• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Сообщений: 59
Зарегистрирован: 25.10.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение inguc_is » 24 ноя 2016 12:00

Вопрос - как вы "восстанавливаете " свой иммунитет? Ведь он после этой болезни, совсем плохой! Мама раньше пользовалась свечами ВИФЕРОН, и сейчас уже достали их из России, но пока боится пользыватся, не будет ли так что от этого опять клетки организма сбушуются? Или же все таки нет?:)

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 24 ноя 2016 15:02

inguc_is писал(а):Вопрос - как вы "восстанавливаете " свой иммунитет? Ведь он после этой болезни, совсем плохой! Мама раньше пользовалась свечами ВИФЕРОН, и сейчас уже достали их из России, но пока боится пользыватся, не будет ли так что от этого опять клетки организма сбушуются? Или же все таки нет?:)
Я бы советовал избегать любых иммунномодуляторов,да что там избегать - бежать как от огня! Это касается и любых видов вакцинации.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 59
Зарегистрирован: 25.10.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение inguc_is » 24 ноя 2016 17:03

СВ писал(а):
inguc_is писал(а):Вопрос - как вы "восстанавливаете " свой иммунитет? Ведь он после этой болезни, совсем плохой! Мама раньше пользовалась свечами ВИФЕРОН, и сейчас уже достали их из России, но пока боится пользыватся, не будет ли так что от этого опять клетки организма сбушуются? Или же все таки нет?:)
Я бы советовал избегать любых иммунномодуляторов,да что там избегать - бежать как от огня! Это касается и любых видов вакцинации.


Это значит что они могут разбудить вирус?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 24 ноя 2016 18:42

inguc_is писал(а):Это значит что они могут разбудить вирус?
Это значит,что они могут запустить сильную аутоиммунную реакцию,которую с таким трудом вам удалось подавить с помощью гормонов.
Вашу маму лечат не от вируса в данный момент.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 27
Зарегистрирован: 08.05.2014
Откуда: Томск
Поблагодарили: 15 раз.

Синдром Стилла

Сообщение mishana » 26 ноя 2016 20:35

Всем здравствуйте! Пропила мини курс гормона, как советовал СВ, но , к сожалению, через неделю после окончания курса, началась сыпь, которой НЕ БЫЛО 2ГОДА((. сегодня выпила 1 таблетку метипреда, вечером опять сыпь, завтра выпью 2 таблетки.
Блин, просто так обидно, думала гормоны ушли навсегда. неужели совсем ничего больше нет, кроме гормонов. но везде порывшись, поговорив с врачом, понимаешь, что нет.
У меня опять дурные мысли, не сгоришь от болезни, так от лекарств.
У меня все тело в синяках маленьких, характерных при приеме гормонов. ну вот чем укреплять сосуды?
Синдром Стилла с 01.05.2014 Методжект 15мг, метипред 15мг. Очень хочется уйти с гормонов, чтоб меня начали снова узнавать

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 26 ноя 2016 21:32

mishana писал(а):У меня опять дурные мысли, не сгоришь от болезни, так от лекарств.
Нормально всё будет,Стилл перебесится и всё пройдет. Чуть больше терпения и чуть больше безразличия к собственной судьбе,как бы странно это не звучало.
Кстати,синяки уходят бесследно,правда очень медленно,у меня на предплечьях после полной отмены гормонов еще около года держались.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 27.11.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Tratata » 27 ноя 2016 01:49

Доброй ночи, господа!
4 месяца назад начались сильные проблемы со здоровьем - воспалились все суставы, постоянная лихорадка, температура, за все время эпизодически болело горло примерно по 2-3 дня, в самом начале в течении недели-двух на теле начали появляться какие то красные летучие следы, как будто расчесала, которые на следующий день после появления перемещались на другой участок дела.

За все 4 месяца я была у многих ревматологов, даже успела полежать в больнице в ревматологическом отделении, все твердили в один голос, что кроме ревматоидного артрита других вариантов нет. Хотя и онкологии предполагали и даже отрезали мне лимфоузел на гистологию.

И вот буквально вчера мне профессор из Института ревматологии сходу предположил диагноз - синдром Стилла и в понедельник по квоте я туда ложусь для уточнения диагноза и терапии. Думаю что на этот раз диагноз верный.

Меня сразу предупредили, что лечить меня будут гормонами (преднизолон), уже прописали 4 таблетки в сутки с последующим повышением (а так можно?).

В силу своей любознательности и огромного желания выздоровить навсегда, я прочесала весь интернет и натолкнулась на интересную статью. Белорусские врачи, проводившие в течении 20 лет наблюдение за больными синдромом Стилла, пришли к выводу, что возбудителем болезни являются хламидии. И что если в течении 3-4 месяцев провести адекватную антибактериальную терапию, то будет выздоровление.

Мне кстати в больнице успели дней 4-5 антибиотики проколоть - температура правда стала медленно но снижаться.

Кто нибудь владеет подобной инфой? :npm:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10251
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1285 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Иван » 27 ноя 2016 02:34

Tratata писал(а):В силу своей любознательности и огромного желания выздоровить навсегда, я прочесала весь интернет и натолкнулась на интересную статью. Белорусские врачи, проводившие в течении 20 лет наблюдение за больными синдромом Стилла, пришли к выводу, что возбудителем болезни являются хламидии. И что если в течении 3-4 месяцев провести адекватную антибактериальную терапию, то будет выздоровление.

Мне кстати в больнице успели дней 4-5 антибиотики проколоть - температура правда стала медленно но снижаться.

Кто нибудь владеет подобной инфой? :npm:


Арина, что скажешь?


Ну, и лечить всякую бяку никогда не поздно - а, может, даже и полезно.
Проверяете - сдаете анализы - положительные - лечите.
И так по кругу. До полного исцеления.


Tratata, есть тут такая тема Инфекции (трихомонады, хламидии и т.д.)
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 27 ноя 2016 15:25

Tratata писал(а): Белорусские врачи, проводившие в течении 20 лет наблюдение за больными синдромом Стилла, пришли к выводу, что возбудителем болезни являются хламидии. И что если в течении 3-4 месяцев провести адекватную антибактериальную терапию, то будет выздоровление.
Скоро белорусские врачи будут так же нарицательны как английские ученые :)
Хотелось бы ссылочку на эту статью. Дело в том,что подтвержденный диагноз "синдром Стилла" и в настоящее время довольно редок в ревматологии,а двадцать лет назад его поставить осмелился бы лишь очень уверенный в себе ревматолог. Откуда в Белоруссии двадцать лет назад набрали достаточное количество больных синдромом Стилла для более менее репрезентативной выборки это вопрос.
Синдром Стилла с 1976 года.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2245
Зарегистрирован: 16.12.2013
Откуда: РБ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 703 раз.

Синдром Стилла

Сообщение ifka » 27 ноя 2016 15:32

СВ, не трогайте белорусских врачей)))))) на самом деле я даже знаю чья это работа) лет 20 назад на кафедре был бум хламидий) моя врач об этом рассказывала. Может в этом и есть зерно, но я уверена,что иммунитет,уже давший не адекватный иммунный ответ, угомонить антибиотиками невозможно.
диагноз РА 2013 год. РФ+,Анти ццп+.Лечение: с февраля 2014-сульфасалазин. Декабрь 2015-методжект 20 мг,НПВС. Август 2016 методжект 22,5 НПВС;03.2017 Мабтера

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама