• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 26 мар 2014 13:37

Всем привет! Сегодня легли в Институт Ревмоталогии! Но ожидания не оправдались. Нам гематолог назначила сдать анализы на некоторые вирусы. Ревматолог сказала: ляжете, возьмем кровь, отвезете. Сегодня задаю ей этот вопрос, она отвечает, что не считает нужным сдавать анализы на вирусы, наш артрит не от них. Если бы это были вирусы, то методжект нам бы не помогал, а он помогает, просто в недостаточной степени и надо усилить терапию энбрелом. До пятницы нас обследуют, а в понедельник будет комиссия. Может я чего не понимаю?
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 26 мар 2014 15:38

Zoya писал(а): Нам гематолог назначила сдать анализы на некоторые вирусы.

Zoya, привет! А на какие вирусы, можно поподробнее?Для гематолога они наверное представляют интерес. А если даже их и найдут, в терапии артрита вряд ли что-то поменяют.
Как "победитель" себя чувствует?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

ЮРА общение

Сообщение chebick » 26 мар 2014 15:45

Девочки, мамы! Не осилила еще всю эту тему. Зацепила меня 14-15 страницы. Где начались обсуждения про прививки. У меня детей нет. Но меня очень волнует вопрос такой. (для себя, да плюс мало ли кому-то помогу в своей жизни). Манту - это очень давняя практика. Что-то вводят под кожу, переносят все по-разному, но чуть что - сразу ребенка в туб.диспансер ставят. Когда я заболела и пошла на биол.лечение и там пришлось каждые полгода мониторить туберкулез, я узнала о существовании диаскин-теста и квантиферон теста. Про диаскин ничего не знаю, вроде слышала, что тоже что-то вводят, но квантиферон мне сразу понравился, несмотря на стоимость в 2500, - не надо в себя ничего, только кровь берут и с ней уже манипуляции проводят. Всяко безопаснее, я считаю. И когда я про него читала, естественно натыкалась на форумы с мамами и детьми и там баталии были - детские сады и школы не принимают ничего кроме манту! Вплоть до того, что куда-то не берут детей. Но манту - это прошлый век! Ребенок - это ребенок, он подвижен, он может намочить, а потом расхлебывать придется. Скажите на своем опыте - реально ли где-то отказаться от манту и не хлебнуть последствий с нашими бюрократами? Принимают ли какие-то из учреждений реально квантиферон? Может, кто-то сталкивался? Если у меня будет ребенок, точно бы не хотела манту ему делать! Особенно, зная мою наследственность (вдруг это может выступить провокатором, если уж есть малейшее подозрение, то уж лучше его пытаться избежать). Если есть тема про прививки - укажите, почитаю, Или мое сообщение перешлите!
(У меня мама всегда была против прививок. Хоть мне и делали что-то, думаю, что она была права в целом).
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 26 мар 2014 16:20

chebick писал(а): Скажите на своем опыте - реально ли где-то отказаться от манту и не хлебнуть последствий с нашими бюрократами? Принимают ли какие-то из учреждений реально квантиферон? Может, кто-то сталкивался?

От манту отказаться реально. Мы младшему сделали диаскин-тест в 2011г, поступили в детский сад и нас больше никто ни разу не дёрнул по этому поводу, даже не посылали к фтизиатру. Отказ от всех прививок и Манту я пишу ежегодно.
Про квантиферон почитала. Он в нашем ПТД ещё только обозначен в разделе "новых технологий", что он начал применяться в мире только в 2013 году. Пока приказа Минздрава не будет по массовой диагностике этим тестом, никто не начнёт его делать. Ещё неизвестно, возьмётся ли государство вкладывать такие деньги в диагностику каждому ребёнку, да ещё ежегодно. chebick, а вы где квантиферон делали? ссылочку,киньте, пожалуйста!
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

ЮРА общение

Сообщение chebick » 26 мар 2014 17:02

Я не знала, что он такой не признанный. Я живу в СПб и врач, который контролирует назначение биологических препаратов, не берет, если не делать что-то из этого каждые полгода. Хоть я и завязала пока вынужденно с биологией, я его делала все равно. Но он действительно редкость. Тут надо гуглить! В СПб вроде одно место только - лаборатория Лабтест. Про другие города- думаю там сложнее, если город маленький. И все. И мед.отвод у меня был с начала заболевания. А как врачи в дет.садах и школах к медотводу относятся? То есть к маминым отказам? Если ребенок не болен аутоиммунным, то есть здоров, то есть риск, что не сделав прививку, все-таки заболеет тем, от чего прививку не сделали? Грипп - это наименьшее зло. Полиомиелит, БЦЖ, Гепатиты, краснуха и т.п??? Одно дело, когда нет иммунитета на наших лекарствах, а другое дело - здоровый. Как к этому относиться следует?
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 26 мар 2014 17:45

chebick писал(а): Как к этому относиться следует?

Тут вас никто ни в чём не убедит, нужно самой для себя решить и сразу продумать тактику поведения с медиками. Если бы у моих девчонок не было системного заболевания, я бы прививки продолжала делать, не задумываясь. У меня есть знакомая женщина, перенёсшая полиомиелит. Она не просто хромает, а волочит ногу. И ничего ведь не сделаешь, ни операцию, ни протез...Гепатит В у грудничков - сколько угодно.. Мужчина умер от туберкулёза у меня на глазах, потом нас гоняли на вскрытие...А Манту -такая проба грубая. Столько условностей, как медсестра измерит-прочитает, плюс-минус миллиметр - и ты уже "под колпаком" у фтизиатра. Здорово. что стали появляться новые безопасные методы, лишь бы они были точны на 100%.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 26 мар 2014 19:48

tatkarey писал(а):
Zoya писал(а): Нам гематолог назначила сдать анализы на некоторые вирусы.

Zoya, привет! А на какие вирусы, можно поподробнее?Для гематолога они наверное представляют интерес. А если даже их и найдут, в терапии артрита вряд ли что-то поменяют.
Как "победитель" себя чувствует?

Гематолог назначила сдать на иерсинеоз, псевдотуберкулез, лямблии и очень редкий парвавирус в19. Она почти уверена по формуле крови, что у нас вирус и советовала не соглашаться на биоагенты пока нас не проверят на вирусы. Но ревматолог пошла в отказ похоже. Завтра буду еще ее разводить на эту тему.
Самочувствие последний месяц было отличное: ничего не болело, он начал даже на корточки садиться, температура выше 37.0 не повышалась. Пальцы на руках конечно припухшие и колени не идеальные, но лучше, чем было. А во вторник сделали диаскин-тест, он через час начал жаловаться на колени, а сегодня на руки и стопы, температура 37.4. К прививке это привязать или к погоде непонятной- не знаю? Завтра посмотрим, что в анализах.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 26 мар 2014 19:59

Zoya писал(а): К прививке это привязать или к погоде непонятной- не знаю? Завтра посмотрим, что в анализах.

К какой прививке?
Если парвовирус подозревают, наверное стоит сдать и убедиться в его отсутствии или наличии. А если даже и найдут, он лечится? А лечение артрита биоагентами при обнаружении запрещается?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 26 мар 2014 20:09

Я имею ввиду может это начаться от диаскин- теста? Парвавирус не везде делают, а в некоторых мед центрах даже не слышали про такой. Но я бы конечно сделала. В интернете читала, что лечится, только не знаю как это может совмещаться с биоагентами, завтра попробую выяснить. А вообще я поняла что ревматологам проще считать артрит идиопатическим, с не выясненными причинами, чтобы не заморачиваться. И про вирусы они слышать ничего не хотят. Не знаю как быть. Я бы давно сдала эти анализы и легла бы в ИР уже с результатами, но ревматолог меня уверила: зачем два раза колоть ребенка, сдадите как госпитализируетесь. А теперь и слышать ничего не хочет.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Сообщений: 280
Зарегистрирован: 19.03.2014
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 41 раз.

ЮРА общение

Сообщение chebick » 26 мар 2014 20:18

tatkarey писал(а):
chebick писал(а): Как к этому относиться следует?

Тут вас никто ни в чём не убедит, нужно самой для себя решить и сразу продумать тактику поведения с медиками. Если бы у моих девчонок не было системного заболевания, я бы прививки продолжала делать, не задумываясь. У меня есть знакомая женщина, перенёсшая полиомиелит. Она не просто хромает, а волочит ногу. И ничего ведь не сделаешь, ни операцию, ни протез...Гепатит В у грудничков - сколько угодно.. Мужчина умер от туберкулёза у меня на глазах, потом нас гоняли на вскрытие...А Манту -такая проба грубая. Столько условностей, как медсестра измерит-прочитает, плюс-минус миллиметр - и ты уже "под колпаком" у фтизиатра. Здорово. что стали появляться новые безопасные методы, лишь бы они были точны на 100%.


Значит, видимо, самые основные надо делать... Все-таки... А квантиферон точный - ну иначе бы серьезное заведение в городе, которое первое стоит в очереди на капельницы с биопрепаратами бесплатно, не принимало бы... Я ему доверяю, а добавить эту бяку в организм не позволила бы.
Диагнозы: ПА с 2002 года, артроз обоих КС, левого ТБС, мелких суставов
Лечение: МТХ 20 мг, Эфлейра с 08.09.20, метипред 1 табл, фолиевая. Было: ремикейд, хумира, энбрел, симзия, стелара

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама