ЮРА общение

**Annatalia** » 01 апр 2014 21:54

tatkarey писал(а):Мы этот закон установили в своей семье . Или все или никто.

У нас пока получается что все))))) ну сложно мне ребенку пяти с половиной лет объснить что она не будет с друзьями кататься на самокатах, на роликах - потому что Дарье нельзя... да и потом, нам Т.М. не запрещала, еще в прошлом году я заметила что у нас одна икра меньше другой, на ноге, где вовлечен голеностоп, она очень щадила эту ногу.... методжект на тот момент снял обострение, и я спросила что делать, она сказала, купите ей велосипед или самокат... велосипед она тогда еще сама не крутила, на самокате тоже плохо получалось, купили беговел, а в этом году она уже доросла до самоката, у нас у обеих самокаты микро, они трехколесные, достаточно устойчивые, но падает она все равно... Сегодня беседовала с ней, сказала что будет падать много врач не разрешит кататься, сказала что будет аккуратно))) ну-ну посмотрим в следующий раз.

Что-то не восстановилась. Жировая прослойка отсутствует совсем. Мышцы, как верёвочки вдоль костей болтаются, можно раздвинуть и косточки пощупать. На руках то же самое. Ручки-спички. Если Дашка на преднизолоне пухла и превращалась в свинку, то у Оли никаких изменений во внешности не было. У неё такая активность была, всё питание уходило не на рост и построение тканей, а на воспаление и распад. И энпитами её поили, молоко деревенское, творог нам домой привозят, мясо любит и ест, каши -без проблем. А вот "упадок питания" сохраняется(( Хорошо, что расти начала, скоро Дарину перерастёт. Чем бы её ещё попичкать, чтобы округлела чуть-чуть.

**Альчик** » 05 апр 2014 22:05

Продолжение нашей истории. После второй госпитализации (когда начали колоть методжект), нам назначили повторную госпитализацию на 31 марта. Легли мы 30-го. Пролежали всего 3 дня, сдали только ОАМ, ОАК и биохимию. Все, ТТТ в порядке. Как сказали, динамика положительная, эффект пошел, хотя пальчик так и не проходит, коленка не понятной округлой формы. Правда отечность на голеностопе практически не заметна. Дали выписку, и отправили в МСЭК. Хотя я очень надеялась, что методжект нам отменят. НО..... колоть мин полгода, а может и дольше. Теперь сказали наблюдаться каждые 3 мес у кардиоревматолога.Вот теперь предстоит "хотьба" по врачам. Начинаем на след. неделе с педиатра. Вопросик: а может быть такое, что с нашим диагнозом могут отказать в получении инвалидности???
И еще, о чем говорит анализ АНФ? Может кто расшифрует некоторые сокращенные слова в нашем диагнозе (в подписе все написано)Rо 1 ст, НФ1ст. АНФ-

**Annatalia** » 06 апр 2014 22:39

Альчик писал(а):Вопросик: а может быть такое, что с нашим диагнозом могут отказать в получении инвалидности???
И еще, о чем говорит анализ АНФ? Может кто расшифрует некоторые сокращенные слова в нашем диагнозе (в подписе все написано)Rо 1 ст, НФ1ст. АНФ-

Ответ на вопрос: может, сам диагноз не дает 100% гарантии что установят нвалидность.
АНФ -антинуклеарный фактор, они же антиядерные антитела,они-же антинуклеарные антитела - формулировка зависит от метода исследования. Особые антитела - признак атоимунного процесса, дети с ЮРА у которых в крови обнаруживается АНФ подвержены повышенному риску развития осложнений со стороны глаз - иридоциклиту.
Дальше: Rо 1ст - рентгенологическая стадия первая - околосуставной остеопороз, признаки выпота в полость сустава, уплотнение периартикулярных тканей, ускорение роста эпифизов пораженного сустава. В начале болезни она у всех первая наверно - меньше не видела что пишут.
НФ1ст - функциональная способность больного - соответственно у вас первой степени - сохранена.
ну с АНФ уже наверно все понятно - выше расписала, у Вас он отрицательный.

**Selena** » 07 апр 2014 23:29

подскажите пожалуйста, есть ли у кого хороший массажист?
у нас есть массажист, он хороший, но мы хотим еще попробовать сделать массаж у другого.

**тофи** » 08 апр 2014 08:37

Selena, пожалуйста, поставьте в профиле хотя бы город, где вы проживаете. (люди новенькие потом же будут ориентироваться на вашу информацию, хоть город знать, где массажиста просите)

**Selena** » 08 апр 2014 08:55

мы живем в Москве

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!