Болезнь и синдром Шегрена

**ksushenka** » 17 май 2016 22:13

Александрия,да, точно она. Еще сказала что будет аппетит, главное его контролировать иначе вес будет расти.
Ого, как здорово! Буду очень рада с Вами увидеться и познакомиться! Я в 415 палате)

а еще ... в первых днях шока не сдерживалась в эмоциях и откровенничала с друзьями.... и оказалось что 2 моих близких подруги с аутоиммунными заболеваниями ( просто об этом молчат )- и намного серьезнее чем у меня , а также дедушки, папы и тд . вот так вот .

**ksushenka** » 17 май 2016 22:40

marina1981, да,у нас принято все скрывать и бояться реакции окружающих. Я вот даже в сети Инстаграм ввела в поиске ради интереса тег болезнь шегрена - ничего не нашлось в поиске, а ввела на английском и нашла много людей зарубежом, кстати многие совсем молодые, у которых и не только шегрен ,у кого что, и они совершенно не скрывают,даже в личной информации свои диагнозы пишут. Как-то проще относятся ко всему, зато легко находят поддержку.

**Аня** » 18 май 2016 08:27

в личной информации свои диагнозы пишут

Девушки, рекомендую написать в профиле из каких вы городов, а также сделать подпись.
Центр пользователя (вверху справа шестеренка) - Профиль - Подпись

**ksushenka** » 18 май 2016 08:44

Я имела ввиду,что они пишут даже просто в соц.сети Инстаграм, а не только на специализированном форуме, а наши люди даже близким не всегда рассказывают.

**Александрия** » 18 май 2016 13:34

marina1981 писал(а):Всем Привет !) Светлана спасибо ! Оказывается Васильев теперь также будет за мной наблюдать . Выяснилось это случайно . мабтеру он одобрил . так как начальная стадия и протекает легко( ревматоидный фактор 23 всего ), назначили только мабтеру 1 мл, без гормонов. но.... на первой встрече речь шла только о гормонах 1 т в 2-3 дня, про мабтеру я заикнулась сама . шла уже с подготовленной информацией в голове, но оказалось что квот не дают( наверно поэтому и не предложили ). решилась на платную мабтеру ))
По поводу беременности уточнила сразу : могу ли беременеть . ответ : да , но не сразу после капельницы, примерно через месяц . для меня это было определяющим ( хотя на форумах я слышала что нельзя, возможно были беремености и проходили легко и благополучно ). а также и то, что попытаюсь сохранить железы, и усталось проходит . в дальнейшем буду писать что и как. как прошла капельница , но это уже в начале июня. также хочу все-таки ( когда время будет ) сходить к психотерапевту . может что-то попить ... поменьше нервничать

Что немного не понятно. Мабтеры 1 мл. нет дозы либо 500/мг50мл или 10мг/10мл. Мне вводят за раз два флакона по 500/мг50мл. Какую вам дозу точно назначил? У нас её тоже не дают бесплатно, покупаю в Москве. В России есть ещё Ацеллбия, таже мабтера только дешевле. Наши стали уже её из Москвы привозить.С беременностью будьте осторожны, лучше ещё проконсультируйтесь перед планированием с генетиком. Вот в инструкции, что пишет производитель мабтеры. И у нас в клинике врач тоже говорила, что после гормонов надо дать отдохнуть организму 3 мес перед планированием беременности, а после мабтеры полгода как минимум. Я то не планирую, но как-то вникала в этот разговор. И врач говорила, что можно беременеть, но надо пройти очистку организма и с генетиком проконсультироваться. Может перед беременностью за три месяца дают какие-то препараты-витамины пропить.

**marina1981** » 18 май 2016 21:16

Александрия писал(а):Что немного не понятно. Мабтеры 1 мл. нет дозы либо 500/мг50мл или 10мг/10мл. Мне вводят за раз два флакона по 500/мг50мл. Какую вам дозу точно назначил?

2 флакона по 500 мл. Про беременность уточняла 2 раза. В первый раз ответ( нии ревматологии): да , но не сразу после капельницы бежать и беременеть. При повторной консультации еще раз уточнила "через сколько после капельницы?", ответ: через месяц.

**Александрия** » 18 май 2016 22:45

marina1981 писал(а):
Александрия писал(а):Что немного не понятно. Мабтеры 1 мл. нет дозы либо 500/мг50мл или 10мг/10мл. Мне вводят за раз два флакона по 500/мг50мл. Какую вам дозу точно назначил?

2 флакона по 500 мл. Про беременность уточняла 2 раза. В первый раз ответ( нии ревматологии): да , но не сразу после капельницы бежать и беременеть. При повторной консультации еще раз уточнила "через сколько после капельницы?", ответ: через месяц.

Спасибо. Я про дозу для себя узнавала. Мне тоже так капают. А через сколько повторную рекомендовал? Мне говорят, что через 6 месяцев, но я растягиваю до 10 месяцев - уж очень дорогое удовольствие. Про беременность, это вообще отлично, а то после гормонов 3 мес минимум очистки организма.

**ksushenka** » 30 май 2016 20:42

Всем привет! Я все еще в больнице, завтра по плану выписка, и тут неожиданный сюрприз, у меня весь день с утра температура 37.2-37.5. Я что-то так расстроилась. Вчера был последний третий плазмаферез и прокапали гормоны вчера и сегодня. Врач говорит что может меня просквозило но у меня никаких признаков простуды. Может кто-то сталкивался с таким? Не может это быть реакция на гормон или плазмаферез или на таблетки иммард? Поступала без температуры и в нормальном самочувствии, а к выписке непонятно что (((

**marina1981** » 02 июн 2016 22:49

У меня вот наоборот: часто падает температура до 35 . так орз проходит . У вас может быть и реакция на плазмаферез. Сегодня прокапала первый раз мабтеру. Через полчаса стало по жесткому подташнивать. Дали таблетку,уменьшили скорость, через 10 минут, как отпустило, начали сново увеличивать скорость и постепенно довели до максимума. Больше никаких оеакций организма,кроме было жарковато)) 2 флакона за 5,20 часов. И побежала по делам. после капельницы,странно, но хочу сладкого до обжерства.

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!