История болезни Zoya (ЮРА)

[Juli Профиль]

Съездили к гематологу, которая сказала, что у нас это все вирус вызвал, что нужно сдать анализы и дала список вирусов, которые вызывают артрит.

Поделитесь списком вирусов, если не трудно!

[Juli Профиль]

И сомневаюсь, стоит ли говорить о нем нашему ревматологу, которая была категорически против, чтобы мы сдавали кровь на вирусы, уверяя, что наш артрит не из-за них.

Этилогия РА неизвестна, поэтому категорично отбрасывать версию вирусов не стоит..

Парвавирус В19- вирус вызывающий инфекционную эритему и полиартрит. Думаю, в нашем случае- никак сомнений.

Это может быть всего лишь внешний фактор, а не причина. Причин артрита пока не знает НИКТО! Ни один научный деятель со 100% гарантией Вам этого не скажет. Действительно пообщайтесь с бОльшим количеством ревматологов, послушайте разные мнения. В наших организмах всю жизнь сидят вирусы "пассивно", и если мы будем копать в этом направлении, то ужаснемся! Хотя и отвергать эту версию не стоит. А Ваша гематолог, увидев этот вирус, что Вам порекомендовала?

[Zoya]

Когда мы к ней приехали, у нас уже были отрицательные анализы на цитомегаловирус, хламидии, герпесы. Пока она пристально изучала наши анализы крови ( а именно формулы) и до болезни и во время болезни, мы сдали кровь в их лаборатории, там подробно описывают как выглядит каждая клетка, вызывающая сомнение. В итоге ее заключение: что с самого рождения у нас была неправильная формула крови, очень возмущалась, почему наши педиатры совершенно не обращают на это никакого внимания, лейкоциты и соэ в норме- значит для них все впорядке. Значит этот вирус протекал , как вы говорите " пассивно". Но под воздействием внешних факторов ( простуды, прививки, стрессы...) начал развиваться и дал толчок артриту. Если бы мы приехали сразу к ней до пульсов гормонами и методжекта ( они смазывают картину, видоизменяют клетки, как она объяснила), то по своему анализу она бы точно сказала, что это за вирус и возможно как его лечить или , по крайней мере, к кому обратиться.
А в данном случае она написала нам список возможных вирусов, которые могут привести к таким последствиям : иерсинеоз, лямблиоз, псевдотуберкулез и , самый редкий, но вызывающий именно полиартрит- парвавирус в 19. В итоге она попала в точку: парвавирус у нас нашли. С этим анализом мы еще к ней не ездили, очень проблематично и далеко. Хочу пока к инфекционисту попасть.
Вот такая история!

[tatkarey]

В итоге ее заключение: что с самого рождения у нас была неправильная формула крови, очень возмущалась, почему наши педиатры совершенно не обращают на это никакого внимания, лейкоциты и соэ в норме- значит для них все впорядке. история!

Зоя, можно парочку ваших самых "возмутительных "анализов привести. Ну тех, на которые педиатры внимания не обратили, а гематолог расшифровала.

иерсинеоз, лямблиоз, псевдотуберкулез

- это не вирусные заболевания .

[Zoya]

иерсинеоз, лямблиоз, псевдотуберкулез

- это не вирусные заболевания .[/quote]
Это, как я поняла, кишечные инфекции, но как сказала гематолог иногда вызывающие артрит. Тем более у нас были некоторые симптомы и нашли у нас лямблии. Ревматолог сказала, что сами пройдут Но мы решили все таки пролечить. Пропили курс всякой всячины, надо вот повторно анализ сдать.

Формулы крови напишу позже, сегодня карту медицинскую забрала педиатр, заканчиваем оформлять обходной на инвалидность. На следующей неделе повезу документы подавать на МСЭ.
Но точно помню, что были сильно понижены эритроциты, сегментоядерные и палочкоядерные, а лимфоциты наоборот сильно повышены, больше 70 . И клетки в анализе гематолога были все непонятной формы, 5 клеток нашли , которые вообще не смогли отнести ни к одним из существующих. Я не медик и конечно почти ничего не поняла из того, как она описывала эти клетки. Но одно ясно, что у здорового ребенка они такими быть не должны.

[Juli Профиль]

Вы скажите, после того, как у Вас выявился этот вирус, Вам гематолог какое лечение назначила? Методжект это она назначала?

[Zoya]

Все лечение вольтареном, методжектом, энбрелом нам назначила ревматолог.
Дело было вот как, я уже писала. К гематологу нас тоже отправила ревматолог из ИР, она первая заметила, что у нас странная формула крови. К гематологу мы попали после назначения методжекта и пульсов гармонами. В заключении она написала: продолжать лечение по основному заболеванию- ЮХА, но исключить перечисленные уже мной инфекции, потому что она подозревает, что наш артрит вызвал либо парвавирус, либо какая- то инфекция. И советовала не соглашаться на биоагенты пока мы не сдадим анализы и не пролечим, если что- то найдется.
Я сразу звоню ревматологу ( до госпитализации оставалось 2 недели), она говорит, что когда ляжем в стационар, сдадим все эти анализы, зачем ребенка маленького дыр явить лишний раз.
Я конечно успокоилась и ждала.
Приехав в стационар, я сразу спросила, когда у нас возьмут кровь. На что ревматолог спокойно заявила, что она не считает нужным сдавать эти анализы, даже если у нас найдут какой-то вирус, никто его не будет лечить и на процесс выздоровления это никак не повлияет. Я была в шоке, но поняла, что разговаривать на эту тему с ней уже бессмысленно, не верят они в ИР ни в какие вирусы, а тем более, что они могут вызывать артрит или каким-то другим образом этому способствовать.
Я договорилась с медсестрой, что когда нам назначат анализ крови, она нам наберет лишнюю пробирочку. Сразу муж отвез кровь в частную лабораторию.
Результат мы получили после выписки к сожалению. И к гематологу с этим результатом еще не ездили, на май записались к инфекционисту. Хочу еще раз пересдать анализ на парвавирус, который у нас положительный перед этим. Еще нашли лямблии. Педиатр назначила лечение, позвонила ревматологу посоветоваться как эти таблетки сочетаются с нашими уколами. Ответ убил: зачем лечить лямблии, само пройдет. Про парвавирус даже не стала заикаться, ответ очевиден, мне кажется. Если паразиты эти сами пройдут, то вирус тем более))) но в итоге разрешила пить эти таблетки, если мы считаем нужным лечиться.

[Juli Профиль]

Вам обязательно нужно с этими анализами придти к гематологу. Если она Вам со 100% гарантией сказала, что вирус виноват, если она Вам сказала срочно искать причину в этом направлении, то и должна обязательно назначить Вам лечение. Она должна знать, чем это вылечить. По крайней мере, если это компетентный специалист.

[Zoya]

Спасибо за поддержку!
Конечно сколько врачей столько и мнений. И эти мнения часто расходятся, потому что у них разная специализация. Но прислушаться, думаю, нужно к каждому. Я согласна с ревматологом в лечении основного заболевания- ЮХА, но категорически против, что при этом остальные вирусы и инфекции нужно оставить без внимания, тем более если они могли стать толчком в развитии артрита.
К гематологу мы обязательно поедем. Решили лечиться постепенно, иначе возмутится печень, наверное. Пока его сильно беспокоят лямблии: каждый день болел живот, причем приступами по несколько минут ( ревматолог это списывала на вольтарен и пичкала нас мезимом, который не помогал); запоры чередовались с кратковременной диареей и др. Решили пролечить сначала их. Пересдадим анализ, съездим к инфекционисту, потом займемся Парвавирусом. Думаю гематолог должна что-то насчет него подсказать, раз она первая про него заговорила или хотя бы направить к нужному специалисту. Спрашивала врачей у нас в больнице и в медцентре, у нас никто про такой вирус не слышал.

[rebekka Профиль]

Zoya, добрый день. Давно не читала форум, никак не найду кнопку написать сообщение, может такой уже нет на новом форуме. Меня очень заинтересовал ваш гематолог, есть хоть надежда какая то, что станет лучше. У меня дочка болеет. Не могли бы вы дать координаты гематолога. Моя почта tatiana.fedotova@kone.com. и как же личные сообщения писать, если знаете. Спасибо!!!