Очень серонегативный артрит((

[irkin]

Спина подключилась недавно, а вот по рукам-ногам вдарило хорошо. Я вообще тоже сначала думала, что это суставы, но пришла к врачу и тут получите - спондило. А вылезло на массаже, хорошо парниша был с медицинским образованием и сразу велел топать к врачу.

[Ninasha Профиль]

Спина подключилась недавно, а вот по рукам-ногам вдарило хорошо. Я вообще тоже сначала думала, что это суставы, но пришла к врачу и тут получите - спондило. А вылезло на массаже, хорошо парниша был с медицинским образованием и сразу велел топать к врачу.

Значит,у меня изначально-спондило(( И что совсем ничего не помогает? Мне Сульф боль в пояснице-снял. Когда пила его. Причем как-то сразу-за неделю буквально.

Подкачивать мышцы спины совсем-совсем никак? Мышцы бы поддерживали кости спины...
Естественный каркас...

Да я и думать о каких-то гимнастиках боюсь. Не было бы хуже. А так мне вообще гимнастики с ребенком хватает. Я и так чуть живая к вечеру..какие тут еще упражнения. Тем более, что я парикмахер- и спина и руки, и ноги,и шея..во время работы очень все задействовано. В декрете подрабатываю тоже-приходят на дом. Пока была в ремиссии- все было хорошо-успевала. А теперь я боюсь ,что полчаса на ногах не продержусь с полусогнутой спиной и шеей. А чем деньги зарабатывать-непонятно. всю жизнь этим занималась, ничего больше не умею. Вот от этого у меня еще больший ужас охватывает. Чем ребенка кормить, как жить дальше.,как терпеть боль и работать и растить ребенка и все успевать. как это возможно? Надеюсь,мне сил хватит.


Иркин, вы-молодец. С97г болеете..и такая у вас подпись позитивная. 20лет с артритом- мне даже представить трудно, сколько всего вам пришлось пройти..и не только вам. Наверное, и детей вырастили и работали..Значит, это возможно и у меня должно получиться. Очень ,конечно, такие примеры воодушевляют. А то я за 1,5 года расслабила булки...теперь, когда все вернулось-пока не могу придти в себя, перевариваю, депрессирую.

[irkin]

Затормозить процесс надо, но это же с врачом решать как. Для начала вылечить ЖКТ, чтобы лекарства принимать можно было.

[Ninasha Профиль]

Затормозить процесс надо, но это же с врачом решать как. Для начала вылечить ЖКТ, чтобы лекарства принимать можно было.

ЖКТ ,увы, вылечить не получится. У меня хр. панкреатит. И я считаю, что по панкреатиту нахожусь в ремиссии уже 5-ый год. Здесь тоже были большие сложности-обрести ее. Хотя, все говорили,что это невозможно без помощи ферментов...но ,это оказалось возможным. Я долго этого добивалась. Поэтому верю-что процессом своей болезни человек может управлять. Вот и с артритом- верю, что можно что-то сделать. Я могу нормально-кушать, правда есть и запрещенные навсегда продукты. Но, с этими ограничениями можно жить! И это уже счастье. Мне не идут нестероиды-это так. Они способны все испортить. И тогда не то что таблетки, я есть не смогу обычную еду. Хотя вот, антибиотики я переношу- и это тоже счастье. Ибо, в начале болезни-было много антибиотиков различных групп, поджелудочная выстояла.
У меня просто зреет вопрос-можно ли серонегативным проводить лечение биоагентами? Хумира,Ремикейд,Мабтера..что там еще есть. Конечно,цена вопроса высока, да и достать их трудно. Но..по идее они не оказывают такого влияния на ЖКТ как вся остальная база. Нет столько побочек на ЖКТ. И может ли врач их назначить серонегативному пациенту? Или для этого нужен РФ+? Я начитала, что многим они то очень помогают, то совсем-нет и даже хуже становится. А еще то,что организм к ним привыкает, и потом не берет вообще ничего. Но кому-то вот поставили 5 капельниц и ремиссия на три года..где-то читала здесь эту историю.

[IrinaBay]

Ninasha, простите, но у меня сложилось впечатление, что Вы верите в то, что, если препарат дорогой и малодоступный, то обязательно поможет.
Не факт, что он не ударит по ЖКТ и панкреатиту. ИМХО.
Ну и гимнастика с ребенком не равнозначна гимнастике по укреплению мышц спины. Наоборот, проблема усугубляется.
Точно также работа по дому и на даче не заменяет гимнастику.
При артритах гимнастика должна быть обязательно, иначе суставы будут терять подвижность.
Не обижайтесь на жесткие слова

[irkin]

Вы хотя бы почитайте инструкции к биоагентам и там тоже побочек и сопутствующего - мама не горюй. И прежде чем капаться/колоться и анализы сдают и много за чем следят. Ложитесь в больницу, раз так сильно болит и там уже подберут лечение.

[Ленуля Профиль]

В любом случае препараты назначает только врач. Самолечение такими препаратами страшная глупость.
Если раз диагноз поставили, чего вы боитесь, что другой врач не подтвердит его?

[IrinaBay]

На форуме был случай обострения панкреатита, пиелонефрита, холицистита на Мабтере здесь
К сожалению, все препараты токсичны.
Среди общих побочек - боли в спине ((((

[Ninasha Профиль]

В моей болезни мне многое кажется странным. Поделюсь. Может, у кого-то есть похожий опыт.
Во-первых, что болезнь поразило многое сразу...ноги ниже колен, поясницу и крестец, шею и руки начиная от запястья до локтя кости опять же+ елкие суставы кистей. Это все болит-то по очереди, то сразу. Ноги болят ниже колен все время. Есть ощущение, что болят иногда мышцы, сухожилия, корежет как-будто все тело. У меня держится субфебрильная температура тела-ну это свойственно многим. Меня бросает в пот ночью..я просыпаюсь мокрой-это тоже,наверное, знакомо многим ,как слабость и разбитость. При этом у меня ничего ,конкретно, не опухает,не отекает и высыпаний никаких нет. Кровь у меня в норме, биохимия тоже. Немного снижено Железо, а гемоглобин в норме. Лимфоциты-в норме, те самые,что атакуют, у некоторых они повышены бывают. У меня зато-повышены лейкоциты. Норма до 9. У меня 9,2. Причем во время ремиссии были 7-8..все в порядке..мониторила периодически. А вот до беременности были то 9, то 11. И это меня смущало, вроде как идет какой-то воспалительный процесс. Долгое время я считала, что в организме присутствует какая-то скрытая инфекция,которая и дает осложнения на соединительную ткань. Теперь вижу, что скорее всего это мое индивидуальное течение болезни..у кого-то лимфоциты, соэ, срб..у меня вот лейкоциты реагируют. Самое интересное, что во время болезни при повышенных лейкоцитах и IGM общий был повышен как-то в одинаковой пропорции. Стоило лейкоцитам придти в норму и IGM пришел в норму. Сейчас он опять повышен. Мне казалось, что IGM говорит о наличии инфекционного процесса,связанного с бактериями,вирусами. А получается, что это своего рода тоже маркер воспаления при артрите. Большая странность заключается в том, что при отсутствии всех распространенных инфекций,вирусов и при полностью отрицательных анализах, специфичных для артрита и аутоимунки в целом- у меня практически все болит. Хотя, скованности в руках я не наблюдала ни тогда,ни сейчас. У меня не было состояний, что я не могла встать,что-то делать-потому,что то-то сковано и я как робот. Были просто боли и спектр ощущений неприятных. Когда я ложусь спать-все прекращается и тогда и сейчас.Ночь для меня это спасение, время когда я могу ощущать себя нормальным человеком, но стоит утром проснуться, начать двигаться-и все возвращается. Т.е. получается, болит при движении,а не в покое. Хотя, бывает если сильно чем-то заняться-становится легче, может кровоток лучше омывает суставы, или это просто психологическая отвлекалка. Когда переживаешь,нервничаешь-все обостряется. Бывает надо куда-то идти-а не очень-то хочется..ну и начинает ломать все и ноги отваливаются. Как будто организм протестует против каких-то вещей,которые просто нужно делать-вопреки твоему желанию. После сдачи крови из вены на очередные анализы почему-то становится легче, особенно если берут много крови, чем больше крови сдал-тем дольше не болит. Если голодаешь-тоже. Т.е. если мне что-то надо утром сделать, поработать или идти с малым гулять-я стараюсь это делать натощак...потому что как покушаю ( а диета у меня и так стол№5-для артрита тоже самое то) становится хуже. А так ноги ходят. Читала про голодание лечебное при артрите, наверное, что-то в этом есть. Только голодать я не могу..у меня и так большой недостаток веса. Моя ремиссия закончилась при первом дне очередных менструаций, а до этого у меня нашли образование(доброкачественное ттт в груди) из чего сделала вывод-что гормоны на возникновение болезни оказывают не меньшее влияние,чем инфекции или стресс. Опять же, почему люди с аутоимункой уходят в ремиссию во время беременности. Хотя, наверное, это все взаимосвязано...инфекция или стресс меняют гормональный фон-отсюда и проблемы. Сульфасалазин мне помог избавится от боли в спине, а спина у меня болела очень сильно..и ночью и днем, возможно, стоит опять начать его прием-пока не решат ,что со мной делать,ну и пока ЖКТ позволит его принимать. А с другой стороны, может стоит потерпеть пару месяцев, чтобы что-то расцвело. Может изменяться какие-то анализы или появятся внешние признаки заболевания и врачу будет проще поставить мне диагноз и назначить лечение. А Сульфасалазин может смазать картину. Возможно,есть какие-то нетрадиционные способы лечения? Гомеопатию и травы я в расчет не беру. Хотя, может и на гомеопатии ремиссия возможна, но здесь уйдет много времени и может впустую. Что вы думаете о новом методе гемокорреции ? Это что-то типо плазмафереза, только что-то по-другому. Сейчас о нем пишут в интернете, но по отзывам судить сложно, ибо процедуру делают эту недавно. Делают по-моему только в Москве. Но няковцы пишут ,что их одна процедура увела в ремиссию..опять же отзывы свежие, прошло мало времени,чтобы судить о результатах, да и люди могли написать подставные. Может кто-то ее делал? Что вы думаете по поводу гипноза и самовнушения, по типу "возлюби болезнь свою". Насколько можно воздействовать на артрит с помощью своей психики? Ведь, если подумать то настрой в этом деле может помочь если не притормозить болезнь, то хотя бы помочь боль воспринимать по-другому или на нее вообще не реагировать.

[Дрофа]

Отсутствие боли по ночам не в пользу РА. Может, просто надо отдохнуть?