Серёжина история

[СВ]

Очень похоже на Стилла. СВ поддерживает эту версию. Уж да простит он меня за заочное впутывание)

Действительно очень похоже на болезнь Стилла,но надо сказать,что некоторые ревматологи придерживаются версии,что в детском возрасте правильнее ставить диагноз ЮРА,который, кстати, к юношескому возрасту либо проходит бесследно либо переходит в болезнь Стилла у взрослых.
Славина,исходя из написанного вами можно почти стопроцентно утверждать,что диагноз вам поставили правильно и ваш врач на нынешний момент это ревматолог,никакие аллергологи,гастрологи и прочие доктора вам не нужны или нужны,но только как смежные специалисты. Это большой соблазн списать проблемы на банальную аллергию или проблемы с пищеварением,но,думаю,это не тот случай.Никакая аллергия не выдержит такой массированной терапии ГКС,даже синдром Лайелла,тяжелейшее в некоторых случаях аллергическое заболевание отступает.
По написанному вами есть несколько вопросов - пульс-терапию каким препаратом вам проводили,метиллпреднизолоном(солумедролом),циклофосфаном или дексаметазоном?
Предлагали ли перед пульс-терапией сделать плазмаферез? Не ошиблись ли вы,когда написали,что назначали пентаглобин?

[Славина Профиль]

Есть в анализах система комплимента? С3, С4?
ИГ Е?

Сережа не может ходить от боли в суставах или слабости?

Серёжа не мог ходить от боли в суставах. Постоянные боли прекратились после 7 капельницы Актемры.
Иг А 2,08
Иг М 0,82
Иг Дж 7,16
Иг Е не делали..

[Славина Профиль]

По написанному вами есть несколько вопросов - пульс-терапию каким препаратом вам проводили,метиллпреднизолоном(солумедролом),циклофосфаном или дексаметазоном?
Предлагали ли перед пульс-терапией сделать плазмаферез? Не ошиблись ли вы,когда написали,что назначали пентаглобин?

Читала форум на тему Стилла и тоже припоминаю, как Серёжа пару раз еще в инфекционном отделении жаловался, что горло болит...
Пульс-терапию проводили солумедролом. Делали именно пентаглобин. Причем когда в декабре отменили временно актемру, Серёжа больше трех недель продержался на эффекте от пентаглобина, хотя к вечеру болели суставы, уставали глаза, но темпы выше 37,5 не поднималась, а боли хорошо снимал диклофенак.

СВ, у меня к вам такой вопрос. После каждой актемры мы убираем 1/4 метипреда с вечера. Серёжа 2 недели назад принимал 2 табл утром и 1 на ночь. Схема такая день 1 анализ, день 2 актемра, день 3 анализ и убрали с вечера 1/4. А на утро на щеке пятно и прихрамывал 2 дня. Может стоит подождать несколько дней после актемры?

[СВ]

СВ, у меня к вам такой вопрос. После каждой актемры мы убираем 1/4 метипреда с вечера. Серёжа 2 недели назад принимал 2 табл утром и 1 на ночь. Схема такая день 1 анализ, день 2 актемра, день 3 анализ и убрали с вечера 1/4. А на утро на щеке пятно и прихрамывал 2 дня. Может стоит подождать несколько дней после актемры?

Тут понимаете какое дело,можно давать рекомендательные советы исходя из собственного опыта,можно кричать "караул",когда видишь,что какой-нибудь горе-врач своими действиями вредит здоровью человека,но как можно что-то посоветовать по изменению схемы лечения,назначенной специалистом,который ведет ребенка? У вас достаточно сложная ситуация и лечат вас весьма серьезными препаратами,думаю не стоит что-либо менять без согласия лечащего врача.

[Славина Профиль]

Спасибо, СВ. Без консультации врача страшно, что-то менять. Одна надежда на их профессионализм и Божью Помощь!

[Варавка Юлия Профиль]

Здравствуйте. Пишу вам в личку,а вы молчите. Вы когда опять в Сеченова? Мы 30 ложимся

[Славина Профиль]

Юлия, здравствуйте. Извините, в личке нет сообщений. Плановая госпитализация назначена на июль.

[Славина Профиль]

СВ, у вас диагноз с детства, как и у Серёжи, помогите разобраться. В чем моя задача, как матери?
Прошло полгода с постановки диагноза, были кошмарные недели и недели без боли. Непредсказуемость течения изматывает... кажется я потеряла способность адекватно мыслить, уже не верю в собственные силы и знания от того, что не могу повлиять на болезнь. Беспомощность, моя личная беспомощность, заводит в тупик. Жизнь семьи очень поменялась... никаких гостей, постоянное мытье рук и контроль всего питания, трижды проверяю таблетницу (правильно ли я разделила метипред), мерещатся пятна ...как в фильме ужасов, Жить и ждать?

[СВ]

СВ, у вас диагноз с детства, как и у Серёжи, помогите разобраться. В чем моя задача, как матери?
Прошло полгода с постановки диагноза, были кошмарные недели и недели без боли. Непредсказуемость течения изматывает... кажется я потеряла способность адекватно мыслить, уже не верю в собственные силы и знания от того, что не могу повлиять на болезнь. Беспомощность, моя личная беспомощность, заводит в тупик. Жизнь семьи очень поменялась... никаких гостей, постоянное мытье рук и контроль всего питания, трижды проверяю таблетницу (правильно ли я разделила метипред), мерещатся пятна ...как в фильме ужасов, Жить и ждать?

Да,у меня диагноз с детства,с семи лет. Изначально это не была болезнь Стилла,тогда о таком и не слыхивали. Сначала это был ревматизм,потом ЮРА, потом недефференцированный коллагеноз,потом ревматоидный полиартрит и уже во взрослом возрасте окончательный диагноз - болезнь Стилла.
Вот,сейчас оглядываюсь назад и думаю,что бы я мог посоветовать своей маме... У нас с ней была очень сильная эмоциональная связь,все её переживания я чувствовал очень сильно,не понимал конечно,но если её было плохо,то было плохо и мне. Мама же в растерянности,глядя на разводивших руками врачей,плакала,седела и металась в поисках выхода.
Понимаете,Таня,у этой болезни очень мощная подпитка затяжным негативным стрессом,может быть,что и сильные переживания родителей дают толчок к началу болезни.Я могу расписать сам механизм,но,думаю,вам сейчас не до этого.Чем хуже будет чувствовать себя ваш сын,тем больше вы будете переживать,ваши переживания будут передаваться ему и у болезни будет постоянный фактор её провоцирующий. Однако это не замкнутый круг как может показаться,потому,что резервы вашей нервной системы не безграничны. Мама говорила,что иногда ей казалось,что я начинал выздоравливать,когда у нее совсем опускались руки,когда она смирялась с тем,что я умру.Что я хочу сказать,я не знаю как вам абстрагироваться от страданий вашего сына,как действительно успокоиться,а не просто делать вид для ребенка,что всё нормально,но это надо сделать.Придумывайте себе любую психологическую технику,любую умственную мантру,но ребенок должен чувствовать,что всё идет если не хорошо,то вполне нормально. Не нужны никакие ежедневные поиски высыпаний,опросы про боль,частые измерения температуры и тому подобные вещи. Большая часть того,что вы будете делать в связи с болезнью должна оставаться для ребенка за кадром.Понятно,что тема болезни никуда не денется,но отношение к ней и ваше и ребенка должно измениться.
Второй момент - все возможные очаги инфекции в организме ребенка должны быть выявлены и вылечены,ну и разумеется,пока ребенок принимает иммуносупрессивные препараты очень нежелателен контакт с людьми у которых ОРВИ.
Еще бы я вам посоветовал вести дневник,куда записывать всё,что связано с течением болезни,для ребенка это можно представить как игру в научное исследование. Температура,самочувствие,рацион,принимаемые препараты,погода наконец,вобщем всё то,что вы сочтете необходимым всё должно быть в дневнике. Это позволит вам,во первых следить за динамикой,во вторых избежать множества ненужных ограничений типа -"вот вчера съел апельсин,а сегодня сыпь,это от апельсина или болезнь разбушевалась?"
Ну и последнее,чем выше ваш уровень знаний в медицине,тем больше пользы вы сможете принести вашему ребенку.
Вам сил,а моему маленькому тезке выздоровления!

[IrinaBay]

СВ, золотые слова! +1000. Ведение дневника как исследовательская игра позволило бы распрашивать о самочувствии без стресса для ребенка. Мама пишет, все идет чередом. Все спокойно, все под контролем. Думаю, что для Вас самой это принесет успокоение.