• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение chebick » 26 мар 2014 20:29

Via писал(а):
Ксения писал(а):Девочки! Расстроена я до крайней степени опять. Нам же в качестве причины дебюта указали прививку, Пентаксим этот чертов. Я тут на днях вспоминая долгие беседы с зав. отделением по поводу прививок в общем, не выдержала, написала пост в фейсбуке, предупредительный, с общим смыслом, что дорогие родители будьте бдительны, очень внимательно подходите к вопросу вакцинации. Что началось... Я подозревала, но даже не представляла масштаба бедствия. Буквально за 3 дня мне уже написали человек эдак 100, кто с чем - кто с ЮРА, кто с диабетом, кто с другой еще более страшной аутоиммункой, все на фоне прививок дебютировали. Что происходит?

Ксения, я провела собственное минирасследование путем опроса мам деток больных ЮРА, а также изучая пространства интернета, так вот около 70% кто заболел это дети, которым сделали прививки, причем чаще всего после прививки от краснухи. Когда в этот раз лежали в больнице, 2 мамы с детками, у которых системный Юра именно после прививки.
У меня такое ощущение, что наши дети сейчас как подопытные кролики для "обновленных" вакцин. Ведь если б я видела список возможных побочек, я бы никогда в жизни не сделала ребенку прививку. У нас тоже начались первые проблемы со здоровьем после прививки, а спустя 3 мес и артрит начался.


ужас какой! а каков риск заболеть этой краснухой, если не сделать прививку? :sos:
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара
Тегиювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 25.11.2013
Откуда: Тверь
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА (ЮХА) общение

Сообщение Via » 31 мар 2014 01:52

chebick писал(а):
Via писал(а):
Ксения писал(а):
ужас какой! а каков риск заболеть этой краснухой, если не сделать прививку? :sos:

Ой, сложно сказать.. Но моя подруга переболела краснухой будучи уже взрослой, в 20 лет. А прививка была сделана, как положено :npm:
У дочери ЮРА с августа 2013. Олигоартрит, АНФ-позитивный. Методжект 10 мг.

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 25.11.2013
Откуда: Тверь
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА общение

Сообщение Via » 31 мар 2014 02:00

Всем привет! Что-то давно не заходила. Всех форумчан с Юбилеем дорогого форума) :muz:
У нас все хорошо (ттт) Недавно, правда, переболели ОРВИ всей семьей, но на дочкиных коленках это никак не отразилось (ттт) Съездили в Гельмгольца, там, конечно, полный атас с записью.
Доча радует нас, совсем не хочется думать о болезни. Собираемся на свой страх и риск в мае в теплые края сгонять..
У дочери ЮРА с августа 2013. Олигоартрит, АНФ-позитивный. Методжект 10 мг.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 31 мар 2014 15:56

девочки добрый день легли на плановую госпитализацию 25 марта в сеченова все как всегда лежим неделю и ничего не делают в следующий раз никуда не поеду буду лечится дома обидно ждешь помощи а в ответ тишина.сказали будут менять базу на методжект. посмотрел окулист НЕ ОБРАДОВАЛ сказал что передний увеит начался капаем капли и завтра повторно будем смотреть.девочки на вас надежда может кто обращался к хорошему специалисту по увеиту у детей в москве подскажите.все очень хвалят старикову может у кого есть ее координаты как связаться с ней как к ней попасть на консультацию. очень хочется пока в москве попасть к хорошему окулисту.заранее спасибо.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 31 мар 2014 17:21

Старикова, это которая в Гельмгольца? Или она уже там не работает? Раньше нас из Сеченовки набирали человек 6-7 и везли к ней на "скорой " газельке и она всех без очереди бесплатно смотрела. Сейчас так не делают? У нас увеита не было, но АНФ был высокий, поэтому к ней возили.
Соседка -окулист мне говорила, что если увеит уже есть, то его любой окулист не просмотрит. А вот в самом зародыше -да, опыт нужен.
А что неделю маринуют в Сеченова, так это всегда так. Там же кафедра, все обследования дождутся, а потом с профессорами и ассистентами каждого обуждают, план лечения и т.д. Меня даже вызывали один раз на "разбор", когда мы гормоны втихаря начали снижать самостоятельно. Меня все поняли и сильно не ругали)).
Лечите глазки, поправляйтесь.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 31 мар 2014 19:31

У меня есть телефон Александры Викторовны, могу шепотом поделиться, только не говорите кто дал, скажите если что соседи по палате, насколько знаю никогда она не отказывает, нас смотрит прям у себя в отделении в стационаре по предварительному звонку.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 31 мар 2014 20:18

Annatalia, Наташа, как у вас дела? Не болеете?
А у Дашки моей стопа распухла. На каникулах она в лагерь для детей-инвалидов ходила, на катке плохо коньки затянула, что-то подвернула. А вчера полдня по городу провожались, гуляли. Компашка каличная , 2 друга с сахарным диабетом и атрофией зрительного нерва и мои матрёшки. "Мы в кафе-е-е, пьём компот))))
А сегодня еле передвигается по квартире.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 31 мар 2014 20:43

Annatalia писал(а):У меня есть телефон Александры Викторовны, могу шепотом поделиться, только не говорите кто дал, скажите если что соседи по палате, насколько знаю никогда она не отказывает, нас смотрит прям у себя в отделении в стационаре по предварительному звонку.

я буду очень вам благодарна скиньте в личку olesua_130683@mail.ru или сюда в личные сообщения!девочки огромное спасибо

Пользователь
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 25.11.2013
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА общение

Сообщение alen-r » 31 мар 2014 21:48

Здравствуйте все-все-все!
Мы так пропали. Очень много работы и учебы у меня и у Лизаветы. Даже каникул не заметили.
Пальчик у нас совсем прошел, а с коленями 20 марта ходили на узи и тоже подтвердили улучшение, хоть и небольшое. Правая самая проблемная нога почти полностью сгибается. Но хромает ребенок все еще, просто не знаю что и делать.. То ли в силу привычки уже. Говорит, что ходить не больно, бегает и прыгает, а при ходьбе хромота. Может кто сталкивался с такими привычками?
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 31 мар 2014 22:13

alen-r писал(а): Говорит, что ходить не больно, бегает и прыгает, а при ходьбе хромота. Может кто сталкивался с такими привычками?

Проверьте, может укорочение ножки есть? Когда-то я слышала, что из-за воспаления сустава, рост кости как-то стимулируется по-особому.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама