Болезнь и синдром Шегрена

**Александрия** » 12 май 2016 17:28

ksushenka писал(а):Всем привет! У меня несколько наверное странный вопрос, но он меня волнует на следующей неделе я ложусь в больницу, но до сих пор еще не сказала об этом на работе. Не знаю что сказать, правду и подробности не хочу, потому что не хочу всяких пересудов и обсуждений, вот и не знаю как быть , женский коллектив, в любом случае будут спрашивать что и почему может кто-то сталкивался с такой дилеммой и еще вопрос,кто лежал в больнице на плазмаферезе и фактически первичном назначении лечения(мне до больницы ревматолог ничего не назначила,сказала :все в больнице), сколько времени обычно лежат в больнице с таким?

Я ни кому не объясняла, что и зачем ложусь в больницу - просто на обследование и всё. Чем меньше им объясняешь, тем меньше могут придумать и додумать. Спросят что и почему, скажи сама не знаю, вот обследуюсь и буду знать.

Я лежала в больнице с плазмоферезом. у нас это обычно 14 дней больше не держат в больнице. единственное, если диагноз не уточнён и идут дополнительные обследования, то соседку по палате продержали три недели, но зато прогнали по полной - всё обследовали и установили васкулит.
Плазмоферез обычно делается при хороших анализах крови - гемоглобин и белок - самые важные при этом. И плазмоферез делается три сеанса с перерывами по 2-3-4 дня. Длинна перерывов зависит от того как у вас будет востанавливаться белок в крови. Я обычно делаю в понедельник с утра, потом четверг и воскресенье или понедельник третий сеанс.

Я тоже думаю, что подробностей не надо... зачем людей шокировать.. и сплетням способствовать... да и не известно как еще руководство к этому отнесется ...у нас на работе когда смена руководства произошла постарались уволить всех сотрудников у кого проблемы со здоровьем.. ( и не скроешь ничего, т.к. доступ к картам сотрудников у администрации поликлиники всегда был)
обследование самый лучший ответ.. У меня подруга когда пару раз ложилась на ЭКО всем объявляла, что у нее проблемы по гинекологии..

**marina1981** » 16 май 2016 17:17

Привет ) Я новенькая . 35 лет . первые симптомы начались 3 года назад . при каждом орз - мышечные боли и потом реакция на сустав . в последний раз локоть . обратилась в больницу после последнего орз . локоть как согнулся так и не разогнулся . так как занимаюсь фитнесом, обратилась к врачу только потому, что надоело качать нижную часть туловища( локоть не давал ) ) . попала к хорошему ревматологу ( москва ) . проверили кровь и сразу направление в нии ревматологии. Шегрен по всем показателям. кровь( не буду описывать - все стандартно ), глаза-начальная стадия( по тесту- наревела ведро- но как сказала врач- это начальная стадия при которой железы работают на все силы ), слюнные - начальная стадия ( истощены перегородки ). Из симптомов, которые замечаю уже последний год - сухость кожи и пришеечный кариес . и 2 раза вспухла лимфа с одной стороны. Первое время стресс ужаснейший, но благодаря форуму прочитал , изучила и успокоилась ) спасибо ) завтра назначат лечение . так -как врач говорит что у меня легко протекает . то или 1 таблетку( гормональных ) раз в 2 дня или мабтера, без гармонов( но мабтеру я выпросила сама - платно - после того как прочитала что она сохраняет железы ). родные говорят что зачем так кардинально - посиди пока на гормонах . вот думаю ...... сам склоняюсь к мабтере . пока есть что сохранять . как вы думаете ?

**ksushenka** » 17 май 2016 15:05

marina1981, привет! Я тоже новичок, поэтому ничего не могу подсказать.
Всем большое спасибо за ответы про больницу,я уже вот сегодня легла. На пятницу назначили плазмаферез, про кт даже не стали слушать и вообще велели не читать интернет, видимо задавала много вопросов) как я поняла на гормоны посадят по-любому, без вариантов(( сказали за два дня решить буду ли рожать детей,от этого зависит какие препараты назначат. А так сделали экг и все,до вечера никаких процедур и анализов.

**Александрия** » 17 май 2016 18:20

ksushenka писал(а):marina1981, привет! Я тоже новичок, поэтому ничего не могу подсказать.
Всем большое спасибо за ответы про больницу,я уже вот сегодня легла. На пятницу назначили плазмаферез, про кт даже не стали слушать и вообще велели не читать интернет, видимо задавала много вопросов) как я поняла на гормоны посадят по-любому, без вариантов(( сказали за два дня решить буду ли рожать детей,от этого зависит какие препараты назначат. А так сделали экг и все,до вечера никаких процедур и анализов.

Могут и не подсадить. Если Шегрена, то с кем я лежала в Минске ни кто не был на гормонах. И меня же не садили на гормоны. Даже когда кризис был, то с Сорокой решали и он сказал не надо. А про рожать это спросили наверное для мабтеры скорее всего. А кто леч врач? Анализы завтра у вас все возьмут, процедуры вам ни кто не назначит, если нет явного беспокойства - боли в спине.... Я сама брала карту и шла на третий этаж, там есть врач реабилитолог, кажись с 9 до 13 час принимает. Говорите ей, что вас беспокоит и она назначает, а не в отделении. Я сама говорила что мне подходит и брала массаж, лазер на спину, дарсонваль на шею и голову, иногда магнит на позвоночник. Но если хотите все процедуры успеть пройти, то прямо с утра до обеда завтра идите к реабил. КТ не назначают.... ну если уж совсем что-то сильно больное или для них не понятное. На КТ там тяжко попасть, так как он постоянно ломается.

**Svet-lana** » 17 май 2016 18:56

marina1981, Вы не написали с какого города (страны). Если есть возможность, постарайтесь попасть на приём к профессору Васильеву, у него огромный опыт в этом. Лишним не будет, это точно. Опыт применения мабтеры при БШ у него огромный, по его рекомендациям её начали назначать и при начальной стадии БШ, когда сохранены железы (монотерапия).
У меня где-то должен быть его моб.
https://www.lcenter.ru/doctor/vasilev-vladimir-ivanovich принимает в этом центре

Я хочу Вам помочь, но дать какой-то конкретный совет по назначению лекарства, конечно же не могу...

**ksushenka** » 17 май 2016 19:36

Александрия, мне про гормоны сказала лечащий врач в больнице (Ольга Петровна)(( и до этого ревматолог из мкдц тоже сказала что гормоны по-любому(( не знаю почему((

**Александрия** » 17 май 2016 21:52

ksushenka писал(а):Александрия, мне про гормоны сказала лечащий врач в больнице (Ольга Петровна)(( и до этого ревматолог из мкдц тоже сказала что гормоны по-любому(( не знаю почему((

Да!? У меня тоже Ольга Петровна леч врач, но на гормоны не садила. Я собираюсь в четверг там быть у неё. Так что можем увидеться.

**marina1981** » 17 май 2016 22:10

Всем Привет !) Светлана спасибо ! Оказывается Васильев теперь также будет за мной наблюдать . Выяснилось это случайно . мабтеру он одобрил . так как начальная стадия и протекает легко( ревматоидный фактор 23 всего ), назначили только мабтеру 1 мл, без гормонов. но.... на первой встрече речь шла только о гормонах 1 т в 2-3 дня, про мабтеру я заикнулась сама . шла уже с подготовленной информацией в голове, но оказалось что квот не дают( наверно поэтому и не предложили ). решилась на платную мабтеру ))
По поводу беременности уточнила сразу : могу ли беременеть . ответ : да , но не сразу после капельницы, примерно через месяц . для меня это было определяющим ( хотя на форумах я слышала что нельзя, возможно были беремености и проходили легко и благополучно ). а также и то, что попытаюсь сохранить железы, и усталось проходит . в дальнейшем буду писать что и как. как прошла капельница , но это уже в начале июня. также хочу все-таки ( когда время будет ) сходить к психотерапевту . может что-то попить ... поменьше нервничать

**marina1981** » 17 май 2016 22:12

ой и я Москва )

Болезнь и синдром Шегрена

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!