Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[Дрофа]

Аня-atochka, добро пожаловать на форум. Надеюсь, лечение поможет вам встать на ноги.
Когда-то сто лет назад мне выписывали ретаболил, это анаболический стероид. Всего 4 укола, раз в неделю. Как раз для увеличения мышечной массы. Но вам надо посоветоваться с врачом. У меня РА, не знаю, можно ли этот препарат при ДМ.

[IrinaBay]

atochka, добро пожаловать!
Будем надеяться, что коляска не навсегда и мышцы восстановятся.
Грустно все это, но нужно бороться.

[Оля Профиль]

Аня, приветствую! Ах, бедная девочка, сколько же всего досталось. По вопросу точно не скажу, но думаю однозначно есть белок и делать посильные упражнения-гимнастику-ежедневный кропотливый труд. Скажите, а у вас не было болей в мышцах, "беспричинных" подъёмов температуры? И кроме КФК другие показатели как РФ, АНФ, ЛДГ, АЛТ, АСТ и прочие были в норме?

[Катруся Профиль]

Оля,спасибо) Держим хвост пистолетом)))

[atochka Профиль]

Девочки, спасибо огромное за поддержку и советы.
В 2010 году все показатели СОЭ, РФ были в норме, ANA тогда ещё не делали. А в 2016 году ANA профиль был 1:1000, а скрининг ANA ничего не выявил. В 2016 году был повышен C реактивный белок.
Болей в мышцах у меня никогда не было, только мышечная слабость.
Я сейчас, что могу, посильное выполняю дома. Прогресс маленький, но есть. По квартире сама передвигаюсь, кушаю пока ещё двумя руками, одной не могу поднять ложку. Начала выходить на улицу, по чуть-чуть хожу. Я не отчаиваюсь. Я когда узнала о дерматомиозите о новом своём диагнозе - моему счастью не было предела. Потому что миопатия - это был приговор, мне ничего не помагало, было постоянное ухудшение, при том что я все время что-то принимала, пробовала.

[Оля Профиль]

О, Анечка, вы мое счастье, когда мне поставили твёрдо диагноз ПМ, поймёте!
Раз прогресс есть, значит, он будет и дальше. Обязательно будет! Вы уже так много прошли, так со многим справились, обязательно справитесь со всем остальным Набирайте скорее побольше сообщений, вам откроется Беседка))) здесь много общения, и очень прекрасные удивительные люди, вам обязательно надо с ними познакомиться по-ближе.

[atochka Профиль]

Олечка, спасибо огромное за теплые слова. Мне действительно не хватает общения. За годы болезни друзья как-то постепенно растворились. А затем война, муж переехал жить к своим родителям в Евпаторию. Да и друзей опять таки поубавилось. Я сейчас опираюсь на своих родителей и дочурку. Они моя опора и поддержка. А ещё есть в моей жизни один человек, который вытащил меня из депрессии и вернул к жизни. Это психолог,она из Тулы, и раз в неделю мы с ней встречаемся в Скайпе. Как то так.
Ещё раз спасибо за поддержку.

[Катруся Профиль]

Аня,здравствуйте.Сил вам и терпения на пути к выздоровлению.Держитесь!Всё постепенно наладится.

[atochka Профиль]

Катюша, спасибо большое!!!

[Lina]

atochka - Аня, здравствуйте, добро пожаловать, сил вам огромных, здоровья)
на форуме есть Беседка для общения