Синдром Стилла

[СВ]

В первый раз вы долго уходили с гормонов?

Я заболел в семь лет,тогда же была назначена гормональная терапия,но,как сами понимаете,ни доз ни сроков я не помню)

[Ди Профиль]

Я заболел в семь лет,тогда же была назначена гормональная терапия,но,как сами понимаете,ни доз ни сроков я не помню)

Вот это да( так рано( А где можно почитать более ранние истории Стилловцев? В архиве видела много старичков форума, но не историй, не течения болезни не было.

[СВ]

Вот это да( так рано( А где можно почитать более ранние истории Стилловцев? В архиве видела много старичков форума, но не историй, не течения болезни не было.

Болезнь Стилла настолько специфична,что нет особого смысла описывать симптомы или течение,разнятся только сроки длящегося обострения,у меня например все мои восемь или десять эпизодов длились где-то по пол года.
На форуме были две необычные истории,если мне память не изменяет. Одну описывала форумчанка под ником Серебро,ей удалось победить обострение без гормональной и какой-либо другой иммунносупрессивной терапии. Вторая это история форумчанки под ником СтиллЯга,она,к сожалению,не могла справиться с болезнью на протяжении нескольких лет,что с ней сейчас не знаю,так как она ушла с форума.
У стилловцев есть один большой плюс - отмучавшись своё они практически всегда возвращаются к нормальной жизни,инвалидизации не происходит. Может быть заметили,что на форуме постоянно находятся всего один-два человека с этой болезнью в подписи. Это объясняется не только достаточной редкостью заболевания,но и тем,что люди уйдя в полную ремиссию теряют интерес к медицинским темам.
Вам надо знать,что правильно вылеченная болезнь Стилла не оставит в вашем организме практически никаких следов,чего нельзя сказать о препаратах и докторах их назначающих. Поэтому советую вам обратить особое внимание на защиту от побочных эффектов.

[Ди Профиль]

Поэтому советую вам обратить особое внимание на защиту от побочных эффектов.

Вы что-то конкретное имеете в виду? Я ведь вообще полный ноль во всех этих препаратах,таблетках и капельницах... До этого случая даже не знала свое нормальное давление. Знаю что никто не застрахован, но степень моей неподготовленности пугает)
Когда врач приходила с заведующей отделением ставить мне диагноз, я спросила насчет каких-либо витаминов и т.п. и она практически рассмеялась мне в лицо) сказала, что время витаминов для меня прошло и нужно настраиваться на продолжительное лечение. Я ведь сейчас на обезболивающих, мне сказали почки потом не отблагодарят за такое количество. Пыталась поменьше их пить, но только пропускаю таблетку и сыпь с температурой тут как тут (суставы и сними болят, просто меньше).

[СВ]

Вы что-то конкретное имеете в виду?.

Большинство противовоспалительных препаратов,а тем более гормоны негативно влияют на желудочно-кишечный тракт,поэтому наряду с противовоспалительной терапией как правило назначаются гепато и гастропротекторы. О печени тем более надо заботится потому что у большинства больных болезнью Стилла выраженная гепатомегалия(увеличение печени)
Если в результате подъемов температуры у вас развивается тахикардия (ЧСС в покое больше 90),то следует обратить внимание на поддержку сердца.Ну и так далее. Во всё это придется вникнуть или ,как вариант,не заморачиваться и полностью довериться лечащему врачу,но к сожалению,узкие специалисты зачастую не любят заниматься смежными проблемами.

[Ди Профиль]

О печени тем более надо заботится потому что у большинства больных болезнью Стилла выраженная гепатомегалия(увеличение печени)

Да, у меня увеличена печень, это как раз единственное, что нашли на УЗИ в инфекционной больнице. Поняла вас, буду разбираться. Еще раз спасибо за ответы!)

[СВ]

Да, у меня увеличена печень, это как раз единственное, что нашли на УЗИ в инфекционной больнице. Поняла вас, буду разбираться. Еще раз спасибо за ответы!)

Вспомните была ли также увеличена селезенка,в описании узи это может звучать как " выраженная спленомегалия". Если в период обострения,я имею в виду то время,когда вас трясло,поднималась температура до высоких цифр и была сыпь,у вас не было значительного увеличения селезенки,то это очень хороший признак.

[Ди Профиль]

Вспомните была ли также увеличена селезенка

Нет, с селезёнкой все в порядке. Я помню тогда еще так допрашивала его. Он сказал, что ничего криминального, только небольшое увеличение печени и то не критичное.

[inguc_is Профиль]

Доброго времени суток!
Сегодня присоединилась в ваш форум, до этого читала архивы записей!
Извините изначально за ошибки, я из Латвии (Риги), болезнь добралась до нашей семьи - маме на днях поставили диагноз Стилла! По этому пока я за неё изучаю!
много читала, но как то не добралась до истинны может вы гуру - поможете, расскажу в крации.
В начале сентября ВСЁ началось... а конкретно с большего горло ( без покраснение) и температуры, семейный врач сказал- простуда, лечите порошками, пейте аспирин!
Так она мучилась, сильно болела голова ( но думала приступ мигрени, она страдает сильной мигренью с 3 лет). Потом добавилась- начали чесаться глаза (кожа вокруг) все стало красное, добавилась крапивница, поехала в больницу, положили в инфекционку, делали анализы, ничего особого не выяснили, начали капать преднезалон, все стало четка, до момента, как перестали капать все вернулось, опухли суставы рук и очень болели, появилась как сишка на руке, поехала в Ригу в инфекционку, начали капать антибиотики, 10 дней капали - по середине поставили диагноз - сепсис. Антибиотики не много улучшили анализы, но температура всё равно скакала, на 10 день началась аллергия на антибиотики, 30 мин после капелници температура так поднималась, что кровать тряслась - отказалась от антибиотиков, врач сама отменила! начали чистить от антибиотиков - опять начало болеть горло, сыпь, припухли руки, плохо дышала ( до этого лет 5 назад бил и микроинсульт). пришла я один вечер к ней, совсем плохая била, и тут понимаю, что она говорить не может, язык заплетается! Отвезли на компьютер головы. Вроде инсульт не выевили, подоздение, но на день полажили в реанимацию, там покапали, вернулась в палату сделали компьютеры живота и грудой клетке, нечего не выявилось, не много жидкость в легких, сделали УЗИ, врач сказал, что очень минимально. Температура утром 38.1 днем 37.4 бывало и 36.8. раз в день делали диклофинат или анальгин давали. Поставили диагноз болезнь Силла, какие та уколы в живот делали, но не знаю что именно. Температура так и осталась до сих пор, но кроме температуры ( до 39 не доходит) и она эту температуру не чувствует, не понимает от куда... суставы не болят, болели до антибиотиков но сразу и прошли. Глаза чешутся, этот зуд наверное тоже к СТиллу относетсья? Мажет мазь противоалергенную - помогает, но надо та из нутри лечить!
Вот мы сейчас в замешательстве, какая у нас стадия этой болезни, если суставы не безпокоют - могут ли начать болеть. Врач инфектологии сказала что будет консилиум с ревматологами, начет приема преднизалона, только не понятно его всю жизнь принимать или в её случае возможно что хватит короткого времени?

[Аня]

inguc_is, здравствуйте!
Ответов вам пока нет, наверное, все оставляют это для СВ - главного специалиста по СС )
Насчет приема преднизолона - это зависит от течения заболевания, но есть большая вероятность и надежда, что это временно.
В общем, ждем, что ответит СВ )