Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Миляуша Профиль]

Все гораздо сложнее. Мне надо двигаться, сын маленький. Если бы не это лежала бы сколько душе угодно, береглась бы. Врачу тоже может показаться что со мной все ок тк анализы всегда в норме. Не хочу с вами спорить и доказывать что я действительно больна))) Я знаю как я могу себя хорошо чувствовать, а сейчас я разваливаюсь. Так ноги у меня не болели за все годы болезни, а вирус просто наложился. Я уже 12 лет на гормонах и каждый раз не побежишь к ревматологу за снижением или повышением преднизолона. Еще эта сыпь смущает, она стала меньше от увеличения дозы, но не прошла. А нервы да, шалят, но есть причины, не в этой теме

[Миляуша Профиль]

Мне ревматолог говорила что нельзя скакать по дозам гормонов и азатиоприна или метотрексата если анализы в норме. У нас допустим можно быстро в хеликсе или Инвитро сдать. Как она говорит если по анализам норма то и хорошо и дозы только на уменьшение. А все ваши эти ощущения и тревоги валерьяночкой запивайте. У меня так и было пару раз, думал что воспаление лёгких опять накатило, но по факту анализы в норме и простуда в карточке. А как вообще за почти 3 года кфк не разу выше нормы не поднялось, хотя как простуда была так мышцы ломило жёстко.

Может конечно есть соль в ваших словах, но мой организм настолько насытился этими ГКС что уже сам не знает как реагировать. Но любой стресс, переутомление, переохлаждение, ОРЗ и все , хана. В идеале напитать организм всем необходимым, снизить дозу, работать с психологом, отдыхать, лежать сколько душе угодно, исключить всякую заразу совсем, наладить работу ЖКТ...есть шанс умереть здоровой в старости))) Эх, хотелось бы выздороветь, все таки не теряю надежду...

[Razik Профиль]

Скорейшего налаживания самочувствия Вам. Я в таких случаях стараюсь больше отдыхать, махнуть на выходные к матери в деревню и там отоспаться отлежаться, или поехать куда на экскурсию семьёй. Главное перевести внимание на что-то другое.

[Миляуша Профиль]

Скорейшего налаживания самочувствия Вам. Я в таких случаях стараюсь больше отдыхать, махнуть на выходные к матери в деревню и там отоспаться отлежаться, или поехать куда на экскурсию семьёй. Главное перевести внимание на что-то другое.

Спасибо ❤️
С радостью махнула бы, но иногда и 5 минут не полежишь спокойно с закрытыми ртом, сын требует внимания, а родители далеко(вот сейчас печатаю отбиваясь от него)))
Вот с приёма приехали от ревматолога. Записали на отбор на госпитализацию на 27.09. Сказала может азатиоприн попробуем. Спросила что я пью: Преднизолон или метмпред. Вообще я пила все годы метипред, но потом в связи с щитовидкой меня перевели на Преднизолон, а потом мне в аптеке сказали что метилпреднизолона нет давно.
Кто какие гормоны пьёт?
Говорит попробовать либо медрол, либо турецкий метилпреднизолон, еще не смотрела что по чем.
И еще про боли в мышцах, говорит можно Мидокалм, кто пробовал, помогает?

[Razik Профиль]

У нас по льготе государство даёт бесплатно метипред финдляндия , его и пьем. Одно время медрол давали итальянский. Азитиоприн был индийский всегда, но уже давно не пью его. А с антителами как у вас дела, у меня допустим уровень jo-1 сохраняется +++ на протяжении всего лечения и ревматолог говорит что это не очень хорошо, типо в любой момент может накатить

[Миляуша Профиль]

Меня вообще ни на какие антитела не проверяют....

[Razik Профиль]

Странно конечно. Как бы миопатий много и один из критериев именно наличие антител. Даже в больнице мне не хотели биопсию делать мышц пока не пришли анализы на антитела. А потом говорят и не надо. Все ясно типо по антителам. Плюс сказали что надо переодически 1-2 раза в год сдавать, чтобы видеть картину текущую. И знать что ещё больше ничего не присоединилось нового, мол даже так бывает иногда. С мая метипред снизили до 4 мг. Скоро пойду к врачу может ещё понизят, хотя говорил ревматолог что обычно ниже 4 уже не снижаются, а с моими антителами и так ничего не понятно.

[Миляуша Профиль]

Когда мне в 2011 поставили диагноз, не с первой попытки кстати, руководствовались клинической картиной: сыпь, слабость сильная, постоянно спать хотелось и повышением кфк, лдг , алт и аст. И все. Дали 6 таблеток метипрела, потом Метотрексат.

[Миляуша Профиль]

Здравствуйте! Положили меня прокапаться, завтра уже выписывают. Сил нет, как в последние разы после дексаметазона как тряпка. Что за ерунда не знаю, может щитовидка так реагирует, может то что я на дневном, может пентоксифиллин, остается гадать. Анализы неплохие со слов врача, но это я считаю дает о себе знать ответственный прием гормонов.
Остаюсь пока до декабря на 15 мг преднизолона и уговорила меня на Методжект в живот 15 мг.
Врач понравилась, просто кладезь информации.
Буду оформлять инвалидность после выписки.
В этот раз кожа реагирует и мышцы обострением, такого не было в последние годы. Ноги болят, лицо красное, руки, локти и пр.
Как вы себя чувствуете после пульс терапии?

[Аня]

Врач понравилась, просто кладезь информации.
Буду оформлять инвалидность после выписки.

Правильно! В добрый час!