Моя история болезни с СКВ

[Larchik1976 Профиль]

Девочки подскажите ,пожалуйста!!!Один раз антитела к ДНК были 1:400,потом три раза отрицательные.Может ли это быть СКВ?Отдельные суставы поражены,СРБ(+),РФ(+),повысились лимфоциты.Сейчас мучает сильная слабость,повысилось давление 140/100,тахикардия до 100 уд/мин.Видимых высыпаний нет,но четыре раза были,связывала с аллергией,через дня три прохадили с принятием преднизо
лона.

Забыла дописать почки в норме по моче и УЗИ,остальные анализы тоже в норме.

[Аня]

Может ли это быть СКВ?

Larchik1976, вам в помощь эти темы:
Диагностические критерии системной красной волчанки
Как определить степень активности СКВ
Какие лабораторные показатели характерны для СКВ

[Аленка]

Девочки подскажите ,пожалуйста!!!Один раз антитела к ДНК были 1:400,потом три раза отрицательные.Может ли это быть СКВ?

Может. У половины больных СКВ антитела к ДНК не выявляются. Мало анализов.

[xman Профиль]

К сожалению, самый позитивный пример по СКВ закончился трагически.

Тоже об этом подумала. Каким бы я ни была позитивным человеком и с нашими врачами даже, всегда помню о Зайчанке.
Мне в голову, надеюсь, не придёт слезть с гормонов.

А кто такая Зайчанка и что с ней случилось? Я тут новенькая поэтому не знаю истории.

Относительно гормонов, я ведь ни сама с них слезла, а доктор снял. Самой бы в голову не пришло. Жить совсем без всего... конечно, нет, ведь болезнь никуда не денется, просто "спит" и об этом никогда нельзя забывать, каким бы здоровым человеком я себя не считала.

[Винни П Профиль]

Смотрели старые фотографии, и я обратила внимание на то, что нос красный (и щеки! я почему-то раньше не считала это паталогией, думала: красивый румянец) у меня появились значительно раньше, чем я обратилась к косметологу и он поставил диагноз "розацеа". "Розацею" поставили лет 6-7 назад, а красные нос и щеки на фото хорошо видны после рождения 3 сына, 11 лет назад. Даже в марте, что говорить о лете. Потому что я привыкла считать, что 4-е роды вызвали развитие СКВ, а теперь вижу: третьи. При этом чувствовала себя хорошо и энергии было море, не то что сейчас. Потом, если получится, выложу несколько фоток (они на переносном жестком диске и не знаю, как их копировать, надо ребят просить). Еще внимание обратила, когда увидела фотки Ирины-8: у меня ТОЧНО ТАКОЙ же румянец. Стала искать в инете инфу, чем розацеа внешне отличается от СКВ...по-моему, ничем. И, кстати, подумываю, не сообщить ли мне о своем диагнозе косметологу? Ей для опытности, чтобы впредь подозревала не только розацею, но и более серьезное...Мама сказала, что, в принципе, она должна была подозревать и направить меня к дерматологу, потому что только опытный дерматолог может отличить одно от другого. Сделали мне рентген тазобедренных, которые давно болят с переменным успехом. Рентген хороший. суставы то болят, и бывает скованность, то не болят. Врач предложил ради суставов пить плаквенил, а я не уверена, что надо соглашаться: не настолько они болят. А от солнца спрячусь и замажусь, у меня на него очень сильная реакция. Чем бы вот замазаться от стресса?

[Ирина-8 Профиль]

Насчёт румянца. У меня не было бабочки. Румянец от гормонов. Заливает сильно, особенно по утрам.
Насчёт Плаквенила... Вчера списались с одной знакомой сквешницей из Чернигова. У неё двусторонний некроз гтбк. Назначили Имуран. Сидит думает: а надо ли, столько побочек же. Сначала уговаривала её, объясняла, что побочки не всегда и не у всех... Потом надоело и сказала просто: боишься побочек, садись в кресло, ибо денег на протезирование нет, а по квоте у них не делают. Тишина.... Опять: у меня пока все органы целы, а вдруг на нем.... Отвечаю: а вдруг без него волк е...т по почвам так, что отвалятся, что белать бушь?
Выяснилось, что у них нет ни Имурана, ни Азатиоприна. Отправила меня узнать цену у нас. Надо переправлять, если что.
Это все к чему? ВинниП, вас устраивает слабость? У нас тут у многих тяжелее течение, да нет сейчас никакой слабости благодаря лечению.

От стресса замазываюсь пофигинистической мазью))))))

[Iskorka]

У нас нет истории Зайчанки.
Точнее она была по кусочками и форумов 4 назад (мы регулярно переезжали с одной платформы на другую, в ручную переносили темы и важную информацию).

Заболела СКВ вроде в 23 года. Сама из Подмосковья, лечилась в ИР в Москве, там же и училась.
Творчески одаренная: писала стихи, музыку, пела.

Но дело не в этом.

Она заводила форум: первая протестовала против болезни: против растяжек (у неё была белая тонкая кожа, которая полопалась на фоне гормонотерапии), выпадения волос, ограничений.
Она организовала модерацию форума, чтобы участники форума могли делать форум таким, каким им был бы он удобен.
Ее лечили ведущие специалисты, поэтому она доносила новую информацию про лечение СКВ. Ее план был уйти на бестаблеточную жизни здорового человека.
Что и произошло.

Да, Зайчанка первая выложила свои фотографии в период кушинга: показала то, что мы стесняемся и прячем.


На форум почти не заходила, а, когда появлялась, это было словно что-то энергетическое звонкое воодушевляющее попадает в болото.

А потом она совсем перестала заходить и было понятно, что у неё все замечательно.

Почти 2 года назад я участвовала в конкурсе голосований и собирала голоса с разных профилей соц сетей. Зайчанка была в друзьях в ВК. Решила зайти в гости, подумала, что она поймёт, если попрошу голоса. Читаю ленту новостей и ноги подкашиваются. Она уже полгода, как умерла. Ей не было 30 лет.
Были Ее последние слова в ленте.
Не знаю, что спровоцировало обострение СКВ, но начались осложнения, связанные с кровью. Не сразу взялись за СКВ, потом только, но уже было поздно.
Как я предполагаю, все произошло от аутоиммунного варианта тромбоцитопенической пурпуры.

Суть в том, что в душе мечтаешь, что уйдёт диагноз, уйдут таблетки, будешь жить "без ложек" (на форуме есть рассказ "Про ложки" - это то, как описала свою жизнь девушка с СКВ). И был яркий пример, что все возможно. Пример Зайчанки был воплощением мечты пациента выздороветь.
И как жестоко проявила себя СКВ (((

Одно дело, когда слышишь истории на стороне, другое, когда человек был рядом с нами, а теперь его нет.

В тот год ещё девушка с форума умерла от СКВ. Тожа молодая совсем. Была на пороге новой жизни.

До этого форум жил несколько лет просто с историями болезни, но потом начались и истории смерти (((

[xman Профиль]

У нас нет истории Зайчанки.
Точнее она была по кусочками и форумов 4 назад (мы регулярно переезжали с одной платформы на другую, в ручную переносили темы и важную информацию).

Заболела СКВ вроде в 23 года. Сама из Подмосковья, лечилась в ИР в Москве, там же и училась.
Творчески одаренная: писала стихи, музыку, пела.

Но дело не в этом.

Она заводила форум: первая протестовала против болезни: против растяжек (у неё была белая тонкая кожа, которая полопалась на фоне гормонотерапии), выпадения волос, ограничений.
Она организовала модерацию форума, чтобы участники форума могли делать форум таким, каким им был бы он удобен.
Ее лечили ведущие специалисты, поэтому она доносила новую информацию про лечение СКВ. Ее план был уйти на бестаблеточную жизни здорового человека.
Что и произошло.

Да, Зайчанка первая выложила свои фотографии в период кушинга: показала то, что мы стесняемся и прячем.


На форум почти не заходила, а, когда появлялась, это было словно что-то энергетическое звонкое воодушевляющее попадает в болото.

А потом она совсем перестала заходить и было понятно, что у неё все замечательно.

Почти 2 года назад я участвовала в конкурсе голосований и собирала голоса с разных профилей соц сетей. Зайчанка была в друзьях в ВК. Решила зайти в гости, подумала, что она поймёт, если попрошу голоса. Читаю ленту новостей и ноги подкашиваются. Она уже полгода, как умерла. Ей не было 30 лет.
Были Ее последние слова в ленте.
Не знаю, что спровоцировало обострение СКВ, но начались осложнения, связанные с кровью. Не сразу взялись за СКВ, потом только, но уже было поздно.
Как я предполагаю, все произошло от аутоиммунного варианта тромбоцитопенической пурпуры.

Суть в том, что в душе мечтаешь, что уйдёт диагноз, уйдут таблетки, будешь жить "без ложек" (на форуме есть рассказ "Про ложки" - это то, как описала свою жизнь девушка с СКВ). И был яркий пример, что все возможно. Пример Зайчанки был воплощением мечты пациента выздороветь.
И как жестоко проявила себя СКВ (((

Одно дело, когда слышишь истории на стороне, другое, когда человек был рядом с нами, а теперь его нет.

В тот год ещё девушка с форума умерла от СКВ. Тожа молодая совсем. Была на пороге новой жизни.

До этого форум жил несколько лет просто с историями болезни, но потом начались и истории смерти (((

М-да. Когда такое читаешь, конечно, на какое-то время отрываешься от своего оптимизма и впадаешь в ступор.
Но что хочу сказать. Насколько же всё индивидуально и как всё может быть диаметрально противополжно... Просто удивительно.
С одной стороны читаешь про Зайчанку или здесь другие истории с тяжелым течением СКВ, а с другой, знаю известных людей, у которых прямо все хорошо. Например, недавно узнала, что СКВ у актрисы Ирины Купченко, помните играла в фильме "Обыкновенное чудо" жену волшебника (Олега Янковского), и она у нее насколько я поняла с юности, не знаю, что она принимает, но гормоны не пьет точно. Она сама рассказывала об этом моей маме. Еще СКВ у нашей известной фигуристки Ирины Слуцкой, с детства. Когда она только появилась в 16 или 18 лет, не помню точно, стала чемпионкой, я смотрела на неё по телевизору и всё время думала: "Почему у неё такие розовые щеки". Двоюронная сестра моей мамы - директор аптеки, Ирина там живет недалеко, а может раньше жила, не знаю точно и она всегда заказывала у нее какие-то лекарства, когда мамина сестра поинтересовалась от чего, Ирина рассказала, что у нее СКВ. Так, родила 2 детей и все у нее прекрасно насколько я знаю.
И еще. Может это, конечно, не в тему, но все же. Опять же у моей мамы есть знакомый доктор онколог и он как то ей сказал: "Иногда к нам приходят вот с такой опухолью, - и показал свой огромный кулак, - проходят лечение, операцию и живут долго и счастливо, а иногда приходят вот с такой, - и показал кончик мизинчка, - и умирают...." Это я к чему, - неисповедимы пути Господни. Можно жить, отлично себя чувствовать, а потом бац, обострение и организм не справился, и ничего не помогло. А можно жить, преодолевая трудности, бороться, надеяться, верить, что все будет хорошо и прожить долгую жизнь.
Очень правильное название форума - Преодоление. Так давайте все вместе преодолевать и не отчаиваться, как бы трудно ни было, надеяться и верить. Ведь не зря существует пословица: Надеждою жив человек!.

[Iskorka]

Вы так пишете, потому что это отдаленный пример с форума.
А для тех, кто был в тот период, это был близкий человек. Кроме того, в реальности форумчане встречались.

У Слуцкой не СКВ. Мы в один год с ней рожали. За ее историй болезнью следила пристально, так у неё летний мальчишка, а я осенью родила. Но у неё был период гормонотерапии, поэтому и щеки выдавали.

Часто путают СКВ и красной волчанкой, как артрит (артроз) и РА, далее журналисты рассказывают что-то своё и получаются невероятные истории.

Кстати, из позитива есть ТВ передача про Катю Пышковец, про ее историю СКВ. Она снималась в период кушинга. Потом на фоне благоприятного лечения и течения заболевания ушла в своё нормальное состояние.
Как она сейчас, правда, не знаем.

[Аленка]

Слуцкая говорила, что у нее не СКВ, а васкулит.
http://www.vasculitis.ru/index.php?p=static&page=irina_sluckaya