-
- Реклама
История болезни Natasha (ЮРА)
Модератор: Модераторы
Сообщений: 29
• Страница 1 из 3 • 1, 2, 3
История болезни Natasha (ЮРА)
Нам почти 10 лет жизни ничего не предвещало такого развития событий. Ничем особенным не болели, аллергий не было, ОРВИ протекали легко. Тут пока 1ая часть наших злоключений))) Это я писала для врача, ну типа свое видение того, как текла болезнь. Написано сухим языком, буду вставлять ремарки.
1 ноября 2012г. появилась сыпь на ногах и руках, появлялась к вечеру, без зуда. Ни с чем связать не могли, сидели два месяца на жесточайшей диете, буквально черный хлеб, чай без сахара, суп и каша. Ничего не менялось. Обратились к дерматологу, диагноз – крапивница, назначено лечение – зиртек, сорбент. На три дня сыпь пропала, далее появилась снова. Дальнейший прием антигистаминных улучшений не давал. Сдали общий анализ крови, на паразитов – отрицательно. Через три недели от появления первой крапивницы к вечеру начала подниматься невысокая температура (37-37,5). Еще через несколько дней начала жаловаться на боли в теле, то кисть, то коленка, то голеностопы, боли блуждали. Я как-то и не подумала, я и не предполагала, что у детей могут болеть суставы, мышцы и пр. Она пожалуется, а я говорю - хмм, ну поболит и перестанет.. Припухания, красноты, ограничения в движениях в местах болей не было. 24 ноября 2012г. к вечеру жаловалась на боли в ногах, наиболее в голеностопах, температура поднялась до 38,8. Крапивница так и сохранялась. Выглядело это так – к вечеру обсыпало ноги и руки, утром просыпалась чистая. Вызвали скорую, госпитализировали в отделение ревматологии. Поставили реактивный артрит, начали колоть цефтриаксон внутривенно, после антибиотика боли и температура сразу прошли, крапивница осталась. Причину реактивного артрита не установили. После выписки обратились к аллергологу, врач под вопросом поставил кишечный лямблиоз. Назначил анализы. Сдали анализы, ничего не нашли. Так тяжко было каждый раз ехать за очередной бумажкой, надеяться, и каждый раз видеть - ОТРИЦАТЕЛЬНО. На повторный прием не попали, так как вновь попали в стационар. 24 декабря к вечеру поднялась температура до 39,8, пятен появилось гораздо больше, произошла обильная рвота желчью. Вызвали скорую, госпитализировали в ту же больницу, но в отделение аллергий. После рвоты температура спала. Лечащий врач настаивал на паразитах. Анализ кала многократно ничего не показал. Предложили сделать зондирование, показало описторхоз. Я помню, как мы с мужем сидели в коридоре и тряслись, пока ей качали желчь. Когда нам вынесли бумажку с диагнозом "описторхоз", мы плакали от счастья все вместе. Потому что, как я потом прочитала, наш первый эпизод ну просто идеально подходил под случай острого описторхоза. Казалось, что нам сейчас дадут волшебную таблетку от глистов, и мы будем жить дальше, как раньше. Мы тогда, конечно, не предполагали, что всё это цветочки, и какой ад ждет нашего ребенка и нас впереди. Выяснили, что за пару недель до появления крапивницы, она в деревне ела вяленую плотву. В этот же день дали бильтрицид, 4 таблетки, каждые 4 часа по одной. Перенесла бильтрицид хорошо, объем крапивницы уменьшился в первый же вечер значительно, в последующую неделю крапивница постепенно угасла. И этот факт, что тогда нам помог бильтрицид при крапивнице, не дает мне покоя до сих пор и поддерживает во мне такую глупую надежду..
Январь, февраль, март, апрель 2013г. прошли без каких-либо жалоб.
1 мая 2013г. вновь появляется крапивница в том же виде, что и первый раз. 13 мая 2013г. делаем зондирование, вновь описторхоз. Нас на тот момет это не смутило, потому что, кто знает про описторхоз и его лечение, бильтрицид не убивает паразитов, а парализует их, и пока они чумные их надо вымывать из печени, а мне в той больнице ничего про это не сказали. 20 мая оформляемся на дневной стационар в гастроэнтерологию. Дают хофитол, пензитал, по УЗИ – протоковые изменения и взвесь в желчном. В ночь с 24 на 25 мая я оставляю ее в стационаре, ей дают бильтрицид, 3,5 таблетки в 3 приема. Утром я забираю ее, не понравился ее цвет лица и состояние какой-то «пришибленности». К вечеру этого же дня поднимается температура 38,8 и появляются боли в теле. На этот раз болели мышцы, лежала пластом, не давала к себе прикасаться. Врачи перекатывали мягкие места, она кричала от боли. Суставы не болели совершенно, когда ей разгибали руки-ноги, она жаловалась не на боль в суставе, а на боль в сухожилиях и мышцах, которые прилегают к этому месту. В понедельник возвращаемся в гастроэнтерологию. Ей дают преднизолон, тавегил, капельниц не делали, дюбаж толком сделать не удалось, тяжелое состояние сохраняется. 31 мая в больнице отключают воду и всех пациентов распускают. Ей так же плохо. 1 июня мы вынуждены вызвать скорую. Нас с болями и высокой температурой привозят в 20 больницу. Лечащий врач говорит, что бильтрицид – яд, описторхи распадаются массово, это состояние интоксикации. Говорит пить много воды, назначают уголь и супрастин. Проходит дня три состояние не меняется. Назначают преднизолон в таблетках. Боли и температура сохраняются. Берут кровь, кровь очень плохая, лейкоцитов 40, палочкоядерных 25%, АЛТ и АСТ 60 с чем-то. Назначают капельницы с глюкозой и солью. Анализ крови становится чуть лучше, лейкоцитов 30. Отменяют преднизолон, назначают цефтриаксон, после первого же вечернего укола утром проснулась без болей. И болей больше не появлялось до сентября, хотя и температура, и крапивница цвели. Делают стернальную пункцию, она в норме. Это, конечно, отдельная тема, как меня трясло в ожидании результата, как я не знала, чем объяснить ребенку этот анализ. Соврала ей, что это на скрытые инфекции, ну, вроде, из такого необычного места и на инфекции, которые скрыты, она мне поверила. АЛТ и АСТ повышаются до 500-600, кровь такая же плохая. К ночи начинает подниматься температура до 40. Так продолжается несколько ночей подряд. Температура ничем не сбивалась. Это было кошмаром, я помню, как я ходила по палате из угла в угол и просила Бога забрать меня. Мне казалось, что сейчас вдруг произойдет "щелчок", и ее печень не выдержит. И бесконечные обтирания-обдувания, чтоб хоть как-то сбить температуру. Она так орала на меня, чтоб я от нее отстала, что ей холодно,что она хочет спать итп. Днем температура держалась 37,8-38,5. Собирают консилиум из профессоров, на консилиуме решают, что всему виной реакция на прием бильтрицида и гибель паразитов. На тот момент от нас, как от своих пациентов, открещивались все специалисты, никто своего не видел. Это было страшно, эти вереницы врачей, и видишь их непонимание происходящего в глазах. Назначают дротаверин и хофитол. После первого приема дротаверина, часа через полтора ее обильно рвет желчью. Желчегонное в общей сложности дали всего два раза. Такой высокой температуры после этого уже не было. Была температура 37,0-38,7. 21 июня пришел положительный анализ на гепатит А. Нас перевели в инфекционную больницу. В инфекционной отметили, что у нее «печеночные» ладони (на самом деле ладони все это время были красными в мелких пятнах). Назначают в качестве желчегонного магнезию внутрь, папаверин и антибиотик, продолжают капельницы с глюкозой и солью. Первый анализ крови был взят 22.06, он был таким же плохим. Анализ от 24.06 оказался резко хорошим, лейкоциты пришли в норму, палочкоядерные и СОЭ почти норма, АЛТ и АСТ тоже значительно понизились. Врач в инфекционке сказал мне, что в предыдущей больнице у нас анализ на прокальцитонин был 12 с чем-то, это очень много. С чем это было связано, непонятно. Они, правда, как-то ночью притаскивали к нам хирурга, подозревая абсцесс печени, хирург ничего не усмотрел своего. Повторно взяли анализ на все гепатиты, всё отрицательно. Гепатит исключили. Врачи в инфекционной спросили, не кусал ли клещ. Я рассказала о таком случае – в июне 2012г., она, находясь в деревне, нащупала на затылке, по ее словам, какой-то прыщик, начала ковырять, оказалась букашка, показала бабушке, бабушка сказала, что это клещ, клеща выкинули в печку, история была сокрыта от нас, родителей. Я узнала об этом случае только в мае, сама Полина мне и рассказала, когда мы с ней заговорили про клещей, и я ей сказала, что это очень опасно. Предположили борелиоз. Взяли анализ, анализ оказался на грани нормы (коэффициент положительности 1). Перевели в неврологию в принципе в удовлетворительном состоянии. В неврологии желчегонное и спазмолитик ей не давали. Ей в первую же неделю стало хуже, анализы ухудшились, АЛТ и АСТ снова подпрыгнули. Лечили ее там антибиотиком. На второй неделе я по собственной инициативе в тайне от врачей начала давать ей но-шпу и желчегонный сбор. Состояние улучшилось, кровь улучшилась, АЛТ и АСТ почти норма. В неврологии была взята люмбальная пункция. Борелиоз исключили, неврологи по своему направлению патологий не нашли. Был собран консилиум. Решено, что у ребенка иерсиниоз такого тяжелого течения. За все время болезни анализ на иерсиниоз брали несколько раз и всегда он был отрицательным. Инфекционист объяснил это тем, что в Красноярске плохие возможности для диагностики этой болезни. Перевели в инфекционную больницу, лечили магнезией внутрь, папверином внутрь, левомицетином внутримышечно и преднизолон капельно. Через неделю анализы пришли в норму, состояние было хорошим. Выписана 22 июля 2013г. Ну сейчас-то я понимаю, что просто преднизолоном на время заглушили картину и всё.
Вторая часть нашей истории началась числа 10 августа 2013г., когда снова полезла наша крапивница - всегда для нас предвестник ада. И тогда Полина на три месяца попала в ревматологию. И здесь ей был поставлен системный артрит, в котором сейчас врачи уже сомневаются. Напишу об этом чуть позже.))
Если есть какие-то мысли, буду рада!
1 ноября 2012г. появилась сыпь на ногах и руках, появлялась к вечеру, без зуда. Ни с чем связать не могли, сидели два месяца на жесточайшей диете, буквально черный хлеб, чай без сахара, суп и каша. Ничего не менялось. Обратились к дерматологу, диагноз – крапивница, назначено лечение – зиртек, сорбент. На три дня сыпь пропала, далее появилась снова. Дальнейший прием антигистаминных улучшений не давал. Сдали общий анализ крови, на паразитов – отрицательно. Через три недели от появления первой крапивницы к вечеру начала подниматься невысокая температура (37-37,5). Еще через несколько дней начала жаловаться на боли в теле, то кисть, то коленка, то голеностопы, боли блуждали. Я как-то и не подумала, я и не предполагала, что у детей могут болеть суставы, мышцы и пр. Она пожалуется, а я говорю - хмм, ну поболит и перестанет.. Припухания, красноты, ограничения в движениях в местах болей не было. 24 ноября 2012г. к вечеру жаловалась на боли в ногах, наиболее в голеностопах, температура поднялась до 38,8. Крапивница так и сохранялась. Выглядело это так – к вечеру обсыпало ноги и руки, утром просыпалась чистая. Вызвали скорую, госпитализировали в отделение ревматологии. Поставили реактивный артрит, начали колоть цефтриаксон внутривенно, после антибиотика боли и температура сразу прошли, крапивница осталась. Причину реактивного артрита не установили. После выписки обратились к аллергологу, врач под вопросом поставил кишечный лямблиоз. Назначил анализы. Сдали анализы, ничего не нашли. Так тяжко было каждый раз ехать за очередной бумажкой, надеяться, и каждый раз видеть - ОТРИЦАТЕЛЬНО. На повторный прием не попали, так как вновь попали в стационар. 24 декабря к вечеру поднялась температура до 39,8, пятен появилось гораздо больше, произошла обильная рвота желчью. Вызвали скорую, госпитализировали в ту же больницу, но в отделение аллергий. После рвоты температура спала. Лечащий врач настаивал на паразитах. Анализ кала многократно ничего не показал. Предложили сделать зондирование, показало описторхоз. Я помню, как мы с мужем сидели в коридоре и тряслись, пока ей качали желчь. Когда нам вынесли бумажку с диагнозом "описторхоз", мы плакали от счастья все вместе. Потому что, как я потом прочитала, наш первый эпизод ну просто идеально подходил под случай острого описторхоза. Казалось, что нам сейчас дадут волшебную таблетку от глистов, и мы будем жить дальше, как раньше. Мы тогда, конечно, не предполагали, что всё это цветочки, и какой ад ждет нашего ребенка и нас впереди. Выяснили, что за пару недель до появления крапивницы, она в деревне ела вяленую плотву. В этот же день дали бильтрицид, 4 таблетки, каждые 4 часа по одной. Перенесла бильтрицид хорошо, объем крапивницы уменьшился в первый же вечер значительно, в последующую неделю крапивница постепенно угасла. И этот факт, что тогда нам помог бильтрицид при крапивнице, не дает мне покоя до сих пор и поддерживает во мне такую глупую надежду..
Январь, февраль, март, апрель 2013г. прошли без каких-либо жалоб.
1 мая 2013г. вновь появляется крапивница в том же виде, что и первый раз. 13 мая 2013г. делаем зондирование, вновь описторхоз. Нас на тот момет это не смутило, потому что, кто знает про описторхоз и его лечение, бильтрицид не убивает паразитов, а парализует их, и пока они чумные их надо вымывать из печени, а мне в той больнице ничего про это не сказали. 20 мая оформляемся на дневной стационар в гастроэнтерологию. Дают хофитол, пензитал, по УЗИ – протоковые изменения и взвесь в желчном. В ночь с 24 на 25 мая я оставляю ее в стационаре, ей дают бильтрицид, 3,5 таблетки в 3 приема. Утром я забираю ее, не понравился ее цвет лица и состояние какой-то «пришибленности». К вечеру этого же дня поднимается температура 38,8 и появляются боли в теле. На этот раз болели мышцы, лежала пластом, не давала к себе прикасаться. Врачи перекатывали мягкие места, она кричала от боли. Суставы не болели совершенно, когда ей разгибали руки-ноги, она жаловалась не на боль в суставе, а на боль в сухожилиях и мышцах, которые прилегают к этому месту. В понедельник возвращаемся в гастроэнтерологию. Ей дают преднизолон, тавегил, капельниц не делали, дюбаж толком сделать не удалось, тяжелое состояние сохраняется. 31 мая в больнице отключают воду и всех пациентов распускают. Ей так же плохо. 1 июня мы вынуждены вызвать скорую. Нас с болями и высокой температурой привозят в 20 больницу. Лечащий врач говорит, что бильтрицид – яд, описторхи распадаются массово, это состояние интоксикации. Говорит пить много воды, назначают уголь и супрастин. Проходит дня три состояние не меняется. Назначают преднизолон в таблетках. Боли и температура сохраняются. Берут кровь, кровь очень плохая, лейкоцитов 40, палочкоядерных 25%, АЛТ и АСТ 60 с чем-то. Назначают капельницы с глюкозой и солью. Анализ крови становится чуть лучше, лейкоцитов 30. Отменяют преднизолон, назначают цефтриаксон, после первого же вечернего укола утром проснулась без болей. И болей больше не появлялось до сентября, хотя и температура, и крапивница цвели. Делают стернальную пункцию, она в норме. Это, конечно, отдельная тема, как меня трясло в ожидании результата, как я не знала, чем объяснить ребенку этот анализ. Соврала ей, что это на скрытые инфекции, ну, вроде, из такого необычного места и на инфекции, которые скрыты, она мне поверила. АЛТ и АСТ повышаются до 500-600, кровь такая же плохая. К ночи начинает подниматься температура до 40. Так продолжается несколько ночей подряд. Температура ничем не сбивалась. Это было кошмаром, я помню, как я ходила по палате из угла в угол и просила Бога забрать меня. Мне казалось, что сейчас вдруг произойдет "щелчок", и ее печень не выдержит. И бесконечные обтирания-обдувания, чтоб хоть как-то сбить температуру. Она так орала на меня, чтоб я от нее отстала, что ей холодно,что она хочет спать итп. Днем температура держалась 37,8-38,5. Собирают консилиум из профессоров, на консилиуме решают, что всему виной реакция на прием бильтрицида и гибель паразитов. На тот момент от нас, как от своих пациентов, открещивались все специалисты, никто своего не видел. Это было страшно, эти вереницы врачей, и видишь их непонимание происходящего в глазах. Назначают дротаверин и хофитол. После первого приема дротаверина, часа через полтора ее обильно рвет желчью. Желчегонное в общей сложности дали всего два раза. Такой высокой температуры после этого уже не было. Была температура 37,0-38,7. 21 июня пришел положительный анализ на гепатит А. Нас перевели в инфекционную больницу. В инфекционной отметили, что у нее «печеночные» ладони (на самом деле ладони все это время были красными в мелких пятнах). Назначают в качестве желчегонного магнезию внутрь, папаверин и антибиотик, продолжают капельницы с глюкозой и солью. Первый анализ крови был взят 22.06, он был таким же плохим. Анализ от 24.06 оказался резко хорошим, лейкоциты пришли в норму, палочкоядерные и СОЭ почти норма, АЛТ и АСТ тоже значительно понизились. Врач в инфекционке сказал мне, что в предыдущей больнице у нас анализ на прокальцитонин был 12 с чем-то, это очень много. С чем это было связано, непонятно. Они, правда, как-то ночью притаскивали к нам хирурга, подозревая абсцесс печени, хирург ничего не усмотрел своего. Повторно взяли анализ на все гепатиты, всё отрицательно. Гепатит исключили. Врачи в инфекционной спросили, не кусал ли клещ. Я рассказала о таком случае – в июне 2012г., она, находясь в деревне, нащупала на затылке, по ее словам, какой-то прыщик, начала ковырять, оказалась букашка, показала бабушке, бабушка сказала, что это клещ, клеща выкинули в печку, история была сокрыта от нас, родителей. Я узнала об этом случае только в мае, сама Полина мне и рассказала, когда мы с ней заговорили про клещей, и я ей сказала, что это очень опасно. Предположили борелиоз. Взяли анализ, анализ оказался на грани нормы (коэффициент положительности 1). Перевели в неврологию в принципе в удовлетворительном состоянии. В неврологии желчегонное и спазмолитик ей не давали. Ей в первую же неделю стало хуже, анализы ухудшились, АЛТ и АСТ снова подпрыгнули. Лечили ее там антибиотиком. На второй неделе я по собственной инициативе в тайне от врачей начала давать ей но-шпу и желчегонный сбор. Состояние улучшилось, кровь улучшилась, АЛТ и АСТ почти норма. В неврологии была взята люмбальная пункция. Борелиоз исключили, неврологи по своему направлению патологий не нашли. Был собран консилиум. Решено, что у ребенка иерсиниоз такого тяжелого течения. За все время болезни анализ на иерсиниоз брали несколько раз и всегда он был отрицательным. Инфекционист объяснил это тем, что в Красноярске плохие возможности для диагностики этой болезни. Перевели в инфекционную больницу, лечили магнезией внутрь, папверином внутрь, левомицетином внутримышечно и преднизолон капельно. Через неделю анализы пришли в норму, состояние было хорошим. Выписана 22 июля 2013г. Ну сейчас-то я понимаю, что просто преднизолоном на время заглушили картину и всё.
Вторая часть нашей истории началась числа 10 августа 2013г., когда снова полезла наша крапивница - всегда для нас предвестник ада. И тогда Полина на три месяца попала в ревматологию. И здесь ей был поставлен системный артрит, в котором сейчас врачи уже сомневаются. Напишу об этом чуть позже.))
Если есть какие-то мысли, буду рада!
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
![Теги](./images/can.png)
Реклама
История болезни Natasha
natasha , я уже писала, какое счастье и чудо, что ребёнок не погиб от такой интоксикации. И да! Диагноз какой-то ...сомнительный.. За полтора года и не вылезло классических симптомов артрита, странно как-то. Ещё не раз вашу историю перечитаю, буду осмыслять. Чувствую, прославится Полина в каком-нибудь научном журнале. Удачи вам с поездкой в Москву! Попробуйте из этого текста составить подобие выписки и отправить в другие клиники (НЦЗД и Сеченовку), вдруг в ИР будет очередь. У нас в вызове из НЦЗД было написано для Минздрава примерно "Уважаемые коллеги! к нам обратились родители такого-то ребёнка с таким -то диагнозом...Клиника готова госпитализировать такого-то числа....просим оказать содействие в оформлении..."
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
История болезни Natasha
Крапивница при артрите - совершенно нормальное частое явление. Больше никаких признаков артрита не увидела (да и крапивницу признаком неправильно называть). Преднизолон всегда дают в непонятных ситуациях когда ничего не помогает, он очень быстро приводит анализы в норму, таким образом врачи "умывают руки", как говорится, главное чтобы на бумаге все было красиво написано, но это совсем не значит, что он помог.
Тут конечно нужно добиваться правильного диагноза!
Тут конечно нужно добиваться правильного диагноза!
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)
История болезни Natasha
natasha,попробуйте здесь вопрос задать http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=146 Есть случаи, очень похожие на ваш.
Например http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=305202
Например http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=305202
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
История болезни Natasha
Первое, что пришло в голову болезнь Стилла у детей. Сыпь, температура, артралгия.
Врачи ставят спондилоартрит
1 т. глс.
Рыбий жир.
Классическая гомеопатия с 21.03.2012 г.
Медорринум ЛМ1, Ликоподиум ЛМ1, Арсеникум альбум 30С, Рус Токсикодендрон 6С-ЛМ1, Калькерия Карбоника 12С, Бриония 6С, Фосфорус 6С, Силицея ЛМ1, Сульфур 6С-12С, Туберкулинум 30С, Каустикум 30С, Ледум 6С-30С-200С, Медорринум 500С, Туя 6С-12С-30C-200C, Натриум муриатикум 30С, Нукс вомика, Carcinosinum 30С, Бриония 200С, Сепия 30С-500С-LM1.
1 т. глс.
Рыбий жир.
Классическая гомеопатия с 21.03.2012 г.
Медорринум ЛМ1, Ликоподиум ЛМ1, Арсеникум альбум 30С, Рус Токсикодендрон 6С-ЛМ1, Калькерия Карбоника 12С, Бриония 6С, Фосфорус 6С, Силицея ЛМ1, Сульфур 6С-12С, Туберкулинум 30С, Каустикум 30С, Ледум 6С-30С-200С, Медорринум 500С, Туя 6С-12С-30C-200C, Натриум муриатикум 30С, Нукс вомика, Carcinosinum 30С, Бриония 200С, Сепия 30С-500С-LM1.
История болезни Natasha
Рита писал(а):Первое, что пришло в голову болезнь Стилла у детей. Сыпь, температура, артралгия.
За это время болезнь Стилла как-нибудь проявилась артритом ((. Без базисной терапии, думаю, расцвела бы пышным цветом. Что-то мне кажется, дело пахнет паразитами. Прочитала, что врачи часто не соблюдают дозировки и схемы лечения описторхоза.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
История болезни Natasha
tatkarey писал(а):За это время болезнь Стилла как-нибудь проявилась артритом ((. Без базисной терапии, думаю, расцвела бы пышным цветом. Что-то мне кажется, дело пахнет паразитами.
Стилл он из серонегативных, то бишь имеют вялотекущее течение и как раз волнообразное с температурой и сыпью и повышением лейкоцитов.
Последний раз редактировалось Рита 22 апр 2014 14:49, всего редактировалось 1 раз.
Врачи ставят спондилоартрит
1 т. глс.
Рыбий жир.
Классическая гомеопатия с 21.03.2012 г.
Медорринум ЛМ1, Ликоподиум ЛМ1, Арсеникум альбум 30С, Рус Токсикодендрон 6С-ЛМ1, Калькерия Карбоника 12С, Бриония 6С, Фосфорус 6С, Силицея ЛМ1, Сульфур 6С-12С, Туберкулинум 30С, Каустикум 30С, Ледум 6С-30С-200С, Медорринум 500С, Туя 6С-12С-30C-200C, Натриум муриатикум 30С, Нукс вомика, Carcinosinum 30С, Бриония 200С, Сепия 30С-500С-LM1.
1 т. глс.
Рыбий жир.
Классическая гомеопатия с 21.03.2012 г.
Медорринум ЛМ1, Ликоподиум ЛМ1, Арсеникум альбум 30С, Рус Токсикодендрон 6С-ЛМ1, Калькерия Карбоника 12С, Бриония 6С, Фосфорус 6С, Силицея ЛМ1, Сульфур 6С-12С, Туберкулинум 30С, Каустикум 30С, Ледум 6С-30С-200С, Медорринум 500С, Туя 6С-12С-30C-200C, Натриум муриатикум 30С, Нукс вомика, Carcinosinum 30С, Бриония 200С, Сепия 30С-500С-LM1.
История болезни Natasha
natasha писал(а): Врач в инфекционке сказал мне, что в предыдущей больнице у нас анализ на прокальцитонин был 12 с чем-то, это очень много.!
Меня этот тест смущает
Прокальцитотониновый тест является чувствительным и специфичным методом дифференциальной диагностики аллергосепсиса. Он позволяет дифференцировать генерализованную инфекцию и аутоиммунный процесс.
· Положительный прокальцитониновый тест (>2 нг/мл) является маркером развития бактериальной инфекции и показанием для назначения антибактериальных препаратов.
· Отрицательный прокальцитониновый тест (<0,5 нг/мл) свидетельствует об аутоиммунной природе синдрома системного воспалительного ответа и является показанием для назначения иммуносупрессивной терапии.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
История болезни Natasha
Положительный тест может быть ещё при онкогематологии, но стернальная пункция -ТТТ, в норме.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
История болезни Natasha
Продолжение.
Примерно 10 августа 2013г. вновь полезла крапивница, сначала по чуть-чуть, потом всё больше и больше. Я повела ее к тому аллергологу, которая нас принимала в декабре и предположила лямблиоз. Я ей пересказала нашу историю, она делала большие глаза, ужасалась нашему летнему "этапу")) Денег брать не стала, предложила прийти на прием к профессору. Мы пришли, и это оказалась та профессор, которая является руководителем кафедры той больницы, в которой мы лежали летом и в которой мы и сейчас лежим. Я ее не узнала, конечно, потому что столько лиц прошло через меня. Она мне говорит - я же вам поставила диагноз, у вас описторхоз, я столько книг благодаря вашей девочке перечитала, и начала там перечислять фамилии каких-то ученых людей, которые тоже пришли к такому выводу. Сказала, что соберет снова консилиум, пригласила нас. Мы пришли. Заключение было - на данный момент рассматриваются следующие диагнозы: описторхоз; синдром макла-уэльса (это аутовоспалительный синдром); ВЭБ,ЦМВ; иерсиниоз. Отправили сдавать кучу анализов, на описторхоз сдавали кровь несколькими способами, всё отрицательно. Опять начала повышаться температура, опять начались летучие боли в суставах. Я привезла без скорой ее в больницу. Положили в ревматологию. По началу состояние было терпимое. Всё стало нарастать в течение недели, и температура, и боли в мышцах. По ночам она так кричала, потому что каждое маленькое движение - боль. Зовет во сне - мама!! Я подхожу, она кричит - не трогай меня, отстань!
И анализы опять плохие. Лейкоцитов - 40, СОЭ - 60, тромбоцитов 700-800. Ну и СРБ и палочки. Гемоглобин стал понижаться. АЛТ/АСТ в районе 70. Правда, на этот раз температура сбивалась очень хорошо ибупрофеном. Первый месяц врачи смотрели и, видимо, ждали, во что это выльется. И, кстати, прокальцитонин был тогда положительный (2 с чем-то). Из-за этого назначили антибиотики и оттягивали цитостатики. Потому что хотели начать ей ставить метотрексат. В последствии врач из Петербурга Костик, с которым они консультировались по скайпу, сказал им, раз нет суставного синдрома, метотрексат ей не нужен. Делали пульсы метипредом. Сделают, к примеру, сегодня утром пульс. В течение сегодняшнего дня всё отпускает, на завтра всё хорошо, а на послезавтра такой мощный приход,такой возврат всего. Ну болело всё тело, даже мышцы на лице, на шее, руки-ноги поднимать больно. Подозревали дерматомиозит, но по биохимии не было этого характерного показателя высокого, не помню его название. И не было слабости. Мы однажды попадали в одну палату с девочкой, у которой с 4 лет дерматомиозит, и ее мама рассказывала, что всё проявлялось прежде всего слабостью. Т.е. идет она по лестнице - одну ступеньку, вторую - уже труднее, третью - уже не может, сил нет. А у нас было наоборот, первая ступенька - трудно, больно, а чем больше она двигалась, тем легче ей было. Чем дольше без движения, тем труднее расхаживаться. Ну капали нас и иммуноглобулином, в течение трех суток без остановки. Так бедную руку вымучили, что ей ее раздуло в два раза в месте капельницы на последний день. Потом назначили преднизолон в таблетках. Начинали с 9 шт. Аппетит был зверский, она молотила всё как мясорубка. Я не могла ее остановить, она плакала, просила есть, как наркоман. К вечеру начинала плакать от того, что живот вздулся, переварить, конечно, такое количество пищи - это кошмар. В туалет по-большому ходила по 5-6 раз в день. Ну и как следствие за месяц с 29 кг до 40. Внешне очень изменилась, брови стали очень черные, густые, щеки, живот, волосатость на лбу, усики, на пояснице. Ну классика жанра в общем. Еще нам полтора месяца ставили клексан в живот из-за высоких тромбоцитов. Температура и на преднизолоне иногда повышалась. Анализ крови в лучшую сторону не менялся совершенно. Боли, конечно, прошли от гормона, но иногда все равно появлялись. А ну и крапивницы на гормонах, конечно, не было. И вот! О чудо! В начале декабря нам капают актемру. Анализы как по волшебству буквально за пару дней улучшаются. Лейкоциты с 38 до 16, тромбоциты с 800 до 500, СОЭ с 60 до 16, гемоглобин с 85 до 110. Нам начинают снижать гормоны, каждые две недели мы капаемся актемрой, анализы после второй капельницы уже совсем идеальные, СОЭ всего 3. И в конце января опять начинает лезть крапивница. По анализам всё в норме, а крапивница лезет. И вот по сей день мы вновь с крапивницей. Сейчас находимся в стадии подготовки документов в МОскву.
У меня такое чувство, что крапивница полезла снова в тот момент, когда снизили дозу преднизолона до такой, которая уже сыпь не могла сдерживать. С гормонов ушли, сразу сошло и лишнее оволосение, так быстро, и брови опять русые)))) И щеки к норме возвращаются, и выросли на 2 см. Я, конечно, не обнадеживаюсь, еще неизвестно, сколько нам гормонов в будущем предстоит.
Примерно 10 августа 2013г. вновь полезла крапивница, сначала по чуть-чуть, потом всё больше и больше. Я повела ее к тому аллергологу, которая нас принимала в декабре и предположила лямблиоз. Я ей пересказала нашу историю, она делала большие глаза, ужасалась нашему летнему "этапу")) Денег брать не стала, предложила прийти на прием к профессору. Мы пришли, и это оказалась та профессор, которая является руководителем кафедры той больницы, в которой мы лежали летом и в которой мы и сейчас лежим. Я ее не узнала, конечно, потому что столько лиц прошло через меня. Она мне говорит - я же вам поставила диагноз, у вас описторхоз, я столько книг благодаря вашей девочке перечитала, и начала там перечислять фамилии каких-то ученых людей, которые тоже пришли к такому выводу. Сказала, что соберет снова консилиум, пригласила нас. Мы пришли. Заключение было - на данный момент рассматриваются следующие диагнозы: описторхоз; синдром макла-уэльса (это аутовоспалительный синдром); ВЭБ,ЦМВ; иерсиниоз. Отправили сдавать кучу анализов, на описторхоз сдавали кровь несколькими способами, всё отрицательно. Опять начала повышаться температура, опять начались летучие боли в суставах. Я привезла без скорой ее в больницу. Положили в ревматологию. По началу состояние было терпимое. Всё стало нарастать в течение недели, и температура, и боли в мышцах. По ночам она так кричала, потому что каждое маленькое движение - боль. Зовет во сне - мама!! Я подхожу, она кричит - не трогай меня, отстань!
И анализы опять плохие. Лейкоцитов - 40, СОЭ - 60, тромбоцитов 700-800. Ну и СРБ и палочки. Гемоглобин стал понижаться. АЛТ/АСТ в районе 70. Правда, на этот раз температура сбивалась очень хорошо ибупрофеном. Первый месяц врачи смотрели и, видимо, ждали, во что это выльется. И, кстати, прокальцитонин был тогда положительный (2 с чем-то). Из-за этого назначили антибиотики и оттягивали цитостатики. Потому что хотели начать ей ставить метотрексат. В последствии врач из Петербурга Костик, с которым они консультировались по скайпу, сказал им, раз нет суставного синдрома, метотрексат ей не нужен. Делали пульсы метипредом. Сделают, к примеру, сегодня утром пульс. В течение сегодняшнего дня всё отпускает, на завтра всё хорошо, а на послезавтра такой мощный приход,такой возврат всего. Ну болело всё тело, даже мышцы на лице, на шее, руки-ноги поднимать больно. Подозревали дерматомиозит, но по биохимии не было этого характерного показателя высокого, не помню его название. И не было слабости. Мы однажды попадали в одну палату с девочкой, у которой с 4 лет дерматомиозит, и ее мама рассказывала, что всё проявлялось прежде всего слабостью. Т.е. идет она по лестнице - одну ступеньку, вторую - уже труднее, третью - уже не может, сил нет. А у нас было наоборот, первая ступенька - трудно, больно, а чем больше она двигалась, тем легче ей было. Чем дольше без движения, тем труднее расхаживаться. Ну капали нас и иммуноглобулином, в течение трех суток без остановки. Так бедную руку вымучили, что ей ее раздуло в два раза в месте капельницы на последний день. Потом назначили преднизолон в таблетках. Начинали с 9 шт. Аппетит был зверский, она молотила всё как мясорубка. Я не могла ее остановить, она плакала, просила есть, как наркоман. К вечеру начинала плакать от того, что живот вздулся, переварить, конечно, такое количество пищи - это кошмар. В туалет по-большому ходила по 5-6 раз в день. Ну и как следствие за месяц с 29 кг до 40. Внешне очень изменилась, брови стали очень черные, густые, щеки, живот, волосатость на лбу, усики, на пояснице. Ну классика жанра в общем. Еще нам полтора месяца ставили клексан в живот из-за высоких тромбоцитов. Температура и на преднизолоне иногда повышалась. Анализ крови в лучшую сторону не менялся совершенно. Боли, конечно, прошли от гормона, но иногда все равно появлялись. А ну и крапивницы на гормонах, конечно, не было. И вот! О чудо! В начале декабря нам капают актемру. Анализы как по волшебству буквально за пару дней улучшаются. Лейкоциты с 38 до 16, тромбоциты с 800 до 500, СОЭ с 60 до 16, гемоглобин с 85 до 110. Нам начинают снижать гормоны, каждые две недели мы капаемся актемрой, анализы после второй капельницы уже совсем идеальные, СОЭ всего 3. И в конце января опять начинает лезть крапивница. По анализам всё в норме, а крапивница лезет. И вот по сей день мы вновь с крапивницей. Сейчас находимся в стадии подготовки документов в МОскву.
У меня такое чувство, что крапивница полезла снова в тот момент, когда снизили дозу преднизолона до такой, которая уже сыпь не могла сдерживать. С гормонов ушли, сразу сошло и лишнее оволосение, так быстро, и брови опять русые)))) И щеки к норме возвращаются, и выросли на 2 см. Я, конечно, не обнадеживаюсь, еще неизвестно, сколько нам гормонов в будущем предстоит.
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
Сообщений: 29
• Страница 1 из 3 • 1, 2, 3
Вернуться в Наши истории болезни ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5
-
- Реклама