Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

[рената Профиль]

Оля,привет.Болели мышцы,как после сильной нагрузки в спортзале.Я не скажу что были какие -то невыносимые боли,вот когда начались спазмы-там хоть волком вой.Просто не было сил ходить,сидеть,есть.Мышцы дрыгались,руки тряслись.Баллов на 5 оценю.

[kpp Профиль]

Народ, у кого стоит точный диагноз полимиозит/дерматомиозит, скажите, пожалуйста, у вас болят мышцы (в данный момент)? Как болят, какой характер боли давит, тянет, жжет...,в каких местах, и проходит ли это на преднизолоне? Проходит совсем или чуть остается? Ответьте, пожалуйста, все, кто может

Во время обострения появляется слабость, жуткая слабость!!! ничего особенно не болит, просто тяжело стоять, ходить, лестница- вообще кошмар. Ощущение как-будто неделю грузил угли без остановки и мышцы отказались работать.
Может припухнуть какая-нибудь мышца, тогда появляется боль и жжение. У меня чаще болевые ощущения появляются на передней поверхности бедра. Больно дотрагиваться (даже одеждой), ходить.
С преднизолоном все проходит, но очень медленно. Проходит совсем. Но иногда может и поболеть, но это что-то разовое. Как суставы ломит на погоду...

[Оля Профиль]

рената, kpp, спасибо

[nastya83 Профиль]

Девочки всем привет. Спасибо что не забыли. В октябре месяце врачи вытащили меня почти с того света. Шла по улице, нарушилась координация, стало заносить в сторону, в глазах задвоилось, сильная головная боль, бишь во всем теле,упала, кто-то вызвал скорую. Повреждение ЦНС, гидроцефалия головного мозга, какие-то там очаги. Пролежала два месяца там, вроде полегче, смогла встать и не упасть. Диагноз дермотомиозит и вероятная СКВ.
Анализы в пределах нормы, но клиника плохая. Бывает и такое.
Но я борюсь.

[nastya83 Профиль]

Оля привет. Написала коротко о себе. Все очень не хорошо, просто не хочу негатив писать. Замучилась. Болезнь не отпускает. Особенно беда с головой. Болит, заносит меня, резко может почти пропасть зрение, всё плавает. Вся в сыпи на груди, теле голове, по типу дермотомиозита или СКВ. Не важно. Гормоны и методжект спасают. Борюсь, живу.
Простите не писала, написала лишь по тому что в личку мне много кто писал.
Настроение разное. Рада что вам поставили диагноз, скорейшего выздоровления и исцеления.
Сильно расстроила новость о Марьяне. Когда она последний раз писала? Я все таки ожидала что общается с вами тут...
Никого не забыла, часто думаю о всех, но писать избегала, да и сложно мне, руки дрожат, двоится тут, а иногда, редко всё нормально.

[SRF]

На рассеянный склероз похоже

[HELEN Профиль]

Шла по улице, нарушилась координация, стало заносить в сторону, в глазах задвоилось, сильная головная боль, бишь во всем теле,упала, кто-то вызвал скорую. Повреждение ЦНС, гидроцефалия головного мозга, какие-то там очаги.
Анализы в пределах нормы, но клиника плохая. Бывает и такое.

Прямо, как у меня. Я и раньше в ваших сообщениях отмечала очень схожую клиническую картину. Анализы у меня не все в пределах нормы, но иммунология отрицательная.
Так, что серонегативные формы СКВ, наверное существуют.

[HELEN Профиль]

Оля привет.
Как хорошо, что поставлен диагноз.
Теперь вся надежда, что будет подобрано правильное лечение и можно будет нормально жить без боли.
Сейчас тебе уже легче на гормонах?

[рената Профиль]

Всем привет. Настя читаю и реву.Мне всё кажется ,что вот ещё немного и болезнь отступит,но ...Мне вот уже менять тазобедренные суставы-оба.У меня уже руки опускаются.Вроде до этого ещё бодрилась,а счас уже сил нет((((

[Оля Профиль]

ренаточка, что ты, держись милая. Может, это последнее испытание в болезни и больше уже не будет. Надо выдержать. Сходи в тему Жилетка, поплачься, девочки пподдержат. Почитай истории как многие здесь сколько всего прошли и выстояли не сдались. Не оставайся здесь одна. Все наладится. Многие девочки с поменянными суставами и еще инвалиды с детства, а и деток рожаю и живут и ходят своими ногами! Это ж Преодоление! Преодолей все сможешь