Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Миляуша Профиль]

А кто нибудь сталкивался с длительным ознобом по утрам без температуры. Анализы поздавали вроде все в норме, в квартире +25 а просыпаюсь от холода и не могу согреться, а потом раз и уже жарко. И так уже месяца 3.

У меня такое раньше было. Резко становилось жарко когда позавтракаю, выпью Преднизолон и начну работать. Всем в кабинете холодно, а мне жарко.
Может это щитовидка так реагирует, сейчас холодное время года и она слабеет, отдыхает. Анализы могут и не реагировать.

[Lazy_Cat Профиль]

Может индивидуальная непереносимость коллагена или на что то в составе данного коллагена. Я пила и во время беременности и в начале года. Заметила что волосы растут густые после него)

Может быть. Я читала-читала, ничего не понятно. При системных заболеваниях соединительной ткани какие-то типы коллагена вырабатываются с избытком, другие с недостатком... Тоже хотела волосы и ногти править.

Мне и врачи, и знакомые поверили очень не скоро, намучилась я. Врачи прямо говорили, что я симулирую. Кто-то сказал, что я прочла в учебнике описание ишемии мозга и транслирую учебник, вот это было сильно. Я тогда не знала, что ишемия может быть следствием васкулита и микроангиопатии, а врачи почему не знали? УЗИ сосудов в норме, значит симулянт.
Печально всё с нашими болезнями. Потому и называются системными, что рушится весь организм, и ничего не разберёшь толком.

[Razik Профиль]

Доброго времени суток! Вопрос к дерматомиозитчикам/ миозитчикам. Кто из вас работает? На сколько хватает сил и в какой сфере?
Мне в январе выходить на работу. В своих силах совсем не уверена. Сейчас еще осталась после обострения слабость, повышенная утомляемость, боли в мышцах после физической нагрузки, до а еще проблемы в ЖКТ растут как снежный ком, отеки на веках и др. Но главное я боюсь просто упасть вечером после первого рабочего дня и не встать((( Боюсь что на работе и дома не поймут. Ведь я выгляжу нормально. Мне все время кажется что люди вокруг: близкие, знакомые, врачи думают что я симулирую. Врачи из за того что анализы хорошие.
Не знаю как справится с эти страхом. Не вижу выхода. Дома сидеть тоже плохо уже, стены давят, общения разнообразного не хватает, ну и, главным образом, деньги очень нужны. С инвалидностью глухо пока.

Я работаю. Работа сидячая за компьютером. Но в обычной жизни и авто ремонтирую и на даче мотоблоком пашу по 30 соток. Тяжеловато бывает но так что бы прям не в моготу не бывает.

[марина 222 Профиль]

Я работаю.Работа в основном сидячая.Да, по разному бывает,и устаешь и руки ноги болят,но в любом случае работать лучше,чем дома сидеть.Не бойтесь,пробуйте,уволиться всегда можно.