрудничестве с врачами. Нам важна взвешенная информация о ЮИА и современных методах лечения из первых уст, поэтому мы заручились поддержкой главного внештатного детского ревматолога комитета по здравоохранению Петербурга и СЗФО Михаила Михайловича Костика, за что ему большое спасибо.
Что вы найдете в своем кругу:
- Информационные материалы о ЮИА: диагностике, природе заболевания, лечении, контроле
- Анонсы встреч с врачами-ревматологами и другими специалистами (пациентские школы)
- Полезную информацию о ресурсах про ЮИА
- Ответы на ваши вопросы о жизни с ЮИА
- Личный опыт
Давайте вместе создавать ассоциацию,чтобы семьи чувствовали себя в своем кругу как дома. И чтобы голос родителей детей с ЮИА был услышан на уровне города.

[Анатолий Профиль]

Здорово!
Вот и для взрослых надо бы что-то подобное.

[tatkarey]

Давайте знакомиться. Меня зовут Наталья, я из Чувашии. Обе дочки болеют ЮРА системным началом. Сейчас наблюдаемся в НЦЗД. Дарине 17 лет, ЮРА с 2000г. Оле -12лет, болеет с 2003г. Кто нас помнит по клинике детских болезней ММА. им Сеченова, всем привет (В НЦЗД я родителей не знаю, девочки лежат одни).

[Svetik]

tatkarey,здравствуйте!Приятно видеть своих
Осваивайтесь,пишите в темах наболевшие вопросы.

[Annatalia]

Давайте знакомиться. Меня зовут Наталья, я из Чувашии. Обе дочки болеют ЮРА системным началом. Сейчас наблюдаемся в НЦЗД. Дарине 17 лет, ЮРА с 2000г. Оле -12лет, болеет с 2003г. Кто нас помнит по клинике детских болезней ММА. им Сеченова, всем привет (В НЦЗД я родителей не знаю, девочки лежат одни).

Здравствуйте, обе... вот это да.... я думала такого не бывает. Мы тоже наблюдаемся в НЦЗД. Кто у Вас лечащий врач?

[tatkarey]

Мы тоже наблюдаемся в НЦЗД. Кто у Вас лечащий врач?

Бзарова Татьяна Маратовна. Мы должны были ложиться к ней 3 декабря, но нам квоту не подтвердили, а с листом ожидания не берут. Будем пока капаться у себя.
Svetik , и мне очень приятно. Старшую в следующем году передадут во взрослую сеть и у меня будут к Вам вопросы., но чуть позже. Пока форум почитаю.

[Annatalia]

Бзарова Татьяна Маратовна. Мы должны были ложиться к ней 3 декабря, но нам квоту не подтвердили, а с листом ожидания не берут.

У моей дочки тоже она, я на неё не нарадуюсь, не передать как я ей довольна.
Мы должны были ложится 12 ноября по квоте, в октябре получили лист ожидания, квоты в августе еще закончились, дополнительных не выделили. У нашего государства нет денег на больных детей, есть только средства чтобы олимпийский огонь в космос запускать(((( да в Байкал спускать (сволочи). Я когда позвонила на отделение и нам сказали что квот нет, позвонила Татьяне Маратовне, сказала что нас не берут, она сказала приезжать через два дня, и взяла нас в отделение по ОМС. Мы в октябре лежали. Теперь нам вызов на май дали.

[tatkarey]

Теперь нам вызов на май дали.

Нам она тоже сказала, что на май перепишут. А Даше в июле 18 и нужно инвалидность во взрослой сети продлевать, что-то с актемрой решать, у нас заявка только до июля.Там ведь всё заказывать нужно за 6 месяцев, а без заключения Москвы наш Минздрав ничего закупать не будет. Что-то я никакой информации о Вас не вижу или ещё плохо в форуме разбираюсь. напишите в личку что-ли о себе, откуда Вы? я одновременно на 3х форумах "тусуюсь" и везде разная система, пока разберусь

[Аннечка13 Профиль]

Привет. У меня болеет сын. Болеем с 2012г. ЮИА суставная форма. Мы сами из Тольятти, но лежим в Самаре. Попали туда через Кельцева. Он состоит в ассоциации ревматолгов России. Перевели нас на сандиммун неорал, до этого принимала сульфасалазин. Затронут один коленный сустав. Я еще очень мало знаю об этой болячке, но много читаю. У нас всегда все анализы в норме, ни каких отклонений. В начала болезни была скованность чуть чуть и все. Потом стали разные коленки. В больной была жидкость. После начала лечения жидкость ушла. Ребенок бегает, прыгает, что очень радует. Кто из Самары тут есть? Кто вас ведет в Кардиоревматологическом клинике?

[Annatalia]

Анечка13, здравствуйте. Тут были две мамы из Самары, форум менял адрес, поэтому еще не все перешли сюда. Почитайте архив если интересно, темку про ЮИА.