-
- Реклама
ЮРА общение
Модератор: Модераторы
ЮРА общение
Мама Аня писал(а):Спасибо! мы говорим плохо, назначают логомассаж и ноотропы.вот и засомневалась-не будет ли так, что одному поможем, а другое обострим...
Когда Оля заболела, тоже с речью проблемы были. Всё плохо, больно, плакала постоянно и говорить перестала. Перед студентами было неудобно, что в 2 года не разговаривает. Потом ничего, как легче стало, догнала и перегнала. К ноотропам при речевых проблемах отношусь скептически, лишняя лекарственная нагрузка, я считаю в нашем, ЮРА-случае.
Хороший логопед и логопедический массаж

У меня племянница работает логопедом-дефектологом в реабилитационном центре для инвалидов, на занятия к ней рвутся, но за стандартный курс можно только диагностику провести и рекомендации дать. Многие родители после консультаций ( у кого действительно серьёзные проблемы с речью) приглашают её на платные занятия на дому, ходит месяцами к ним, навьюченная логопедическим материалом. Сейчас после родов ляльке только 4 месяца, её опять приглашать начали, значит есть результаты даже у подростков, которые с рождения эти ноотропы килограммами ели. Я этих детей знаю -ДЦП, аутизм. Если можно попробовать без лекарств, почему бы и нет?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Реклама
ЮРА общение
я логопеда и дефектолога тоже на дом хочу приглашать, в поликлинике и центрах детей очень много, боюсь заразы всякой. в сад мы не ходим-пока с бабушкой, скоро я сама с работы уйду. сынулька очень умный-все понимает, все показывает, мимика и жесты- Марсель Марсо отдыхает)))) и без слов все объяснит))) но говорим мы плохо, надо что-то с этим делать, боюсь момент упустить. поэтому и решилась на ноотропы и массаж-а вдруг?...мы с прошлогоднего обострения с речью на одном месте топчемся-нет улучшения...
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
ЮРА общение
Мама Аня писал(а):сынулька очень умный-все понимает, все показывает, мимика и жесты- Марсель Марсо отдыхает)))) и без слов все объяснит))) но говорим мы плохо, надо что-то с этим делать, боюсь момент упустить. поэтому и решилась на ноотропы и массаж-а вдруг?...мы с прошлогоднего обострения с речью на одном месте топчемся-нет улучшения...
Аудиограмму делали? У моего тугоухость 1-2 степени, но аппарат слуховой ни в какую не оденешь. Наша сурдолог говорит, что он и без аппарата должен речь слышать и понимать. А вот не говорит

Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
ЮРА общение
нет, не делали. но он слышит хорошо-на все звуки внимание обращает-и на тихие, и на громкие. мы говорим мама,папа, баба, деда, дядя, тетя, киса, кыш и еще на "своем " языке. но дальше этого пока не идет... 

Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
ЮРА общение
Мама Аня писал(а):нет, не делали. но он слышит хорошо-на все звуки внимание обращает-и на тихие, и на громкие. мы говорим мама,папа, баба, деда, дядя, тетя, киса, кыш и еще на "своем " языке. но дальше этого пока не идет...
Дело даже не в тихо-громко, а чётко ли слышит. Тут есть небольшая темка по ЗРР, про фонематический слух обратите внимание.http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42733.0
Да и вообще по форуму побродите, по методикам. По Доману, например, http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.0. Рекомендации ведь не только травмированным детям подойдут. Хотя я считаю, что наши дети травмированы болью не меньше((
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
ЮРА общение
Про травмы болью-это вы правильно сказали! у меня самой артрит с 20 лет, не по наслышке знаю, каково это-боль в суставах...у меня слёзы не переставая лили, когда нам наш диагноз поставили-как такое с моим малышом могло случиться!
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
ЮРА общение
За ссылки-спасибо! 

Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
ЮРА общение
Мама Аня писал(а):нет, не делали. но он слышит хорошо-на все звуки внимание обращает-и на тихие, и на громкие. мы говорим мама,папа, баба, деда, дядя, тетя, киса, кыш и еще на "своем " языке. но дальше этого пока не идет...
Нам вот тоже 2,7., но мы намного меньше слов говорим. Пока начали ему давать Пантогам. Невропатолог говорит, что до 3-х лет можно не паниковать. Пока вот ждемс.
Сынуля, 2г5м. Клин д\з (поставлен янв2014): ЮА, олигоартикулярный вариант, серонегативный, низкой ст. активности, б\з поражения глаз, Rо 1 ст, НФ1ст. АНФ-. Методжект 5мг с февраля 2014г
ЮРА общение
Мне кажется нечего ждать-ребенок злится, от того, что его не понимают.хочется общаться уже с ним, а не догадываться о его мыслях....
можно потерять драгоценное время

Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
ЮРА общение
Всем привет! Давно я не писала.) Наблюдаю за своим ребенком, и прихожу к выводу, что, наверное, у нас все-таки дерматомиозит. Говорит, что иногда чувствует тяжесть в ногах, как будто кувалду повесили. Тут мне открыла секрет, что однажды шла в туалет и ни с того ни с сего упала, подкосились ноги, просто резко села на попу. Встала и дальше пошла. Спрашиваю, ты не отключалась, говорит - нет. Хотя так она подвижна и нагрузки выдерживает. Неспроста ведь в тяжелые периоды болели именно мышцы. А наши смотрели КФК в норме, ну и не ДМ, значит. Хотя АЛТ/АСТ ведь всегда подпрыгивали. Могли бы и биопсию сделать. В общем хочется уже наконец попасть в Москву, хотя и страшно. Наши врачи склоняются к синдрому МАкла-Уэльса. Надеюсь, что подберут нам препарат, и что здесь на месте проблем с получением не будет.
Всем хорошего настроения и самочувствия в преддверии лета!
Всем хорошего настроения и самочувствия в преддверии лета!

Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6
-
- Реклама