Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**Inna** » 02 апр 2014 21:48

Эльзочка, отпишись, как ты и помогает ли лечение? Как боевой настрой? Если грустно, то всегда пиши и мы тебя поддержим... :roza:

Не пропадай только!

Лиза писал(а):касательно моего образа жизни: я стараюсь, лечась, периодически контролируясь врачом, жить, как будто ничего такого и нет. Как будто я не болею. Да, я не занимаюсь танцами, которые обожаю, я не ношу каблуки. Но нахожу замену всему этому, что посильна мне.) Многие даже и не знают, что с детства болею - для них это оказывается новостью. Я веду здоровый, активный образ жизни, в ней много людей и событий, много шума и суеты - думаю, так и должно быть))) всем того желаю!)

Здравствуйте Лиза. Можно Вам задать немного вопросов? Вы пишите, что Вы болеете с детства. Это полимиозит? В каком возрасте Вы заболели? Как протекала болезнь? Я так понимаю, полностью Вы не излечились, почему так произошло? Я все таки надеюсь, что наш ребенок полностью выздоровеет. Как Вы себя чувствовали в детстве, как быстро по мере снижения гормонов уходили отеки на лице и животик? Моему сыну скоро 8 лет, заболели в декабре, месяц в больнице теперь лечимся дома, консультация врача и анализы раз в месяц. При выписке доза метипреда была 40 мг сейчас снизили до 16. Кушинг жуткий, ребенок изменился до неузнаваемости, сильно поменялся характер - стал нервным, срывается на крик и истерику по любому пустяку. У Вас тоже так было? Заранее спасибо, если ответите на мои вопросы. Столкнувшись с этой болячкой :zlod:

до сих пор находимся в растерянности, войдет ли наша жизнь в прежнюю колею - школа, увлечения, встречи с друзьями или она изменилась бесповоротно.

**natasha** » 25 апр 2014 05:13

Мама Саши, у моей дочери тяжелая ситуация, было подозрение на дерматомиозит, но его отвергли. Но я хочу подбодрить Вас в плане Кушинга и гормонов. Мы начинали с 9 таблеток, ей на тот момент было 10. Изменения начались сразу, аппетит бешеный. Ела всё,даже то, что раньше было есть не заставить. Лицо изменилось до неузнаваемости: щеки, отечность, густые черные брови (пришлось начать ей выщипывать, потому что они срастались), живот, волосы в ненужных местах, на лбу волосы. Но, видимо, так же как быстро дети реагируют на прием гормонов, так же быстро с них всё сходит, когда гормоны кончаются. принимали мы их месяца три, только перестали и всё начало приходить в норму на глазах. И волосы на лбу прямо клочками линяли))
нам встречалась во время лежаний девочка,которая в 4 заболела дерматомиозитом,сейчас ей 9. у нее было очень тяжелое течение. не могли диагноз по началу поставить, подозревали неврологию и вялотекущий паралич. Ну а сейчас я посмотрела и не сказала бы, что она ревматик. Хотя по кому скажешь))) пока не попадешь в больницы, все вокруг кажутся здоровыми. Такая худенькая, ходит в школу, конечно, имеются какие-то ограничения, как без них. Но мама всеми силами старается ее приблизить к нормальному образу жизни.

**Эльза** » 26 апр 2014 16:37

Наташа, спасибо за оптимизм !!!

**мама Саши** » 27 апр 2014 11:51

Наташа спасибо, Вы вселяете оптимизм.

**Эльза** » 04 май 2014 00:31

В понедельник иду в больничку. Помимо традиционного лечения буду решать вопрос с удалением миндалин, т.к. за последние 6 месяцев - 5 ангин.

**тофи** » 04 май 2014 11:41

Эльза, удачи! Чтоб любое решение - только на пользу ))

**Lina** » 04 май 2014 11:51

Эльза, удачи, пусть всё будет хорошо)

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!