Болезнь и синдром Шегрена

[Nele Профиль]

Анна,орошайте нос спреем аквамарис или похожим,он увлажняет.

Ольга,я консультировалась у Васильева,знающий специалист, и никому не отказывает в помощи! Дает свой сотовый,чтоб звонили,спрашивали если что нужно! На форуме есть кто раньше работал в институте,может откликнуться,расскажут подробнее. Мне в стационаре отказали,всего 5 коек для больных,а со мной и так все ясно. Может вас и возьмут с такими осложнениями! Не переживайте,езжайте и обследуйтесь.

[Лилу]

лоры советуют увлажнять нос персиковым маслом. я закапываю его в нос на ночь каждый день(сижу на каплях сосудосуживающих уже больше 10 лет, у меня нос из-за этого сохнет)

[ольгаольга Профиль]

Александра. В том то и дело что фиброзы.......((( а ответа иммунного нет...(( вот и склоняются грамотные врачи что это паранеопластический синдром по типу синдрома шегрена и опухольассоциированной склеродермии с поражением внутренних органов.
И не сказать что не Обследована,Обследована,но...очаг не находится. И не потому что его нет. Просто при склерозировании найти его трудно. Бывает рак в РУБЦЕ....А паранеопластические синдромы практические врачи плохо знают. И лечат болезни разные потому что при паранеопластическом синдроме у человека появляется с десяток диагнозов.
Девчонки, ситуация у меня паршивая. У меня младшему сынуле 8 лет.
А я не могу выбраться. Надо опять обследоваться.. А потихоньку хуже.
Я думала я одна такая, но нет.наткнулась на ситуации похожие,к сожалению. Да, поеду обседоваться. Говорят что в такой ситуации надо повторят обследование.
Каэалось бы что проще,уже 21 век. Диагностировать можно было бы что угодно. Нет, все еще на уровне ремесла..
икератозы какие то появились.
Дело в том по клинике синдром шегрена практически не отличается в зависимости от причины его вызвавшей. Склеродермия же у меня с поражением внутренних органов без типично кожных проявлений. Ситуация и дома напряженная.
Как держусь, не знаю.
Тяжело и невыносимо умом понимать что все фатально.
А подтолкнуло - тоже стресс. Спасибо мужу. 10 мес. В стрессе была. Ни один этого не стоит. А сейчас он холеный а я подыхаю.
Пью противоопухолевые травы(((( . Что еще остается. Слава богу есть люди которые поддерживают словом и помощью. Подруга даже машину готова продать что бы помочь мне - только живи,говоит. Подруга врач из другого города тоже помогает. Вот она вышла на институт ревматологии. Под ревматологическими масками может протекать онкология, и там наверно они диффиренцируют.
По месту жительства в ревматологии поставили вторичный синдром шегрена, эрозивный бульбит, астено - депрессивный синдром и выписали.
Все. В диагноз не вынесли- плеврофиброз двухсторонний, атрофический бронхит с фиброзной трансформацией, спондиллоартроз, рубцовую деформацию луковицы 12 п..к., грыжу пищеводного отверстия диафрагмы, генерализованный парадонтит..
Все это есть в заключениях. Ведь если посмотреть на клинический диагноз Где все указано это одна аартина. Ведь с выпиской поеду...и посмотрев на мою выписку можно подумать что я здоровая. А я даже на улицу не выхожу. Подруга приехала вчера и на машине меня вывезла. Я могу одеться, выйти. Но скованность. И слабость, тяжело дышать, усталость после ходьбы...
Почему так относятся к своей работе врачи. У меня анализ КЩС был плохой по кислороду. Они мне его через неделю подменили. Взяли кровь, у меня, а в лабораторию отправили другую кровь. Они же понимают что сухой синдром везде у меня, в бронхах все сухо и перфузия газов ухудшена. Все закономерно. Зачем подлогом заниматься. Соседка по палате даже это поняла, по моему состоянию договорилась в другом отделении и на следующий день я пересдала анализ для себя. Он оказался достоверно плохим. Консультировали меня реаниматологи с этим КЩС, и знают что тоже у меня синдром шегрена а несут какую то чушь.. Не могут сообразить почему ризкий кислород. Ничего понять не могу.....почему все так...

[ifka]

Ольга,держитесь и верьте в то,что что все наладится,ради сына,соберите всю волю. Жаль,что только словами могу Вам помочь...

[ольгаольга Профиль]

Спасибо. Но жуть такая, тоска, выть хочется.А сыночек второй так меня любит, так ластится.
Старший,ему 22года, к сожалению...говорит мне, - ты ведь уже старая. как так можно. Выучила, в аспирантуру его уговорила поступить, на работу в федеральное учрежднние устроила после университета.
А он даже никогда не спросит как я..
Разговаривает раздраженно.

[Лилу]

Ольга, я не знаю. какие слова помогли бы Вам собраться с духом, но точно знаю. что имея ребенка не имеете права раскисать как бы плохо не было. Вы пока живы! И это главное! не одиноки, есть хорошие друзья!

[Аня]

Ольга, держитесь! Хорошо, что рядом друзья. Мелкими шажками, но вперед.
Сын эгоист, пока не понимает, почти все здоровые не понимают больных, даже более взрослые.
Пусть все наладится!

[ольгаольга Профиль]

Да, наверно держусь. Спасибо всем.
Наберите в гугле' моя мама тяжело болеет врачи не могут поставить диагноз'
Первые две ссылки- истории женщин и мам. Печальные. Я думала что я одна такая. Связалась с ними. Общаемся, Пыталась понять как они выходят из этой ситуации.
Вот поеду в Москву. Моя подруга там, врач, поможет. Будет говорить с врачами, будем делать все что можно. Бороться буду до конца.
Девочки,берегите себя. Самое главное это дети. Берегите себя. Если можно поддержите меня словами. Мне это очень надо.
Звонила в институт радиологии в Питер,говорила с онкологом. Он говорит что редко встречается такой паранеопластический синдром...
Вот так лихо меня скрутило.


Девочки, самое главное найти очаг. А он не находится. И как держаться?? А я тем не менее держусь. Пока только поддержкой и благодаря сынуле.
Главное причину найти.
Как бывает человек ходит, здоровый, бегает, силы есть, сделал флюшку а там рак. Вырезали, лечат. А тут сил нет, я ищу причину. Надо найти. А найдешь, где сил брать лечиться, от химии сдохнешь.
Девочки, самый сильный природный дезенфицирующий состав в ладане. Это мне как то давно сказала старенькая ЛОР врач. Купить в церкви можно. И дома им во время вспышек орви, гриппа по кваримре дымить. Я беру столовую ложку, складу туда шарики и держу над горелкой газа. Они плавятся и идет запах. Он еще и противоопухолевыми свойствами обладает. И совсем недавно прочла об этом- английские ученые как то с этим определились.
Вот поделилась с вами. может пригодится. Лежу на диване, пишу с планшета. Если встану и немного расхожусь то скованность немного меньше...но все равно...слабость, усталость.Уже с самого утра.

[Лилу]

очень важно добиться психологического спокойного состояния. часто просто накрутка дает такое состояние. я сама здесь неделю назад переболела СШ и успела вылечиться)))когда анализ показал отр . а симптомы так обострились. я передать не могу. я глаза открыть не могла, веко по сухому не шло. горло все склеилось. а после анализа все в более менее привычный лад вошло. поэтому нельзя на этом зацикливаться, если есть возможность. поработайте с психологом. на форуме вот психотерапевт объявился. попробуйте ему написать. вдруг даст дельные советы. старайтесь искать то хорошее, что есть в Вашей жизни и зацикливаться на этом. это мой излюбленный прием. я вспоминаю о тех. у кого дети умирают и мне сразу становится понятно. что то. что со мной ни в какое сравнение не идет. в общем. воля и вера человека часто творит чудеса. может быть имеет смысл и с батюшкой пообщаться, если веруете. надежды Вам. Веры, Здоровья и душевных сил! пусть близкие Вас не оставят и трудный час!

[ольгаольга Профиль]

Лилу. Симптомы прогрессируют уже в течении года. Если бы все было в моей голове.....!
К сожалению общее самочувствие, объективные данные осмотра и обследований на УЗИ, МРТ, КТ ФГС, БРОНХОСКОПИИ, говорят сами за себя.
И несмотря на это я надеюсь и пытаюсь держаться. У батюшки была. Психотерапевт фиброз органов не уберет. У психиатра была, он сказал что я не их пациетка. И что он ничем помочь не может. Да и пить антидепрессанты симптоматически зачем?? Они сами по себе сухость вызывают. Это их побочный эффект. Психиатр,в Питере, сказал что ситуация моя требует, конечно, найти причину.
Мне очень помогает помощь и понимание тех людей которые остались рядом со мной. Это не профессиональный подход. А помощь от души. Та же психологическая помощь. Мне подруга рассказала как она слышала беседу двух психологов о своих консультациях.