Сухой синдром, помогите с диагнозом?

[Tanya HomikO Профиль]

Tanya HomikO, а что значит вероятная БШ? Что Вы в апреле сдавали? СОЭ сколько? Контроль опять через год всех анализов? Что беспокоит на сегодня?

Терапия: систейн ультра, корнерегель, витАпос, иглоукалывание - Вы так и продолжаете это лечение? А как с сухостью во рту справляетесь днем и в ночное время?

Натал, у меня из всех возможных ревм. анализов отклонения только в АНФ - 1/640. И лет 10 уже антитела к ТПО и ТГ повышаются периодически. ХАИТ у меня уже поставлен, но сейчас эутиреоз. Лечения не требует. Все маркеры воспаления на сегодняшний день - в норме. Даже повышенные раньше относительные лимфоциты в норме. Я это связываю с сеансами иглоукалывания. И осознанно меньше стрессую. )
В апреле сдавала SS-a, SS-b, СРБ, АНФ (HEP-2), Ig M, Ig G, РФ, СОЭ, б/х, ОАМ, ОАК. Через год сдавать примерно то же самое. Шегреновские маркёры, наверное, не буду сдавать. Они второй раз в пределах нормы.

БШ "вероятная" - потому что не хватает данных для постановки офиц. диагноза.
По глазам у меня диагноз ССГ, стадия компенсации. Глаза сохнут, почёсываются, слизистая красная. Капаю систейн и гель закладываю постоянно уже полтора года. Субъективно состояние ухудшилось. Но ширмера - по-прежнему гиперпродукция.
По сиалографии и УЗИ слюнных - паренхиматозный паротит, лимфоузлы, полости, характерные для шегрена, незначительное увеличение всех желёз. Сиалометрия полтора года назад - 4мл, в апреле 2019 - 3,2 мл. Субъективно - слюны меньше, она то водичкой, то пеной, то густая, то очень мало. Бывает - всё норм. Начала чувствовать неприятный запах внутри ротоглотки от казеозных пробок. И их больше стало. У меня хр. тонзиллит. Губы и язык иногда саднят, слизистая более чувствительная и ранимая. По ночам горло пересыхает - просыпаюсь, пью воду. Зубы пока ок, но стираются сильно. Уж не знаю, относится ли это к состоянию слюнных.
По гинекологии появилась небольшая сухость, иногда в носу пересыхает. Зимой часто сухость трахеи ощущала: раз в пять дней откашляюсь, и то малюсеньким густым комочком.
Ну и усталость в начале была ненормальная. Весь 2016тый год - еле доползала до кровати в конце дня, слабость была, мышцы помню, болели, связки около суставов болели. Дотронешься - будто к свежему синяку прикоснулась. Тогда даже ЭНМГ делали. И волчанку ставили, и гидроксихлорохин 2 врача прописывали. И к психиатрам-неврологам посылали, и к эндокринологу, дерматологу (пятна странные были). В общем, одно приходило - другое уходило. Вот где-то тогда я начала иголками лечиться. Еще помню верхние веки опухшие были года полтора. Тоже по всем профильным меня прогнали. Выяснилось еще расширение лоханок и небольшое опущение почек, киста какая-то в мозге. ))) меньше по врачам ходишь - здоровее будешь.
Последний год начали побаливать околоушные железы. Периодами. То ноют, то тянут, то иногда постреливает. В январе-феврале 2019 регулярно температура повышалась до 37.0-37.4. Здесь СОЭ было 26 (при норме 30 в НИИ ревматологии), хотя в инвитро, кажется, до 20 норма. Опять как развалина была. В начале января недели на три зарядили ныть-болеть железы - пришлось неделю помазать димексид-гелем. И прошло! Это был мой первый опыт с димексидом. Эта температура и ноющие боли в слюнных для меня самое противное пока. Глаза - ну капаю, мажу, привыкла уже. А вот к температуре - пока нет. Кстати, после сдачи крови нет температуры уже почти месяц. ))) да и всегда я сдавала кровь, когда прямо фигово мне было. А на след день всегда отпускало более или менее. Жаль, в доноры нельзя. )))
В апреле была у Сокол в НИИ ревматологии (кстати, Васильев ушел из Насоновой и теперь в МЕДСИ) и у Новикова в Тареева. Оба сказали, что с лечением - на моё усмотрение. Сокол дала годик, предупредив, что слюну потом уже не вернешь.) Новиков сказал, что либо вообще только симптоматическое, либо могу начать пить гидроксихлорохин (плаквенил/иммард). Даже выписал назначение и дозу. Но это я сама должна принять решение. А Сокол сказала, что назначила бы ритуксимаб (мабтера/ацеллбия/ритуксин). И она считает ритуксимаб единственным возможным лечением ревмы для меня. Мотивирует частым развитием МАЛЬТ- лимфом. Новиков, наоборот, полагает, основываясь на своём опыте и изучении работ по всему миру, что лимфомы развиваются относительно редко. Особенно это важно в свете того, что побочки у ритуксимаба тяжёлые и возникают чаще в процентном отношении, чем лимфомы.
Вот, вроде, и всё! Да, лечение у меня всё то же. Купила себе уже гель для увлажнения рта, Biotene dry mouth. Пробовала, но особого эффекта не ощутила: видимо, моей слюной смывается. Он, кстати, усиливает выделение слюны у меня.

[Mirabel Профиль]

Я не спец, но я так понимаю, что сухой синдром = синдром Шегрена. Это синонимы.
Просто у всех все по-разному проходит и проявляется. Не угадаешь, как будет

[Натал Профиль]

Tanya HomikO, спасибо за такой подробный ответ. Появился вопрос, т.е. врачи полагают, что без лечения слюни вообще исчезнут? А лечение улучшит состояние желез?

[Mirabel Профиль]

Таня, спасибо за такой подробный рассказ. А где такие гели искать? В аптеках? Я тоже ХОЧУУУУУУУ! Вдруг и у меня слюны больше станет.
А насчет лечения Вы уже приняли решение?
Плаквенил пробовать не хотите?
Насколько я поняла, это самое меньшее из зол, нет?

[Натал Профиль]

[quote="Mira",https://blisstees.com.ua/product/opolaskivatel-dentaid-xeros-500ml-2/ ДЛЯ СЛЮНЫ

[Mirabel Профиль]

Так а продаются они где, эти гели? В аптеках можно купить?

[Tanya HomikO Профиль]

Я не спец, но я так понимаю, что сухой синдром = синдром Шегрена. Это синонимы.
Просто у всех все по-разному проходит и проявляется. Не угадаешь, как будет

Я так понимаю, что "сухой синдром" - симптомакомплекс, включающий в себя сухость слизистых, который может иметь самые разные причины. И, соответственно, может исчезнуть с исчезновением его причины.
А "синдром Шегрена" - это явление ревматологическое. И вылечить его, по моему мнению, уже нельзя. Только так называемая ремиссия. А уж чем добиться ремиссии - дело другое.

Tanya HomikO, спасибо за такой подробный ответ. Появился вопрос, т.е. врачи полагают, что без лечения слюни вообще исчезнут? А лечение улучшит состояние желез?

Насколько я понимаю, официальная медицина считает, что лечение данными препаратами не улучшит состояние желёз. Идеальный теоретически возможный вариант - остановит разрушение на том уровне, на котором начато лечение.
Без лечения, можно предположить, антитела продолжат атаковать клетки желёз, что в дальнейшем приведет к полной гибели железы и отсутствию слюны. Но! В теории возможна и безмедикаментозная ремиссия, когда вдруг, теоретически, организм перестанет производить антитела. ) так бывает при беременности, т.к. происходит естественное подавление иммунитета.

Таня, спасибо за такой подробный рассказ. А где такие гели искать? В аптеках? Я тоже ХОЧУУУУУУУ! Вдруг и у меня слюны больше станет.
А насчет лечения Вы уже приняли решение?
Плаквенил пробовать не хотите?
Насколько я поняла, это самое меньшее из зол, нет?

Мира, есть два препарата, усиливающие выделение слюны. ("При низкой выработке слюны врачи часто назначают «Пилокарпин».
Цевимелин — это препарат, который назначают для увеличения выработки слюны у больных с синдромом Шегрена, вызывающем сухость глаз, рта и кожи." - цитата из интернета. И еще один есть. ) Назначать их должен только врач: они вызывают и другие системные реакции, у всех - по-разному. Гели я искала в интернет-аптеках и магазинах, специализирующихся на гигиене полости рта. Вбивала в поисковик "сухой рот", "dry mouth" - нашла не всё, что хотела. Но вот гель и спрей купила. Смотрела влог девушки с РА и Шегреном. Она говорит, что помогает ей такой гель. У нее совсем нет слюны и иногда говорить трудно. Гель у нее всегда с собой.
Плаквенил пока тоже подождет. Вот если температура донимать будет, думаю, подниму для себя вопрос. У него, по словам Новикова, практически одна побочка - на глаза. И то, если мониторить, то можно успеть отменить препарат и остановить или даже восстановить глаза. Читала на форуме, да забыла, как именно называется эта бяка.
Да, это самое меньшее из зол.

[Mirabel Профиль]

Спасибо большое! Пойду к чл хирургу, спрошу, может, чего посоветует. Тот же пилокарпин.
Я уже погуглила, в РБ такие гели не продаются

[Tanya HomikO Профиль]

Спасибо большое! Пойду к чл хирургу, спрошу, может, чего посоветует. Тот же пилокарпин.
Я уже погуглила, в РБ такие гели не продаются

Могу купить здесь и переслать Вам бандеролькой.

[Mirabel Профиль]

Вы разоритесь на стоимости почтовых услуг Но спасибо ОГРОМНОЕ