Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

**ELYa64** » 16 апр 2017 22:44

Добрый вечер,всем пользователям сайта. Хочу познакомиться с желающими мне помочь. Меня зовут Эльвира. 4 мц.тому назад мне поставили диагноз- Полимиозит. Так как я не когда не слышала даже об этой болезни. Сейчас я на гармональных таблетках МЕДРОЛ 16. Пью три таблетки в сутки,но мне очень плохо от этих таблеток. У меня сильная отдышка,отек лица,отек носоглотки и гортани. Дышать трудно. Онемели губы язык и неба. Я не знаю что и делать. Доктор мой говорит что это от гармонов,и что это у всех так бывает. Дорогие мои,напишите. Не ужели это так бывает? Я очень жду и надеюсь что вы мне ответите. С уважением к вам ко всем Эльвира.

Эльвира, рада познакомиться! Симптомы похожи на аллергию. Обычно сильную аллергию лечат именно гормоном. Попробуйте принять что-нибудь из антигистаминных. Одно из лучших - эриус. Но он достаточно дорог. Можно рассмотреть аналоги. Если на травы ранее не было аллергии, можно попробовать попить ромашку с корой дуба. Кора дуба в небольшом количестве, принимать не более 2х недель. Она должна противостоять отеку, ромашка снимает аллергию. При наличии отека по глоточку каждый час. В рацион введите чернослив или что-нибудь от запора. Кора дуба будет немного крепить.

**Октябрина** » 18 апр 2017 07:22

Но возможно это такая побочка от медрола?, называется кушинг, лицо полнеет, вот у нас тема
Синдром Кушинга

**Мириам2008** » 18 апр 2017 11:38

Всем привет! доложусь про свое лечение-течение... В Общем 30 апреля мне прокапали 1 г мабтеры, через 2 недели еще 0.5г. Перенесла капельницы отлично, ничего особенного не почувствовала. Итого я сейчас на 2.5таблетках метипреда, и с полученными 1.5г мабтеры. До этого зимой получила 7 капельниц циклофосфана по 600мг. Циклофосфан тоже очень хорошо переносила и видимо на нем я смогла сойти на 2.5 таблетки.
Но тем не менее кфк у меня 2 недели назад был 265, сейчас 217. Сейчас ужасные боли в суставах, руки от пальцев до шеи болят, пью ибупрофен.
В ноябре-декабре была в москве, сейчас капалась в областной местной больнице. И вот стою на распутье, из москвы у меня указания, что мабтера должна быть с циклофосфаном или Селсептом, а местные врачи меня успокаивают типа и так все хорошо, скоро мабтера подействует, прекращай циклофосфаном заправляться. ну вот так как-то. Теряюсь кого слушать и что делать. Умом понимаю, что то что я хорошо все переношу- меня несколько расслабляет и я готова капать и пить еще и еще, а надо бы по-хорошему сводить все принимаемое к минимуму ведь. а в то же время ужасно не хочу и боюсь снова повышать метипред, кажется уже что угодно, только бы не 4 таблетки метипреда.
В планах пока точно еще 0.5г мабтеры через полгода, а со всем остальным неопределенность.

**Аня** » 18 апр 2017 12:51

Мириам2008, привет!
Да, труднее всего выбрать правильное направление
Хорошо, что сейчас в целом ттт, пусть дорога выведет куда надо )

**ELYa64** » 21 апр 2017 09:17

Добрый день,всем! Мой организм ведать начал привыкать к Медролу))). Отеки и отдышка отходит от меня. За тг со вчерашнего дня лежу с температурой. Где то умудрилась простудить почки. Ужасные боли по всему телу. Не лежать не сидеть не могу. За эти 4 месяца,не одного здорового дня.

**Оля** » 21 апр 2017 13:24

Эльвира, здравствуйте! Выздоравливайте, набирайтесь сил. У меня за пять лет ни одного безболезненного дня. А лечение начали лишь недавно. Так что хорошо когда диагноз ставят относительно быстро и правильно.

Кого-нибудь лечили метотрексатом? С диагнозом ПМ/ДМ

**Мириам2008** » 21 апр 2017 13:40

ELYa64 писал(а):Добрый день,всем! Мой организм ведать начал привыкать к Медролу))). Отеки и отдышка отходит от меня.

Добрый день! ну вообще-то 16мг доза не большая, хотя у меня на 4 таблетках тоже ощутимая и одышка и приливы, будете снижать, будет это все уходить.
в начале болезни у меня была одышка которую связывали с поражением легких. Жалуйтесь врачу на одышку. Делали ли вам КТ легких? отеки в принципе сами по себе вписываются в общий воспалительный процесс в начале болезни, плюс могут быть от большого количества принимаемых НПВС. не назначили ли вам мочегонное?
Расскажите где вы лечитесь? как долго уже болеете? что еще кроме гормонов вам назначили? и сколько вам лет?

**Мириам2008** » 21 апр 2017 13:44

Оля писал(а):Кого-нибудь лечили метотрексатом? С диагнозом ПМ/ДМ

не лечили, у меня в качестве цитостатика селлсепт и циклофосфан. Еще азатиоприном лечат, а вот про метотрексат не слышала. он у РА в базе чаще, почему так не знаю.

**Оля** » 21 апр 2017 14:41

Мариам, а ваши цитостатики тоже принимаются раз в неделю? Как вы их принимаете?

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!