Болезнь Бехтерева. Анкилозирующий спондилоартрит

[Анатолий Профиль]

К сообщениям выше.
Ясно, что появление нового препарата трибувиа взволновало многих. О препарате подробно сказано в разделе новостей медицины этого форума.
Теперь о последних сообщениях именно в этой теме.
Я не думаю, что пациенты со стажем воспринимают появление нового препарата как безусловную панацею и 100% гарантию излечения. Откуда бы такая наивность?
В сообщениях приведена ссылка на ресурс "Такие дела", который ни разу не является профильным, медицинским ресурсом. Поговорить можно, но лучше это делать со знанием дела. В сообщении приведено мнение Киры Зоткиной, мнс из института Алмазова. Всех сотрудников этой лаборатории можно увидеть здесь: http://www.almazovcentre.ru/?page_id=7090 всего трое сотрудников, из которых именно Кира объективно имеет самый низкий рейтинг научных публикаций.
К слову, на сайте НИИ ревматологии я не нашел упоминаний об этом препарате, хотя НИИ включен в список организаций, где проводятся исследования этого препарата.
Итог: Препарат еще только предстоит внедрить в практику работы, пока это больше научная разработка и все мнения о нем являются рассуждениями общего порядка на тему лечения болезни Бехтерева. Будут еще десятки публикаций на эту тему, но самое лучшее, это дождаться, когда у практикующих ревматологов, ваших консультантов, ваших лечащих врачей, сложится объективное мнение об эффективности трибувиа. Надеюсь, что это мнение будет положительным.

Сюда же, в эту тему по схожести событий. Биокад в 2021 году (то есть три года тому назад) зарегистрировал новый препарат:
Министерство здравоохранения РФ одобрило применение препарата Илсира® (МНН: левилимаб) для лечения ревматоидного артрита (РА), расширив действующий список показаний. Левилимаб – это моноклональное антитело против рецептора интерлейкина-6 (иИЛ-6р) является оригинальной разработкой российской биотехнологической компании BIOCAD. От идеи создания препарата, ранней разработки, доклинических и клинических исследований и до выпуска прошло 10 лет. Полный цикл производства осуществляется на территории России, таким образом, отсутствует зависимость от импорта и обеспечивается широкая доступность препарата для пациентов с ревматоидным артритом. https://biocad.ru/news/biocad-zaregistriroval-originalnyj-preparat-dlya-lecheniya-revmatoidnogo-artrita
Есть на форуме люди, которые получали этот препарат? Как они оценивают его эффективность? Между тем, Илсиру можно купить в аптеках, стоимость двух шприцев составляет в среднем 45 000 рублей. Об этом препарате более подробно здесь: https://www.vidal.ru/drugs/ilsira
P.S. модераторы по своему усмотрению могут переместить это сообщение, которое вышло за рамки темы, в любую другую тему форума.

[oktya Профиль]

Первый в России пациент получил отечественный препарат для лечения болезни Бехтерева
29 июля 2024
Михаил Терещенко/ТАСС
Первый российский пациент получил терапию первым в мире препаратом для лечения болезни Бехтерева, разработанным учеными РНИМУ имени Н. И. Пирогова, сообщили в пресс-службе университета.
«Первый российский пациент с рентгенологическим аксиальным спондилоартритом в рамках системы ОМС получил терапию инновационным препаратом „Сенипрутуг“, разработанным биотехнологической компанией Biocad совместно с группой ученых РНИМУ им. Н. И. Пирогова», — говорится в сообщении пресс-службы.
Инфузия препарата была проведена в Санкт-Петербурге на базе Клиники СПбГУ. «После проведения инфузии пациент чувствует себя хорошо и находится под наблюдением медицинского персонала», — рассказали в медучреждении.
По данным пресс-службы, это первый в мире препарат, потенциально способный остановить развитие болезни Бехтерева. Лекарственный препарат разработан компанией Biocad на основе механизма действия, открытого группой ученых под руководством ректора РНИМУ им. Н. И. Пирогова Сергея Лукьянова.
В апреле лекарственный препарат был зарегистрирован Минздравом России, а в июне было объявлено о выпуске первой партии препарата в гражданский оборот.
Болезнь Бехтерева — хроническое заболевание, при котором антитела принимают хрящевую ткань и суставы организма за инородные тела. Боль и скованность в позвоночнике может привести к ограничениям в подвижности.
Источник: ТАСС.
Источник:
https://объясняем.рф/articles/news/pervyy-v-rossii-patsient-poluchil-otechestvennyy-preparat-dlya-lecheniya-bolezni-bekhtereva-/

[МедФармТоргМорг Профиль]

По факту имеем очередной селективный иммуносупрессор, вносящий изменения в нормальную работу иммунной системы человека. С учетом того, что ББ удивительным образом умудряется со временем обходить подобные изменения, понятно, что чуда не случится. А ведь у этой болезни наверняка есть какая-то первопричина, скорее всего представляющая определённую форму биологической жизни внутри иммунной системы. И ее никто не ищет. Ну не хочет наша продвинутая медицина исцелять пациентов. Хочет только бороться с симптомами, зарабатывая на постоянном приеме дорогих препаратов.

[Анатолий Профиль]

И ее никто не ищет. Ну не хочет наша продвинутая медицина исцелять пациентов. Хочет только бороться с симптомами, зарабатывая на постоянном приеме дорогих препаратов.

Популизм чистой воды. В современном мире известно тысячи заболеваний, часть из которых радикально лечится, а вот другая часть нет. Отрицать тот факт, что существуют заболевания, причины которых не раскрыты, отрицать сложность этой задачи, а потом еще и полагать, что ученый мир бездействует, будучи купленным фармацевтическими гигантами - детский сад. Очевидная глупость. Мир повсеместно стареет, что не в последнюю очередь связано с достижениями медицины.
Вам недодали одну единственную таблетку, от которой вы бы навсегда стали молодым и здоровым? А вы не сдавайтесь, надейтесь.

[МедФармТоргМорг Профиль]

...Популизм чистой воды. В современном мире известно тысячи заболеваний, часть из которых радикально лечится, а вот другая часть нет. Отрицать тот факт, что существуют заболевания, причины которых не раскрыты, отрицать сложность этой задачи, а потом еще и полагать, что ученый мир бездействует, будучи купленным фармацевтическими гигантами - детский сад. Очевидная глупость. Мир повсеместно стареет, что не в последнюю очередь связано с достижениями медицины. Вам недодали одну единственную таблетку, от которой вы бы навсегда стали молодым и здоровым? А вы не сдавайтесь, надейтесь.

Пациент с ББ, которого за 20 лет болезни медицина подсадила на всё, что только можно, включая эндопротезы, называет глупцом другого ББ-шника, который за 45 лет сумел выйти на 1т. НПВП в сутки и в состоянии бегать на всех своих суставах на седьмом десятке . Принцип "Практика - критерий Истины" похоронен изначально. Про поиски единственной таблетки, это уважаемый не ко мне. Я от них наоборот избавляюсь естественным образом. А это Вам на посошок. Можете с авторами роликов поспорить. Они люди авторитетные, а я так... "погулять вышел"
https://rutube.ru/video/85056dc495578d8e339bc1796d011cb0/
https://t.me/ckap6/11

[Аня]

Пациент с ББ, которого за 20 лет болезни медицина подсадила на всё, что только можно, включая эндопротезы, называет глупцом другого ББ-шника, который за 45 лет сумел выйти на 1т. НПВП в сутки и в состоянии бегать на всех своих суставах на седьмом десятке

На форуме люди с разными заболеваниями.
В каждой группе заболевания есть счастливчики и "счастливчики".
Все очень индивидуально! И даже независимо от старания конкретного человека вести правильный образ жизни.

Если бы вы общались на форуме постоянно, могли бы заметить это и понять, что не все зависит от человека.
Я бы сказала от везения.
Радуйтесь, что у вас именно такое течение заболевания

[МедФармТоргМорг Профиль]

... В каждой группе заболевания есть счастливчики и "счастливчики". Все очень индивидуально! И даже независимо от старания конкретного человека вести правильный образ жизни. Если бы вы общались на форуме постоянно, могли бы заметить это и понять, что не все зависит от человека. Я бы сказала от везения. Радуйтесь, что у вас именно такое течение заболевания

Спасибо за совет) Радуюсь постоянно. И постоянно рисую картины будущего, в котором вижу себя здоровым и активным. Но так было не всегда. Мне тоже 20 лет назад сходу нарисовали ББ 2ю группу, причем не штатный ревматолог, а консилиум профессоров в столичной клинике. Вагон таблеток, направление на протезирование т/б суставов и т.д. и т.п. Если бы я пошел путём традиционной медицины, то наверное тоже сейчас бы всё валил на везение и делил всех на счастливчиков и "счастливчиков" Но слава Богу, были кое-какие знания и интернет. И понимание, что халявы не будет. Пришлось очень много поработать над собой. И сейчас этот процесс тоже продолжается. Только длительная системная работа с головой и организмом способна вернуть здоровье. На нее мало кто способен. Схема "болезнь-врач-диагноз-таблетка" намертво впечатана в мозг современного человека.

[Анатолий Профиль]

Пациент с ББ, которого за 20 лет болезни медицина подсадила на всё, что только можно, включая эндопротезы...

Я подумал - а ведь и правда, что люди неискушенные могут подумать именно так. Теперь о том, что я не то что думаю или выдумываю, но то, что является фактами:
Первый. Я весьма легкомысленно отнесся к заболеванию, в том числе на стадии дебюта. Тому есть причина - я не испытывал сильных, в том числе ночных болей. Поэтому не так уж и рьяно обращался к врачам. Ошибся? Конечно.
Второй. Это то, о чем написала Аня. Есть разные типы течения заболеваний. Есть многие случаи РА, когда лечение длится долго, не очень эффективно, а вот абсолютных показаний к операции нет как нет. А с другой стороны то, что многие операции по эндопротезированию проводятся не больным с артритами, а вот с чем? Правильно - с артрозами. Разница между артритами и артрозами весьма велика.
Мое течение, раннее и мало болезненное разрушение суставов в некоторой степени исключение из правил.
Теперь о том, кто виноват, как того упорно добивается ТоргМорг. Уже в который раз пишу, что не нужно упрощать сложное, не нужно из долгосрочных, многомерных конструкций выводить площадной лозунг "во всем виноват Чубайс". Вся группа аутоиммунных заболеваний оказалась непростой для человечества, пока нерешенной. Мы все видим движение хотя бы в плане ГИБП, но все еще эти заболевания считаются неизлечимыми (как человеческая глупость).
P.S.у меня не ББ, я дополню подпись, чтобы не вводить в заблуждение и без того заблудших.

[Анатолий Профиль]

Пришлось очень много поработать над собой.

На этом форуме есть традиция - в подписи указывать краткие сведения о заболевании, о лечении. Вам, много работавшему над собой, уверен, не составит большого труда поработать еще и над своей подписью.

[МедФармТоргМорг Профиль]

...На этом форуме есть традиция - в подписи указывать краткие сведения о заболевании, о лечении. Вам, много работавшему над собой, уверен, не составит большого труда поработать еще и над своей подписью.

Спасибо за предложение. Небольшому труду по оформлению малоинформативной подписи я предпочел большой с развернутым описанием всего "эпикриза". Он расположен в этой ветке форума на 54й странице. У кого есть терпение и интерес, тот читает всю ветку и делает выводы. Касаемо разницы в развитии и течении
ББ у разных людей, понятно, что она велика и методы восстановления здоровья могут отличаться. У меня была возможность изучить и побороться только со своей болячкой. Брать или нет на вооружение предлагаемые методы, дело индивидуального выбора. Вполне допускаю, что не всем это подойдёт и поможет. Хотя спектр заболеваний, которые тормозятся сухими голоданиями, веганством и работой над своим сознанием, воистину огромен.