ЮРА общение

**snopkova** » 12 апр 2014 09:49

Девочки добрый день!вернулись из сеченова !у нас большие проблемы с глазами стал развиваться передний увеит ездили к стариковой в гельмгольца назначила лечение и порекомендовала найти хорошего окулиста дома в калининграде а где ж их взять у нас?у нас то все и началось с глазок и быыли у 6 окулистов кто что только не ставил !Это сейчас я понимаю что скорей всего у нас изначально так развивался артрит!а старикова посмотрела и сказала что есть уже старый и как сказала новый цветущий!а больше всего обидно что оказывается при обострениях или после заболеваний всегда нужно ходить проверять зрение а мы когда прилетели с прошлой госпитализации из москвы нас как раз и бомбануло!Вот так!может у кого были такие проблемы поделитес пожалуйста опытом!назнач или нам методжект 6.5 и продалжать сульфасалазин 6 недель!очень надеюсь на улудшение! также написали оформлять инвалидность!девочки каких врачей проходили а то беру отпуск хочется все успеть!

snopkova, с возвращением! Очень жаль, неужели у нас одна Старикова осталась на все детские увеиты? У вас областной центр и нет толкового офтальмолога? У вас вроде детское отделение есть офтальмологическое в областной детской больнице, это же их хлеб! Или это они увеит пропустили?
Когда следующая госпитализация? Про инвалидность вроде всё в теме пишем, спрашивайте если что.
У моих не было увеита. Врач нам сразу сказала, что у нас "не та генетическая форма", хотя АНФ был высокий(.

**Zoya** » 12 апр 2014 13:10

Помните, я вам рассказывала , что ездили мы к гематологу и она уверена, что у нас вирус вызвал весь наш полиартрит. И что ревматолог сказала, что при госпитализации сдадим анализы на все вирусы, которые назначила гематолог. Так вот когда мы легли, ревматолог и слышать ничего про это не хотела, сказала ничего у вас нет, и анализы сдавать не будем. Но мы все равно втихоря от нее отвезли кровь в частную лабораторию. Вчера вечером смотрю на сайте результат: Парвавирус В 19 при норме до 4 у нас - 80,5. Вот что теперь делать? Наверное, нужно ехать снова к гематологу, раз она нам на него указала? Почитала в инете, что этот вирус либо вообще никак не лечится, либо, если развивается артрит лечат диклофенаком и в/в иммуноглубулинами. Все это у нас было, а артрит и " ныне там" и вирус тоже.

**Альчик** » 12 апр 2014 14:37

Annatalia, спасибо за расшифровку диагноза.
По поводу оформления инвалидности. Нам дали форму №088/у-06. Пока вот начали только обходить врачей. Хирург как всегда написал ЗДОРОВ. ПАТОЛОГИИ НЕТ. Может так и надо, ведь с его стороны то мы здоровы. Невропатолог же там начеркала полстраницы. Остается пройти окулиста, ортопеда и я так поняла, последним делает заключение педиатр участковый. Мы пока тоже в самом начале пути!

**Альчик** » 12 апр 2014 15:02

Мамочки, может напишите коротко об истории болезни детишек? Как начиналось все. Может и писали об этом, но в разделе НАШИ ИСТОРИИ всего лишь две истории. Особенно интересуют истории маленьких. Мы лежали 3 раза, и пока лежали, я не встретила ни одного маленького. В основном все начинали болеть после 5 лет. Даже поговорить не скем было. И, может я поступаю не правильно по отношению к своему ребенку, (мне так не хочется колоть его Методжектом), я его начала делать не каждые 7 дней, а каждые 8. И так постепенно хочется со временм свести на нет. Т.е. 2 мес делать на 8 день, потом на 9, и т.д. Как думаете, этим не наврежу своему ребенку??????Голова такая щас :golk:

**tatkarey** » 12 апр 2014 15:24

Альчик писал(а):Мамочки, может напишите коротко об истории болезни детишек?
. И, может я поступаю не правильно по отношению к своему ребенку, (мне так не хочется колоть его Методжектом), я его начала делать не каждые 7 дней, а каждые 8. И так постепенно хочется со временм свести на нет. Т.е. 2 мес делать на 8 день, потом на 9, и т.д. Как думаете, этим не наврежу своему ребенку?

Историю сто раз начинала писать, как-то не хочется опять в те события окунаться, постараюсь дописать. Вот если бы сейчас заболела, то да, подробно бы расписала.
По поводу препаратов. Я уже пару раз "влипала в историю", когда начинала самостоятельно гонять дозы гормонов. Ничего хорошего из этого не получалось, в реанимацию попадали.
Зачем методжект гонять, не понимаю, не хотите - не колите вовсе. Синдрома отмены не будет, будет постепенное ухудшение. Врачи схватятся за голову, или дозы поднимут или подключат ещё что-то "поубойнее".

**Zoya** » 12 апр 2014 16:20

Альчик писал(а):Мы лежали 3 раза, и пока лежали, я не встретила ни одного маленького. В основном все начинали болеть после 5 лет. Даже поговорить не скем было.

Мы только выписались из ИР и там в этот раз было очень много детей, которые заболели совсем маленькими. Два ребенка было , которые заболели после прививки в 6 месяцев, а один в 10 месяцев. Лежала мама, у нее двойняшки, в 1,5 года сделала обоим прививку, после которой одна девочка не смогла утром встать на ноги.

**Annatalia** » 12 апр 2014 22:05

snopkova писал(а):Девочки добрый день!вернулись из сеченова !у нас большие проблемы с глазами стал развиваться передний увеит ездили к стариковой в гельмгольца

Попали к Стариковой? Рада что Вам помогла :sts:

В отделении у себя Вас смотрела? На питерском форуме есть тема деток с артритом, там много мне попадалось, что мамы пишут что у их деток уевит. Скину вам ссылку на форум в личку, почитайте.

Альчик писал(а): Хирург как всегда написал ЗДОРОВ. ПАТОЛОГИИ НЕТ.

нам тоже так писали, все нормально. Пусть ортопед получше помотрит, нам ортопед выписал ортопедическую обувь, 4 пары на год.

Альчик писал(а):Мамочки, может напишите коротко об истории болезни детишек? Мы лежали 3 раза, и пока лежали, я не встретила ни одного маленького.

Я начала писать и не дописала, не могу коротко))))) она уменя сейчас в черновиках , надо дописать...
У нас в больнице, где мы наблюдаемся стоооолько малышей, есть и такие которые не ходят еще - в силу возраста - меньше годика. По статистике треть детей заболевает в возрасте до трех лет, просто вы наверно так попадали.

**Annatalia** » 12 апр 2014 22:16

А нам не дают опять методжект :obi:

, старый у них кончилася, новый еще не закупали(((( Звонила вчера в минздрав, сказали что стоит в очереди на закупки, но контракта по нему еще не было. Вот порой думаю, живем радом с Москвой, вроде не самый нищий регион а ничего ведь не выбить, эх, надо звонить на горячую линию Путину жаловаться))))) только вот фиг ведь вопрос пропустят в эфир, они только позитивное как у нас все хорошо расказывают, будут небось 4 часа про Крым отвечать, а наши дети это наши проблемы((((

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!