Оформление инвалидности и льготы

[inc121 Профиль]

А можно уточнить название этих препаратов.
Сколько времени вы их принимаете? Стало ли вам от них легче?

уколы - Написано на коробке Адалимумаб...таблетки вообще название зашифровано что-то типа М-1485
лечусь этим с апреля. С апреля по август становилось все хуже. в августе не выдержала - попросилась в больницу... Так попытались без дексоны меня вывести немного из моего ужасного состояния...не смогли, через 2 недели мучений в больнице все же прокапали дексону.
в итоге счас мне конечно лучше чем до госпитализации в августе. Боли меньше, отеков почти нет. Но температура все таки так и поднимается ежедневно. Но вот изза чего это улучшение..то ли препараты начали "работать", то ли пока сохраняется эффект от капельниц дексаметазона - непонятно (почему и не хотели гормоны капать..чтоб не смазать картину лечения опытными препаратами... Но я сказала что терпеть просто не могу...)
Кого встречала кто лечится тоже по этой программе, все говорят эффекта ждали долго...около года (хотя профессорша что этим занимается обещала прям быстрый быстрый эффект)...
как-то вот так...

[Анатолий Профиль]

Сегодня уточнил вопрос у специалиста, входящего в комиссию МСЭ. Требования о госпитализации перед прохождением МСЭ в принципе незаконны и не могут предъявляться. Но есть и другая сторона вопроса - пациент претендует на инвалидность, но при этом в стационаре не бывал, работает, живет своей жизнью и т.д. И вдогонку к этому вопросы - а пациент вообще лечится, достаточно ли, кто и когда назначал и контролировал результаты лечения? Здесь не буду обсуждать, что стационары это не идеальное место для лечения и хроники с сомнением относятся к стационарам. Я про то, как это могут формулировать работники МСЭ. Их позиция имеет обоснование - пациент должен лечиться всеми официальными путями с документальным подтверждением упорства лечения. Собственно, именно отсюда следуют и требуемые сроки (официальные и не очень) суммарного нахождения на больничном листе. Если комиссия увидит подтверждения того, что вы положили все силы на лечение, но результат неудовлетворительный и наступили стойкие, необратимые изменения функции (в нашем случае суставов), препятствующие вашей работе, вашей жизни, уходу за собой, то у вас есть шансы получить инвалидность.

[SRF]

А я пока могу ухаживать за собой и своей семьей, могу работать, путешествовать. В больницах лежала всего 2 раза. В прошлом и этом году ни разу не была на больничном.
Удивительно, как мне дали бессрочную 3 группу?

[Иван Профиль]

Лена, иногда эти стойкие, необратимые изменения функции (в нашем случае суставов) - достаточно наглядны и подтверждены.

[Clairca Профиль]

Лена, да они список твоих диагнозов увидели и решили, что все.... Так жить нельзя. И чтоб еще раз это не перечитывать - дали группу.
А по сути: 3 группа - рабочая. Так что ничего в твоей трудовой деятельности не изменилось.
Ну и не думаю, чтобы ты на комиссии про мвои путешествич рассказывала.

[irkin]

Внимательно на ноги посмотри и поймешь почему. И руки.

[SRF]

Список диагнозов на комиссии не оглашался. Их интересовала только аритмия и они внимательно изучали паузы на холтере на предмет того, не дать ли 2-ю группу.

[Наталия]

Мдя... а у меня ну очень здоровый вид, особенно улучшился как с работы ушла.... хотя начав сегодня обследоваться... обнаружили изменения не только в легких, а еще в поджелудочной, немного в почках... и СОЭ опять 40. А так прыгаю как конь, до обеда точно... потом переключаюсь на автопилот и прыгаю, но уже медленнее. Суставы хоть и болят, но изменений видимых нет... пью целебрекс, нурофен, артру.. и резво скачу дальше по делам.. Летом с детьми на раскопках.. думаю лезть или нет.. и отвечаю себе конечно лезть!.. на костылях, если что, ведь не удобно будет.. надо все успеть пока еще можно!

[inc121 Профиль]

Сегодня уточнил вопрос у специалиста, входящего в комиссию МСЭ. Требования о госпитализации перед прохождением МСЭ в принципе незаконны и не могут предъявляться. Но есть и другая сторона вопроса - пациент претендует на инвалидность, но при этом в стационаре не бывал, работает, живет своей жизнью и т.д. И вдогонку к этому вопросы - а пациент вообще лечится, достаточно ли, кто и когда назначал и контролировал результаты лечения? Здесь не буду обсуждать, что стационары это не идеальное место для лечения и хроники с сомнением относятся к стационарам. Я про то, как это могут формулировать работники МСЭ. Их позиция имеет обоснование - пациент должен лечиться всеми официальными путями с документальным подтверждением упорства лечения. Собственно, именно отсюда следуют и требуемые сроки (официальные и не очень) суммарного нахождения на больничном листе. Если комиссия увидит подтверждения того, что вы положили все силы на лечение, но результат неудовлетворительный и наступили стойкие, необратимые изменения функции (в нашем случае суставов), препятствующие вашей работе, вашей жизни, уходу за собой, то у вас есть шансы получить инвалидность.

я так понимаю ваш ответ по большей части относится к моему вопросу.
поясню.. Почему я не хочу бестолку "сидеть" на больничном по месту жительства... "Лечение" мое в данном случае выглядит так что я раз в неделю хожу в пол-ку и продляю б/л... ВСЕ! никаких доп.назначений мне не сделают (у нас нет ревматолога в городе), ничего не предложат и ты ды... я просто тупо продляю больничный лист...какой в этом смысл? повторяюсь меня НЕ ЛЕЧАТ при этом...я принимаю все то же что до б/л..что мне не помогает и на фоне чего мне становится хуже.
Далее лечусь лия кто контролирует назначает и т д... Раз в месяц я езжу в область к профессору ревматологии...которая пытается вот лечить меня опытными препаратами (т к базовые за год не то что эффекта не дали, а произошло стремительное развитие болезни)... Так вот там в областной больнице раз в месяц я сдаю по 8-12 пробирок крови, раз в три месяца делают снимки стоп и кистей. Та кчто лечусь я а не веду обычный образ жизни.
я равботаю...живу...своей жизнью да... Но у меня уже второй год ежедневно держится температура...минимум 37,5...максимум 39,8 (прямо на МСЭ такая была)... КАЖДЫЙ день...но я живу и работаю..по мере возможности.
"пациент должен лечиться всеми официальными путями с документальным подтверждением упорства лечения" какие еще официальные способы? областная больница в последнюю мою госпитализацию сказала - мы сделали все что могли..более ничем вам помочь не можем.. И какой смысл мне снова и снова там лежать? единственное их лечение - наколоть гормонами и перекрестив выписать...да, какое время эффект есть...но уже через пару неделю начинает вновь расти СОЭ, потом возвращаются боли отеки и все по нарастающей... и НИЧЕГО более мне в этом стационаре сделать не могут. Но мне надо продолжать там упорно лежать для МСЭ? упорно "накачиваться" дексаметазоном? не вижу смыысла..т к это не лечение а временное облегчение... А тем временем суставы разрушаются...
"Собственно, именно отсюда следуют и требуемые сроки (официальные и не очень)" а можно подробнее про ОФИЦИАЛЬНЫЕ требуемые сроки? каким документом эти требования официально регламентированы? не нашла...
"увидит подтверждения того, что вы положили все силы на лечение" а я думала силы на лечение кладут врачи...Пациент то как должен эти силы класть? вот например моя предыдущая выписка с больницы...узнаю что завтра меня выписывают - я КАК?? я элементарно сумки своими больными ручками поднять не смогу чтоб добраться до автовокзала и уехать домой... А мне говорят - а мы тебе прям перед твоим уходом укольчик обезбаливающий сделаем... Спасибо конечно... Но вот отлежав три недели в больнице и на следующий день после возвращения домой я не могла одеть/снять перчатку на руке.. Как и куда мне прикладывать свои силы для лечения? зубами держаться за кровать в больнице чтоб не выгнали? а мне говорят - ничем мы больше не поможем, выписываем...езжайте с богом домой... Как быть??

сорри что много эмоции просто...по качеству "лечения" (или другими словами мучения )моего...

[inc121 Профиль]

Мдя... а у меня ну очень здоровый вид... и СОЭ опять 40. А так прыгаю как конь, до обеда точно... потом переключаюсь на автопилот и прыгаю, но уже медленнее. Суставы хоть и болят, но изменений видимых нет...

ППКС...я практически так же )) после последней больницы...а до нее не прыгала...ползала...чтоб на работе встать с кресла долго "собиралась с мыслями"...встав и выпрямив колени несколько минут разгибала спину..потом еще пару минут первые два шага... потом все...пошла потихоньку ) А так нет, ничО...работать не мешало..я ж за компом работаю, ноги вообще "не при делах" так то. ..