Хочу спросить про СКВ (волчанку)

[Аня]

Добрый день.У меня по анализам наступила ремиссия.Пью плаквенил и 3 мг метипред уже 10 лет...Подскажите пожалуйста ,ревматологи оставляют эту базу или все же у кого то идет снижение препаратов? Ревматолог считает ,что у меня привыкание , ничего не меняют.

Мое мнение: не буди лихо, пока тихо (с)
Конечно, решать врачам, но с поставленным диагнозом и сравнительно небольшими дозами препаратов я бы побоялась что-либо менять.

[Марьяна Профиль]

... Спасибо Аня ,с самого начала заболевания у меня не было высоких титров по анализам.Один раз выскочили антитела с большими симптомами,госпитализация.Диагноз СКВ .Сейчас вообще нет повышенных антител,даже единственный АНФ по которому ставили аутоиммунку исчез....Поэтому интересует может ли заболевание отступить, симптомы остались, белка нет.Я хожу по кругу ,постоянно сдаю анализы Конечно это хорошо ,что есть контроль...Конечно я буду пить лекарства и дальше.Вчера невролог сказал .отсутствие повышенных анализов не говорит о том ,что волчанка не долбит по нервам, полинейропатию лечить только тиоктовой кислотой.Ревматологи не хотят признать ,что нейропатия от СКВ..хотелось бы разобраться может от моих таблеток такая побочка? Запуталась я

[Susy Профиль]

Уважаемые форумчане. Запуталась, подскажите,под. Утром,ночью когда просыпаюсь часто бывает онемение ног или рук,такое,что как будто их не чувствую. Это состояние я приписывала парестезиям. Может это и есть скованность? А я ошибочно считаю,что у меня нет скованности?

[IrinaBay]

Нет, это другое. Скованность - это боль. Сложно ладонь свернуть в кулак. Движения сковываются задубевшими мышцами.
Это состояние понятно, когда приходит. Не пропустишь и поймешь, что это оно.
Любое движение бьет тупой болью. При сильном обострении болит все и состояние железного дровосека.

[Iskorka]

Добрый день.У меня по анализам наступила ремиссия.Пью плаквенил и 3 мг метипред уже 10 лет...Подскажите пожалуйста ,ревматологи оставляют эту базу или все же у кого то идет снижение препаратов? Ревматолог считает ,что у меня привыкание , ничего не меняют.

Гормоны убирают
Оставляют плаквенил
Это из нового по лечению

[Iskorka]

Добрый день.У меня по анализам наступила ремиссия.Пью плаквенил и 3 мг метипред уже 10 лет...Подскажите пожалуйста ,ревматологи оставляют эту базу или все же у кого то идет снижение препаратов? Ревматолог считает ,что у меня привыкание , ничего не меняют.

Мое мнение: не буди лихо, пока тихо (с)
Конечно, решать врачам, но с поставленным диагнозом и сравнительно небольшими дозами препаратов я бы побоялась что-либо менять.

Сейчас такое не приветствуется
Считается,что после климакса даже на низких дозах гормонах организм редко рассыпается
И есть прямая связь между продолжительностью жизнью и приемом гормонов

Минус пару мг гормонов - это плюс 10 лет жизни

Короче, как я поняла, сейчас ужас и кошмар - это жизнь на гормонах

И нужно быстрее с них сойти

[Iskorka]

... Спасибо Аня ,с самого начала заболевания у меня не было высоких титров по анализам.Один раз выскочили антитела с большими симптомами,госпитализация.Диагноз СКВ .Сейчас вообще нет повышенных антител,даже единственный АНФ по которому ставили аутоиммунку исчез....Поэтому интересует может ли заболевание отступить, симптомы остались, белка нет.Я хожу по кругу ,постоянно сдаю анализы Конечно это хорошо ,что есть контроль...Конечно я буду пить лекарства и дальше.Вчера невролог сказал .отсутствие повышенных анализов не говорит о том ,что волчанка не долбит по нервам, полинейропатию лечить только тиоктовой кислотой.Ревматологи не хотят признать ,что нейропатия от СКВ..хотелось бы разобраться может от моих таблеток такая побочка? Запуталась я

Если есть активная нейропатия от СКВ, то это не ремиссия
Разве можно будет снижать дозу препаратов

На самом деле никто не знает, что в итоге от СКВ
Или от побочек
Или самостоятельное заболевания

По мне, нужно найти то самое комфортное состояние
И поддерживать его

Жить то в своем теле придется самому себе
И телу без разницы, что там думают и считают врачи, таблетки, новые правила, потом другие правила

[Iskorka]

Уважаемые форумчане. Запуталась, подскажите,под. Утром,ночью когда просыпаюсь часто бывает онемение ног или рук,такое,что как будто их не чувствую. Это состояние я приписывала парестезиям. Может это и есть скованность? А я ошибочно считаю,что у меня нет скованности?

У меня скованность без боли
Могла быть и с болью, но ноющей и не сильной
Потом пальцы подвижные, но боль остаётся

Т.е. симптом скованности - ограничение подвижности не связан с болью

...
Онемения тоже бывают ночами
Приходится просыпаться и разминать ногу или руку
Ил словно отлежал и нужно восстановить кровообращение

Мне то напоминает начало формирования пролежней
Когда кровь стекает вниз под действием тяжести
А сосудистое русло не в силах адекватно перегонять ее дальше

Неврология же по-другому проявляется
Там обычно подвигался, помял себя не помогает

Неприятные ощущения могут возникнуть даже в удобное позе