Ревматоидный артрит. Моя история

[Дмитрий Машков Профиль]

Здравствуйте, писать буду про свою дочь, на сегодняшний день день ей 4 года, в сентябре будет 5. Родилась она без проблем, потом с 2 месяцев у неё началась кандида во рту (от материнского молока, как выяснилось потом, сдавали мазки и молоко на стрептококи -были пограничные значения). Врачи прописывали буру в глицерине и еще какое-то лекарство, а жена кормила грудью и тут же лекарство давала, а то без лекарство слизистая во рту покрывалась язвами и ребенок плакал. Убирать грудь она не хотела, т.к. материнское молоко самое полезное (сарказм) и перестала только, когда начались прикормы где то с 7 месяцев, когда полностью убрала грудь (перешли на смеси и кашки). В 11-12 месяцев у ребенка скрутило левую коленку (т.е. с утра просыпалась и не могла ходить, нога была согнута под 90 градусов, ползала в общем, пока не разработает; потом днем поспит и опять не ходит пару часов. Отвозил к доктору, доктор вначале прописывал, по-моему "найс", но супруга его отказалась давать по причине, что там "плохая побочка". Как потом я узнал, вместо найса они с тещей давали ребенку какую-то "коралловую воду" - вроде супер лечебную (сетевой маркетинг какой-то). В общем с года и трех месяцев нам поставили ЮРА и прописали метотрексат внутримышечно 5мг) раз в неделю и обследование в Новокузнецке раз в три месяца. Началось лечение метотрексатом и супруга продолжила свои опыты на ребенке - начала давать ей каждое утро пить, когда я на работе, АСД (кто не знает, лекарство для собак и кошек, жуткого запаха; делается из мертвых лягушек; если посмотрите в интернете, то его адепты прям нахваливают. И, что самое важное, УСИЛИВАЕТ иммунитет. Хотя ЮРА, как я понимаю, это когда организм сам с собой борется и, как бы это не звучало грубо, но иммунитет усиливать не нужно искусственно; если не прав, поясните пожалуйста). Начались так же чистки продукцией "фухоу","Сибирское здоровье" (сетевой маркетинг), объясняя мне это тем, что причина заболевания ребенка, это паразиты, от которых нужно срочно чистить дочь. К 2,5 года имели: Левое колено и сустав на правом пальце правой ноги. Лечение - меторексат 5мг укол раз в неделю, урсофальк(посоветовал доктор в клинике в Новосибирске, сказал. что помогает печени, т.к. большая нагрузка ребенку на печень), от жены - строгая диета (безмолочная, без мяса, без рыбы; утро - каша-гречка, порой замоченная в воде на ночь, чтобы полезные элементы не испарились при готовке; обед - варенники с картошкой; ужин - а нифиг он нужен, фрукт какой-нибудь) + АСД каждый день внутрь + компрессы из асд на больных суставах во время дневного сна + продукция "Сибирского здоровья". В 2,5 года началась ремиссия и уже бывшая жена, сказав, что это благодаря её лечению, а не метотрексату, убрала препарат, перестала ходить на уколы, обследоваться в больнице. До последнего момента все было бы вроде хорошо, но перед Новым Годом в саду дочь простыла и, как осложнение, перестала ходить по утрам; как будто сил нет, встает, ноги дрожат и тут же падает, сама ничего не понимая. Потом все вроде бы пришло в норму (точно не могу заявлять, т.к. по суду, спасибо её величеству фемиде, будь она не ладна, имею право видиться только 2 раза в неделю, 3 и 5 часов с ночевкой). После Нового Года отвезла дочь в Красноярск - "клинику экологической медицины", вроде так, короче 24 клизмы за 12 дней 4 летней девочке (Карл!) + пиявки и, естественно, по рассказам бывшей, ребенок исцелен. Но ! На последней неделе в феврале, у дочери заметил увеличенную коленку, скованности нет, температура не повысилась. Вот так живут некоторые маленькие девочки с диагнозом ЮРА.
Как я узнал потом, у бывшей жены были недолеченные вен. заболевания, может и это стало причиной болезни дочери, я не доктор и утверждать не могу.
Не прошу у кого то советов, просто, вдруг, кто-то прочитает, подумает и поймет, что у него не все так плохо.

[Аня]

Печальная история (
Похоже, вы грамотный, думающий человек, в отличие от мамы дочери.
Желаю доченьке здоровья, а вам побольше иметь возможность принимать участие в ее жизни, а также находить общий язык с женой, чтоб быть в курсе дел и как-то влиять на методы лечения.

[Луша Профиль]

Дмитрий, это ужасно. А нельзя ли как то уговорить Фемиду пересмотреть решение и увеличить количество встреч? И ещё разве отец не вправе узнать информацию у врача о состоянии дочери и обратится в органы опеки с тем что мама не лечит ребенка.

[Дрофа]

Да, предлагаю судиться. Не знаю, как это называется на языке закона, но на лицо оставление в опасности заведомо беспомощного человека, ненадлежащее исполнение родительских обязанностей и так далее. Вам сил и терпения, а деточке здоровья

[Луша Профиль]

Дрофа, именно так это и называется. Но Дмитрию нужны заключения врачей и грамотный юрист. А малышку жалко, можно сильно запустить процесс.

[Clairca Профиль]

Начните с органов опеки. Покажите заключение врачей, расскажите про отказ матери лечить ребенка. Найдите юриста.
На время встречи с ребенком назначте консультацию врача. Как отец имеете право. Стрясите с него заключение об ухудшении состояния ребенка. Пригодится.
И в суд. Видимо мамаша с бабкой с головой не очень дружат... Или в секте какой состоят. Если это так - то веский аргумент в вашу пользу

[Дмитрий Машков Профиль]

Не хочу разводить флуд, правда, вкратце напишу ответы по судам и опекам, в конце вопрос.
По поводу судов, картина такая: Я судье - аргументы, подтверждаю снимками, рекомендациями врачей, видео; бывшая - а он плохой, такой растакой, слюни сопли, цирк; судья (как в уральских пельменях) - гражданка, ваши доводы понятны и правомерны, мама у нас в стране всегда права. Адвокатам уже сотку спустил ( у нас в Кемеровской области это хорошие деньги за услуги адвоката).
Опека ...... я не знаю, где и как она работает, только наверно в ток шоу каких на центральных каналах. "Ювеналка?!? нет, не слышал" )))) Короче они ничего не могут, посылают прямо в суд (Она не алкоголичка, наркоманка; не хочет лечить ребенка традиционными методами, ничем помочь не можем; лечение, прописанное врачами у нас в стране имеет РЕКОМЕНДАТЕЛЬНЫЙ характер; это говорит и ревматолог, и в опеке говорят).
Вопрос: метотрексат имеет накопительный характер (если ошибаюсь, исправьте), т.е. логично предположить, что если в 2,5 года прекратили ставить уколы, значит "запас"лекарства в организме закончится и то, что сдерживало болезнь, перестало работать и все может опять начаться? ремиссию же тоже надо как то поддерживать или, если она началась, то можно расслабиться уже?!

[тофи]

К сожалению, базисные препараты приходится пить пожизненно, даже во время ремиссии нужно принимать поддерживающую минимальную дозу (медикаментозная ремиссия). Метотрексат выводится примерно через 1-3 месяца.

[Аня]

Суд - это сложный путь, тем более мы не знаем ничего про папу, кроме того, что он более грамотный.
Мое мнение, что ребенок должен жить с мамой, отцу намного сложнее растить, тем более девочку.
Надо попробовать, для начала, приобщить маму к информации, нужно убедить ее хотя бы почитать форум, чтоб понять ситуацию. Она старается, возможно, но не в ту сторону двигается.

[Orgela Профиль]

Вопрос: метотрексат имеет накопительный характер (если ошибаюсь, исправьте), т.е. логично предположить, что если в 2,5 года прекратили ставить уколы, значит "запас"лекарства в организме закончится и то, что сдерживало болезнь, перестало работать и все может опять начаться? ремиссию же тоже надо как то поддерживать или, если она началась, то можно расслабиться уже?!

Да, к сожалению, если перестать принимать метотрексат, то через некоторое время всё может вернуться. Но бывает, что можно и на несколько лет расслабиться. Мой случай (я болею РА с детства): меня когда-то вывели в ремиссию, три года кололи циклофосфан (в те времена метотрексата ещё не было) и в возрасте между 16 и 28 годами я была в ремиссии без лекарств (было одно обострение, но его быстренько удалось пресечь, не прибегая к серьёзной терапии). Неизвестно, сколько бы длилась та ремиссия, но в 28 лет я родила первого ребёнка и шарахнуло меня крепко.

Очень хочется вас поддержать. На нашем форуме есть целый раздел, посященный ЮРА (т.е. именно детскому РА). Может, вы уже его видели, но на всякий случай дам ссылку: http://revmatikov.net/viewforum.php?f=77
К счастью, медицина не стоит на месте и сейчас есть намного бОльшие возможности, чем в прежние годы, вывести ребёнка в ремиссию при помощи современных препаратов. Дети в таких случаях живут нормальной жизнью здоровых детей, но, конечно, наблюдаясь у ревматолога.
К сожалению, ваша бывшая супруга ведёт себя неразумно. Но на нашем форуме немало подобных случаев и среди заболевших взрослых. Им мы обычно вправляем мозг своим опытом и примерами. В большинстве случаев удаётся убедить, что витаминки и БАДы от сетевиков-затейников - не лекарство от РА. Но есть и случаи, когда стало лучше в какой-то период, и вот они уже показывают нам язык: ха-ха, а я-то витаминками вылечился. Но мы-то знаем, что это или не РА, или скоро всё будет много хуже.

Ваша бывшая супруга, как многие здоровые люди, видимо, принимает любые медикаменты за "химию" и "отраву", не понимая, что в некоторых случаях (в том числе РА) именно эта "химия" и "отрава" не даёт болезни пойти в разгул по другим органам (увы, РА - системное заболевание и при отсутствии лечения может затронуть и другие органы). Вот как-то надо вашей бывшей супруге это всё донести. Вдруг получится? Надо рассказать ей, что возможна полноценная жизнь маленькой девочки сейчас и во взрослые годы, если серьёзно подходить к лечению и удержанию его хороших результатов.

Очень сочувствую всем таким папам, как вы, что российское правосудие до сих пор не принимает равенство права участия разошедшихся родителей в воспитании детей. Те жалкие часы, которые вам выделили для общения с дочерью - явное ущемление ваших отцовских прав. Про рекомендательный характер предписаний врачей не знала раньше - приличных слов не нахожу для возмущения таким правилом.

Удачи вам в ваших действиях и здоровья дочурке!