• Реклама

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Дрофа » 14 мар 2017 20:38

Настя, терпения тебе и сил @@@
Оля, тоже хочу порадоваться вместе с тобой, что теперь ты под присмотром. Пусть дальше становится только лучше.
Хелен, и ты молодец, что ходишь, очень тебя понимаю. Я прошлой весной до парка 300 метров шла 20 минут, а потом думала, получится ли вернуться, а летом уже в парке могла гулять.
Девочки, обнимаю вас, все будет хорошо) @@@@@@@@@
Всё пройдет... И это тоже пройдет
Тегиполимиозит, дерматомиозит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 15 мар 2017 09:58

Анечка, Дрофа, спасибо! :roza: второй день собираю поздравления :sts: с долгожданным диагнозом и лечением). Держитесь, девочки, все у нас будет хорошо (даже если иногда и плохо) :druz:
Настя, не пропадай больше. Отписывайся хоть иногда. Как есть
HELEN, движение-сила и жизнь. Тоже думаю, что теперь скоро много смогу) (уже планирую :sek: )
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

А что у вас?

Сообщение kpp » 17 мар 2017 14:28

nastya83 писал(а): Шла по улице, нарушилась координация, стало заносить в сторону, в глазах задвоилось, сильная головная боль, бишь во всем теле,упала, кто-то вызвал скорую. Повреждение ЦНС, гидроцефалия головного мозга, какие-то там очаги.
Но я борюсь.


У меня тоже так бывает, делали мрт и ээг. Заключение - гидроцефалия ( невролог сказала, что это фигня) и нарушение кровообращения в голове. Все в рамках СКВ. Главное не паниковать, хотя очень жуткие ощущения. Держитесь
СКВ+ПМ с 2009г.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 17 мар 2017 15:53

Оля писал(а): Думаю, все наладится. Состояние как будто ты долго был сиротой (пять лет без диагноза, хождение по мукам и просто наблюдение все ухудшающегося состояния) вдруг неожиданно тебя удочерили. Я счастлива



Поздравляю с постановкой диагноза (звучит странно), но сейчас главное - это определенность. Все наладится, запасайтесь терпением. С каждым днем будет все лучше и лучше. 4 таблетки - это неслыханная щедрость врачей :nas:
Если не секрет, на какое отделение попали? :sts:
СКВ+ПМ с 2009г.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 17.03.2017
Откуда: СПб
Поблагодарили: 1 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение alenchik » 17 мар 2017 18:29

Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, где лучше в Санкт-Петербурге сделать игольчатую миографию (она же ЭМГ?) ? Заранее спасибо! :roza: Назначена ревматологом из 25 клин.ревм.б-цы без указания места, где предпочительнее.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 17 мар 2017 22:16

Во второй городской больнице в Озерках есть доктор Посохина, считается одним из лучших специалистов города. Но попасть к ней - увы! Поузнавайте, может как-то получится
Еще рекомендуют Александрова в МАПО на Кирочной, есть платный прием. Но у меня он доверия не вызвал (после Посохиной, у него везде была норма, а диагноз мне в итоге поставили и биопсия подтверлдила, так что :npm: не знаю что за специалист такой хваленый)
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 17 мар 2017 22:32

kpp, спасибо. Понимаю, что странно. Но после всего, это действительно счастье. Доза действительно очень маленькая, но видимо больше нельзя( после всего что натерпелась буду терпеть сколько придется. Лишь бы не то, что было.
Отделение любимое))) лс
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1798
Зарегистрирован: 31.12.2013
Откуда: СПб
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 944 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Оля » 18 мар 2017 11:28

Очень впечатлила история Ирины Слуцкой. У нее васкулит. 10 таб преднизолона было. Кто не в курсе, прочтите. http://7days.ru/caravan/2014/5/irina-slutskaya-za-chto-mne-vse-eto-krichala-ya-v-pustotu.htm. http://www.vasculitis.ru/index.php?p=static&page=irina_sluckaya. http://plushwinner.ru/forum/viewtopic.php?p=29766
ПМ/ДМ. Метипред, азатиоприн, ритуксимаб.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 65
Зарегистрирован: 08.09.2014
Откуда: СПб
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение kpp » 20 мар 2017 09:18

alenchik писал(а):Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, где лучше в Санкт-Петербурге сделать игольчатую миографию (она же ЭМГ?) ? Заранее спасибо! :roza: Назначена ревматологом из 25 клин.ревм.б-цы без указания места, где предпочительнее.



В мапо на кирочной.
СКВ+ПМ с 2009г.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8988
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1537 раз.

Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Сообщение Ирина-8 » 20 мар 2017 14:40

Девочки, всем скорейшего достижения хорошего самочувствия! Оля, наконец диагноз имеем. Это уже полдела, если не больше.
Настя, Хелен, держитесь! Изо всех сил держитесь! Прицепились к вам вот болячки эти(...
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.

...Festina lente - поспешай не торопясь...

Значит, где-то быть беде,
Но сегодня не ко мне...

СКВ. с 2013. Медрол - 6мг., Тромбо-асс - 100 мг.

Пред.След.

Вернуться в Особенности течения и образа жизни

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама