Волчанка: есть или нет?

[Tulip Профиль]

И все же, у кого какие мнения по диагнозу?
Еще вспомнила, что в 20 лет (сейчас 33) пила 3 месяца гормональные контрацептивы и они мне нехорошо пошли: было давление в груди, причину не нашли. Решилось отменой препарата. То есть непереносимость гормонов именно женских, была всегда. Я считаю это предпосылкой, или ранним звоночком по аутоиммунке.

[Iskorka]

3 мес ещё не показатель про КОК
Не указали же, какие они были

У меня СОЭ не повышалась, а АТ зашкаливали, бабочка полыхала, голова облысела, лимфоузлы торчали по всему телу - хоть анатомию изучай, минус 10 кг по весу и т.д.

[sahar Профиль]

ничего не скажу по данной проблеме. ревма в начале поставила РеА, потом хрно. спондило. и исключительно на моих жалобах. по этой причине сдавал только анализы характерные для моей проблемы.
большая часть анализов ничего не показала. из отклонений смещена формула крови. Лимфоциты 50 и нейтрофилы 35. и это давно уже, еще до артрита. какое-то хроно. восполение.
после нестеройдных формула временно возвращается. особенно от диклофинака. но долго не могу, сразу кишкам плохо.
но вот помню еще до артрита в 2007 году началась сильная аллергия в Турции, точнее руки подгорели. это было в августе, просто сковородка. потом каждое лето аллергия на солнце, как пузырики на руках. одно время сильно было, потом лучше.
через 2 года появилась аллергия на амброзию. и только через 4 года я начал искать причину, точнее была сильная аллергия. короче, оказались глисты. полный набор. возможно они сыграли как-то.
У моей сестры РС, и тоже после Турции пошла аллергия на солнце. потом РС вылез. мне кажется аллергия на солнце может быть при разных проблемах.
А вот стоит покопать в сторону глистов, кишечной инфекции. короче пройстить по инфекциям, может что-то и найдется. Я к тому, что гормоны гормонами. но если есть инфекция, она будет вредить сильно. нужно найти и пролечить.

У меня было:
1. Глисты, хелекобактер - пролечено
2. Иерсениоз - пролечено
3. АСЛО повышен. пока причина не ясна. лечение под вопросом
4. Вирус Барра - вроде как пролечен. в слюне пока не обнаруживается

ну и лет наверное 8 меня периодически кишечник беспокоит. но я ел все подряд. пробовал диеты всякие. самое лучшее это отказ от сладкого, грубой клетчатки и тд чрезмерного мучного. ну жаренное, соленое и спиртное давно не употребляю. Да, за иерсениоз узнал только 6 мес. назад. ДУмаю это основная проблема из-за чего вылез артрит.
Надеюсь был чем-то полезен. успехов!

[Аленка]

Да, я примерно это имела ввиду. Это не мои умозаключения, а информация из разных источников интернета про связь проблем с кишечником и аутоиммунным заболеванием. Может и глупость говорю.

Вы ее говорите в утверждающей форме. А на самом деле, все не так. Связь проблем кишечника и АИЗ может быть, но не всегда. Аня вам дала ссылки про вашу диету. Наши девочки давно все пробуют. Но при любом АИЗ применение данной диеты приведет к тому, что
1.вы обязательно похудеете и вам станет легче ходить, разгрузятся суставы и может даже уйдет боль.
2. если вы по этой диете полностью откажитесь от алкоголя, то тоже станете здоровее.
То есть любой, даже здоровый человек, на этой диете станет лучше себя чувствовать. Но это абсолютно не значит, что агрессивность СКВ с поражением почек, например, будет снижаться. Будет просто улучшаться самочувствие и все.

И все же, у кого какие мнения по диагнозу?

Если через полгода титры антител и АНФ также будут повышены то врач, который хотел назначить плаквенил, все-таки думаю должен его назначить. Если повышенная температура мешает жить сейчас, то врач должен по идее назначить его сейчас. Повторите анализы через месяц, а не через полгода и опять сходите к этому врачу, похоже он у вас самый адекватный.

[Tulip Профиль]

На паразитов сдавала, ничего не нашли- даже удивилась.
Иерсинеоз, псевдотуберкулез сдавала - все отрицательно.
Правда, лямблии вроде давно не проверяла.
Вирусы ВПГ 1, 2, ЦМВ есть у меня и даже их лечила у иммунолога ввиду частых рецидивов герпеса.
Была теория, что от герпеса субфебрилитет, но лечение результата не дало, еще и аллергия пошла.
ВЭБ тоже наверняка есть, тк долгие годы был хронический тонзиллит.
В 2013 году удалила миндалины и через 8 месяцев прошла температура (была от ХТ). Удаление было неудачным и остались большие куски- их потом еще 3 раза прижигала лазером.
В общем, помимо подозрений на СКВ, соматики хватает. Но все врачи по своим профилям отрицают, что состояние по их части.

[IrinaBay]

Еще вспомнила, что в 20 лет (сейчас 33) пила 3 месяца гормональные контрацептивы и они мне нехорошо пошли: было давление в груди, причину не нашли. Решилось отменой препарата. То есть непереносимость гормонов именно женских, была всегда. Я считаю это предпосылкой, или ранним звоночком по аутоиммунке.

Анализы на гормоны не сдавали?

[Tulip Профиль]

Да, я примерно это имела ввиду. Это не мои умозаключения, а информация из разных источников интернета про связь проблем с кишечником и аутоиммунным заболеванием. Может и глупость говорю.

Вы ее говорите в утверждающей форме. А на самом деле, все не так. Связь проблем кишечника и АИЗ может быть, но не всегда. Аня вам дала ссылки про вашу диету. Наши девочки давно все пробуют. Но при любом АИЗ применение данной диеты приведет к тому, что
1.вы обязательно похудеете и вам станет легче ходить, разгрузятся суставы и может даже уйдет боль.
2. если вы по этой диете полностью откажитесь от алкоголя, то тоже станете здоровее.
То есть любой, даже здоровый человек, на этой диете станет лучше себя чувствовать. Но это абсолютно не значит, что агрессивность СКВ с поражением почек, например, будет снижаться. Будет просто улучшаться самочувствие и все.[/quote]

Знаете, я так сильно воодушевилась отзывами тех, кто сидит на АИП и уверовала, что диета сильная и может хорошо помочь. В интернете хватает отзывов людей с разными АИЗ, кое-кто пишет, что полностью слез с гормонов. Я так подумала, что раз мне пока не назначают лечение, все не столь плохо и диета сможет помочь. Однозначно, даже только здоровое питание и отказ от алкоголя, фабричных продуктов, всяких добавок сами по себе улучшат состояние, но есть и надежда, что может и в моей проблеме помогут? Не критикуйте строго. Уж как не вам лучше знать, насколько нелегко принимаются наши диагнозы, тут за любую соломинку будешь хвататься!

Анализы на гормоны не сдавали?

Сдавала в 2015 году перед ЭКО. Женские гормоны были в пределах нормы, правда баланс не совсем хорош- скажем так, цифры как будто близкие к климаксу, но гинеколог не парилась по данному поводу. У меня всегда повышен пролактин- синдром пустого турецкого седла. Весь интернет перерыла, не тянет на мое состояние. Эндокринолога допрашивала с пристрастием: нет, не по ее части.
Тот же эндокринолог и Ревматолог 1 по внешнему виду говорили так между делом: "Да, идет какая-то аутоиммунка". У меня кожа не ровного цвета, есть мраморность окраса, от сильного волнения пятна на груди, после душа грудь в красных пятнах, Ревматолог 2 критикует данные заявления как беспочвенные.
Так же есть неяркие белые пятна витилиго на шее, которые у меня с детства. Эти пятна не загорают. Они у меня всю жизнь и не беспокоили совершенно, кроме эстетической точки зрения, однако врачи все время на них обращают внимание.
И все же, я считаю, что мнение аллерголога- иммунолога верное и все же это СКВ с нетипичным течением.
Гипотиреоз такую слабость мышц дать не может, он у меня давно и до этого был- слабости не было, слабость появилась с ухудшением состояния в связи с приемом КОК (2012 год Джес 3 мес). Если принимать за утверждение наличие СКВ, то каждый последующий прием женских гормонов ухудшал ее течение. И я никогда из своего окружения не встречала женщину, которая бы так реагировала на гормоны. Соответственно, ни у кого такого диагноза и не было. Многие годами пьют и в ус не дуют. Но, есть нюансик: моя подруга, которой в 18 лет ставили СКВ и ГН, которые у нее потом НИКАК не проявлялись и Преднизолон она не пила (в анализах были ЛЕ-клетки), тоже плохо реагирует на КОК!!! Говорит, у нее выкручивает суставы. И в интернете есть инфа, что женщинам с диагностированной СКВ не рекомендуется КОК. Я зацепилась за сей факт.

[Аленка]

И все же, я считаю, что мнение аллерголога- иммунолога верное и все же это СКВ с нетипичным течением.

Я бы добавила "с нетипичным мягким течением". Но все-таки лечиться лучше у ревматолога. Надо просто найти своего и хорошего, который не будет вам с таким течением назначать гормоны.

[IrinaBay]

Женские гормоны были в пределах нормы, правда баланс не совсем хорош- скажем так, цифры как будто близкие к климаксу, но гинеколог не парилась по данному поводу.

По этому поводу лучше найти адекватного гинеколога-эндокринолога.
Эндокринолог занимается больше щитовидкой, в гинекологию не лезет.
И баланс все-таки нужно пытаться выровнять (поддерживать), если до возрастного климакса далеко.
Можно попробовать травы (есть травы, содержащие мужские или женские гормоны).
Но для правильного приема нужно знать реальную картину и понимать, в какой период цикла какой гормон необходим.
Знаю, что есть программы по восстановлению цикла на травах.

Да, не раз встречала инфу, что при аутоиммунке ОК не рекомендуются.
Есть другие варианты, кроме ОК.
Попробуйте найти толкового гинеколога-эндокринолога.

[Tulip Профиль]

Я бы добавила "с нетипичным мягким течением". Но все-таки лечиться лучше у ревматолога. Надо просто найти своего и хорошего, который не будет вам с таким течением назначать гормоны.

В пояснении к анализу АНФ было написано, что мелкогранулярный тип характерен для СКВ с мягким течением, СШ, и тд.
Ревматолог 2 (которая хотела Плаквенил, но передумала)- это "золотая середина" между врачами- пессимистами (СКВ утверждают) и врачами- оптимистами (Ревмозаболеваний НЕТ!) и я склоняюсь к наблюдению у нее (врач на пенсии, кстати, но ведет частную практику).
И я нисколечки не удивлена термину "нетипичное", "мягкое". Уж сколько лет хожу по врачам, на меня глядят как на идиотку. Никто с таким не сталкивался, любят списывать на неврологию. Спасибо, за эти годы неврологии приобрела достаточно! Здравствуйте, панические атаки, страхи смерти, депрессия! Так что я и на такой диагноз согласна. Все лучше, чем годами сидеть в безвестности и ждать, откуда же прилетит и где "вылезет". Извините, прорвало. Просто в моем окружении стена непонимания, все думают, что я просто депрессую и слабость от депрессии и плохого настроения.